Mund- und Rachentrockenheit

Sehr geehrter Herr dr. Tomiak,

mein Mund/als wird seit ca einem Monat rel. schnell immer trockener. Werden hier nie ursächliche therapien eingesetzt (Antikörper)? Bei wie vielen SS Patienten versiegt der speichelfluss gänzlich? Wienlange dauert dies im Normalfall. Wie ist das Leben dann zu bewältigen? Speichelersatzpräparate helfen ja nur immer rel kurzfristig?
Außer totaler Augentrockenheit und Speicheldrüsenszintigrafie sind bei mir alle Befunde inkl Antikörper und Lippenbiopsie bis dato negativ (Seitens Rheumatologen wird d. Lippenbiopsie keine große Bedeutung beigemessen, da nur kleine Speicheldrüsen).
danke
Sandy

Sehr geehrte Sandy,
die Trockenheit verläuft bei jedem unterschiedlich, bei manchen bessert sie sich sogar. Im Einzelfall kann man nicht vorhersagen, wie es weitergeht. Bei Halstrockenheit hilft manchmal das Inhalieren. Salagen haben Sie wahrscheinlich schon eingesetzt. Medikamente sollten die Trockenheit nicht verstärken (Wassermittel, Antidepressiva, Antiallergika). In Amerika gibt es Mundschienen mit Flüssigkeitsdepots, die habe ich aber selbst noch nicht angewendet (siehe Kapitel in meinem Buch über Mundtrockenheit).
Die Lippenbiopsie wird wohl nichts an der Therapie ändern, daher kann man meist darauf verzichten. Selten gibt es andere Ursachen für die Mundtrockenheit, die durch die Biopsie diagnostiziert weden.
Mit freundlichen Grüßen
Ch. Tomiak

Sehr geehrter Herr Dr. Tomiak,
danke für die Antwort. Seit Diagnosestellung habe ich extreme Depresssionen, - auch mit Schlafstörungen, elche Behandlungsmöglichkeiten/Medikamente gibt es in diesem Fall unter BErücksichtigung der Mundtrockenheitsproblematik?
Danke
Sandy

Im Grund ist alles erlaubt. Beobachten Sie, ob sich die Trockenheit unter den Medikamenten verschlechtert und berichten Sie es Ihren Ärzten. Nehmen die Beschwerden zu, wird ein anderes Medikament versucht. Weisen Sie Ihre Ärzte auf die Trockenheitsproblematik hin (falls nicht schon bekannt)
Mit freundlichen Grüßen und guten Wünschen für 2013
Ch. Tomiak

Sehr geehrter Herr Dr Tomiak,
ich habe dazu noch folgende Fragen:
1.generell wird - auch vom AKH in Wien - gesagt, dass die Sicca-Symptomatik nur symtomatisch behandelt wird. Nun habe ich Studien gefunden, dass Rituximab das Fortschreiten der Sicca-Problematik verhindern kann, bzw auch verbessern kann. In einem Artikel von Dr Peter Peichl, der auf der Österr. Selbsthilfe-plattform als Experte angeführt ist, wurde auch geschrieben, dass ein Stoppen der Verschlechterung sinnvoll ist, da ein komplettes Versiegen der Speicheldrüsenproduktion verhindert werden soll, was auch mir essentiell erscheint, da ein lebenswertes Leben ohne Speichel wohl kaum möglich ist? Wie ist Ihr Ansatz zu diesem Thema?
2. Darf eine Salagen-Tablette halbiert werden um die Schweissausbrüche zu verringern ? Werden die übermäßigen Schweissausbrüche (je Tablette 1 Stunde komplettes Durchnässen von 3 Garnituren Gewand) mit der Zeit besser?
Besten Dank,
Sandy

1. In der Regel wird nicht immunsuppressiv behandelt, wenn "ausschließlich" Trockenheit besteht. Hierzu gibt es keine Studien. Die Patienten, die so behandelt wurden, wie Sie es beschreiben, wurden wegen Organbeteiligungen (z.B. Nervensystem) behandelt. Als "Nebeneffekt" sah man, dass sich die Trockenheit besserte. Das selbe gilt auch für die Müdigkeit ohne schwere Organbeteiligung. Besteht eine Polyarthritis und sind die Entzündungswerte hoch, wird auch mit Immunusuppressiva behandelt. Es gibt wenig Untersuchungen zum Spontanverlauf der Trockenheit: Eine sagt, 1/3 verschlechtert sich, 1/3 bleibt stabil und 1/3 verbessert sich sogar etwas unabhängig von der Therapie. Der Verlauf ist also nicht immer zwingend schlechter und schlechter.
2. Prinzipiell ist es möglich, Salagen zu halbieren. Allerdings hat man (ohne Bruchrille) keine Garantie, dass auch wirklich die Hälfte der Dosis in beiden Bruchstücken vorhanden ist. Ich glaube aber, dass dies im Bezug auf die geschilderte unerwünschte Wirkung nicht sehr effektiv sein wird. Ich habe schon Patienten gesehen, die Pilocarpin-Lösungen in der Apotheke gemischt bekommen haben (das Rezept müsste man nachschlagen), mit den Tropfen könnte man etwas feiner dosieren. Eine solche Behandlung ist allerdings nicht zugelassen für das Sjögren-Syndroms. Das Medikament Evoxac (Cevimeline) ist leider in Europa nicht zugelassen, es soll etwas weniger Nebenwirkungen haben. Einzelne Patienten beziehen es über die internationale Apotheke, die Kassen erstatten die Kosten i.d.R. nicht, selten habe ich gehört, dass es auf Antrag erstattet wurde.
Gruß
Ch. Tomiak