Sjörgen und Progredienz

Sehr geehrter Herr Dr. Tomiak

Immer wieder lese ich, dass Augen- und Mundtrockenheit progredient sind in jedem Fall und die Krankheit mit den Jahren zu einer völligen Austrocknung führt ohne Tränenflüssigkeit "Endstatium" und Speichel. Ein Arzt hat mir gesagt: "Seien sie froh, dass Sie noch weinen können.."
Treffen diese Aussagen zu?
Treffen sie auch zu wenn die Lymphozytenanzahl bei der Biopsie gering ist?
ist es sinnvoll nach einiger Zeit die Biopsie zu wiederholen um eine Progredienz festzustellen
Trifft wenn ja die Progredienz immer zu?
Auch beim Sicca-Syndrom ohne Antikörper?
An was sterben Sjörgen-Patienten?
Gibt es Langzeitstudien?
Wie kann man ohne Speichle überleben?
Ich danke Ihnen für Ihre Antworten sehr.
Sarah

Sehr geehrte Sarah,
der Verlauf ist unterschiedlich von progredient über stabil bis manchmal sogar Besserung. Es gibt eine einziges Studie über wenige Jahre, die eine Verteilung der genannten Verläufe auf jeweils ein Drittel beziffert. Eine Biopsie zur Verlaufsbeobachtung macht keine Sinn, auch die Antikörper helfen nicht weiter (sind sehr stabil über die Krankheitsdauer ob mit oder ohne Schub). Die Verläufe ohne Antikörper sind eher günstiger, aber das sind immer "Mittelwertaussagen" aus Studien und auf den einzelnen Patienten nicht herunterzubrechen.
Mit freundlichen Grüßen
Ch. Tomiak