ich bin so unsicher

Guten Abend, ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben.

kurze Zusammenfassung, ich habe einige Autoimmunsachen und war in mehreren Kliniken, die Diagnosesuche geht schon seit Jahren.

( Hashimoto hypertroph, Diabetes, PCOS, perniziöse Anämie, Polymyalgia, zahlreiche Allergien und Unverträglichkeiten, ANA AK 1:2560, ENA negativ)

Nun habe ich von der Rheumaklinik folgendes im Brief bekommen:
Speicheldrüsenszintigrafie :beginnende Parenchymschädigung und Exkretionsstörung , Verdacht auf Sjörgensyndrom. Starkes Siccasyndrom der Augen.

Ich nehme schon länger Cortison 11 Monate, wegen der Polymyalgia, Arteriitis Temporalis ist auch im Verdacht, kann aber keine Biopsie unter Cortison gemacht werden.
Nun habe ich seit Wochen heftig geschwollene Wangeninnenflächen,Brennen im Mund, Kauschmerzen, Brennschmerzen in den Leisten, könnte das vom Sjörgen kommen ? Eine Lippenbiopsie steht noch aus.

Vielen Dank für eine Antwort !!!
LG Kiwi

Das klingt ja ziemlich kompliziert. Wenn das alles wirklich gesicherte Diagnosen sind, dann ist das schon sehr ungewöhnlich. Aus den wenigen Informationen kann ich keine sicheren Schlüsse ziehen. Der Begriff "beginnende Paraenchymschäden" halte ich für harmlos, das Wort beginnend heißt häufig, "eigentlich ist nicht besonderes, aber ganz unauffällig doch nicht". Darüber würde ich mir keine Sorgen machen. Die Szintigraphie wird nicht mehr für die Diagnostik des Sjögren-Syndroms verwendet, da die Ergebnisse nicht sehr zuverlässig sind. Ohne die Unterlagen zu kennen, kann Ihnen leider nicht sehr konkret helfen.
Herzliche Grüße
Ch. Tomiak

Vielen Dank für die Antwort !

So langsam komm ich auch ins Zweifeln, ob die Polymyalgia und die Arteriitis Temporalis auch stimmen.
Könnte man auch vom Sjörgen Syndrom Kiefer und Kauschmerzen haben ? Ich komme mir immer vor als hätte ich Mumps.
Wangenschleimhaut schwillt immer wieder so an, leichter Tinnitus, Brennen im Nacken Gesichtshälfte.

Die anderen Krankheiten :Hashimoto, Diabetes, PCOS , Allergien, sind gesichert.
Ich habe halt auch Entzündungen in den Synovien ( richtig geschrieben ? ) Schultern, Hüfte, Hände, laufe nun seit 19 Monaten mit den Schmerzen rum.

Bei mehr Cortison geht es mir besser. Aber ich muss ja mal runter damit, hatte 4 Monate MTX und musste es absetzen wegen heftiger Übelkeit.

Morgen geh ich zum HNO ambulant. Wäre eine Lippenbiopsie sinnvoll, wenn die Szintigraphie der Speicheldrüsen nicht mehr so aussagefähig ist ?

Ich würde nur zu gern wissen was mit mir los ist

An der Arteriitis Temporalis wird immer gezweifelt, da ich schon unter Cortison war ( wegen Polymyalgia ) als die Schläfen, Augen und Kieferschmerzen dazu gekommen sind. Aktuell bei 18 mg Cortison ist im MRT mit Kontrastmitteln nichts zu sehen von einer Vaskulitis.

Vielen Dank nochmals, ich hoffe ich bin auf dem richtigen Weg. Ist ein tolles Forum !!!

LG
Kiwi

Sehr geehrter Herr Dr. Tomiak,

Leider habe ich immer noch so heftige Schmerzen ( nun schon 1 Jahr ) und alles ist geschwollen, die Wangen innen, Nacken, Gesichtseiten bis hoch zur Stirn. Ab und zu Speichelfluss, dann wieder Schwellungen und Schmerzen.

Ich habe mir den Befund der Szintigrafie schicken lassen, ob Sie sich diesen bitte mal ansehen können ? Zu diesem Zeitpunkt war ich noch auf 25 mg Cortison. Letzte Woche ist eine Lippenbiopsie gemacht worden ( bin auf 13 mg Corti jetzt ) und den Befund habe ich noch nicht.

Da ich auch so hohe ANA AK habe, Hashimoto... usw. siehe erster Eintrag, könnte es doch möglich sein, dass ich Sjögren habe und deswegen solche Schwellungen und Schmerzen ? Ich weiß absolut nicht mehr an wen ich mich noch wenden soll, die Odysee geht nun schon so lange.
Meiner Meinung nach passt alles zum Sjögren, dann hätte ich wenigstens nicht mehr so die Angst vor Arteriitis Temporalis, aber ich muß doch auch irgendwie behandelt werden.
Mein HNO kennt sich nicht aus, Zahnarzt hat nichts gefunden, aber er sagt das die großen Speicheldrüsen in seinen Augen entzündet sind.

Ich wäre für jeden Rat sehr dankbar !!!

Vielen Dank fürs Lesen
Kiwi

gerade eben habe ich die Biopsie bekommen.... ist diese denn aussagefähig mit so viel Cortison ? Ich hänge das Ergebnis auch an, ich wäre wahnsinnig dankbar für Hilfe, die Schmerzen sind sehr stark, aber ich denke eher die Ohrspeicheldrüsen sind es.

Vielen Dank !!!

Leider lässt sich eine unklarer Krankheitsverlauf über ein solches Forum nicht beurteilen, ich kann hier keine Mutmaßungen anstellen. Man wird zumindest die Diagnose einer undifferenzierten Kollagenose stellen und versuchen die Beschwerden zu lindern. Die Kortisondosis ist auf Dauer zu hoch, so dass man in der Regel sogenannt Immunsuppressiva einsetzt, um Cortison einzusparen. Eingesetzt werden z.B. Quensy, Azathioprin oder Methotrexat (MTX). Ob und was bei Ihnen sinnvoll ist, müssen Sie mit Ihren Ärzten besprechen.
Mit freundlichen Grüßen
Ch. Tomiak