Verschlechterung durch Medi Wechsel

Ich leide seit über 25 Jahren am Sjoegren und habe zusätzlich seit 2010 IPAH.
Seit Okt 2012 nehme ich auf Anraten einer Rheuma Klinik Quensyl. Im Dez 2012 startete ich den ersten Versuch das Prednisolon langsam auszuschleichen. Der Versuch ging schief, den es ging mir ab einer Tagesdosis von 2 mg schlecht. Sofort wurde das Prednisolon wieder raufgesetzt und ich sollte in vier Wochen einen erneuten Versuch starten.
Gut, das habe ich nun gemacht, allerdings langsamer als mir angeraten wurde. Jetzt bin ich wieder bei 2 mg und es geht mir schlechter als je zuvor. Ich bin kraftlos, kann kaum ne Flasche Wasser aufdrehen, haben Knochen und Gelenkschmerzen, kann kaum laufen und habe allein in der letzten Woche 6 kg abgenommen. Ich habe einfach keinen Hunger. Abends neige ich zu erhöhter Temperatur.....nicht so richtig hoch,immer so um 38,0 - 38,5....aber normal ist das ja auch nicht.Da man in meiner Lunge auch noch Vernarbungen und Zystisches Gewebe gefunden hat, sprach mal ein Professor von einer eventuellen Vaskulitis.......
Kann mein Zustand jetzt mit der Prednisolonreduzierung zu tun haben oder eher doch mit einem neuen Krankheitsbild ( Vaskulitis).....ich bin echt ratlos......und meine Ärzte erreiche ich momentan nicht......Osterurlaub. Tja und beim Hausarzt brauche ich nicht fragen, die sind mit mir immer überfordert.
Lg Mahalbia

Die Beschwerden könnten von einer Entzündung verursacht werden. Ich würde die Dosis auf 5 mg/Tag erhöhen. Wenn es darunter erheblich besser geht, muss man davon ausgehen, dass die Krankheit noch zu aktiv ist, als dass man auf Kortison ganz verzichten könnte. 5 mg Kortison wären tolerabel. Will man Kortison einsparen, müsste man sogenannte Immunsuppressiva evtl. zusätzlich geben, z.B. Quensyl.
Mit freundlichen Grüßen
Ch. Tomiak

Ich nehme ja seit Ende September 2012 Quensyl......morgens und abends jeweils 200mg, desswegen sollte ich ja das Cortison reduzieren. Kann es sein, das das Quensyl nicht wirkt?
MfG Mahalbia

Das Quensyl wirkt verzögert, man muss bis zu 6 Monate abwarten. Sinkt der Cortisonbedarf dann nicht, kann es sein, dass Quensyl nicht ausreichend wirkt.
MfG
Ch. Tomiak