Woher bekommt man guten Rat

Hallo Dr. Tomiak
Wende mich an sie weil ich nicht zur Ruhe komme wegen dieser Krankheit
Meine Geschichte:
Vor 25 Jahren undefinierbarer Husten, mein damaliger Hausarzt verordnete Mittel gegen Bronchitis und Hustenstiller. Gewichtsabnahme. Ein halbes Jahr später wurde in einer Lungenklinik Lungenfibrose unbekannter Ursache diagnostiziert, Pneumotorax bei Bronchoskopie. Cortisonbehandlung für ein halbes Jahr. 20 kg zugenommen.
22 Jahre Stopp, mit körperlichen Einschränkungen und verschiedenen Infekten.Vor 8 Jahren beginnender Bluthochdruck, Müdigkeit, trockene Augen, immer Durst, Schmerzen in der Füßen , zuerst bei Belastung später auch in Ruhe. Mein Frauenarzt rät mir zu Hormonpflaster vor über einem Jahr. Trockenheit hat sich etwas gebessert.
Renne zu verschiedenen Ärzten, die Schmerzen waren nicht auszuhalten.
Nehme seither Magnesium und trage Kompressionsstrümpfe.
Mit Beginn der Cortisonbehandlung gingen die Schmerzen in den Füßen zurück, gleichzeitig Krämpfe in den Fingern und Beinen, Ausschläge, Gewichtszunahme 20 kg, Keine Kraft mehr. Rückenschmerzen, Schwindel(wie betrunken), Zunahme der Müdigkeit und Erschöpfung (müde war ich immer schon). Bei Kälte konnte ich schon gar nicht mehr raus ohne Halsschmerzen zu bekommen. Diese kommen immer wieder, der Hals fühlt sich geschwollen an, der HA hat mir mehrmals Antibiotika verordnet. War dann noch beim HNO, der hat überhaupt nichts mehr gefunden
Ende 2009 Infekt ohne Besserung. Januar 2000 Lungenspiegelung mit 2. Pneumothorax.
Nur langsam geht’s wieder aufwärts.
Beginn Cortisonbehandlung Februar 2010, mir 4monatiger Unterbrechung jetzt am ausschleichen. Hatte von Anfang an starke Schlafstörungen, Erschöpfungszustände, Krämpfe , Kribbeln und brennende Schmerzen in Händen und Füßen. Seltsame rote kleine Flecken an der Haut, sowie überall kleine und große Blutergüsse. Wurde alles den Nebenwirkungen von Cortison zugeordnet!


Februar 2012 erste Reha in Heidelberg, Herz- und Lungenklinik.
Die Ärzte dort waren so nett und machten einige Tests mit mir. Verdacht Sjögren Syndrom.
Keine eindeutige Diagnose. Juli 2012 endlich Termin in Uni Klinik Ulm Rheumatologische Ambulanz.
Diagnose vom Hausarzt übermittelt. Kollagenose.
Hatte leider den Eindruck, dass dieser recht hilflos war dieser Krankheit gegenüber, darum hab ich mich selbst informiert.
Hat mich erst mal zum Augenarzt überwiesen.
Danach Therapiebeginn.
Hab da noch ein Problem, bei dem ich glaube, daß dieses auch mit meiner 'neuen Krankheit' zu tun hat. Anfang letzten Jahres ,(Cortison war 2 Monate vorher abgesetzt, März 2011 wieder neu Cortison) bekam ich starke Schmerzen in beiden Oberkiefern. Der Zahnarzt meinte die Wurzelspitzen müssten entfernt werden. Er empfahl mir einen Kollegen der Zahnklinik.
Es ging soweit gut. Leider schwoll die Wange ungewöhnlich an, Hals und Auge wurden blau, 2 Wochen lang dauerte der Spaß an.
War aber nach Röntgenbild alles OK. Das war im April letzten Jahres. Die andere Seite 2 Zähne und Weissheitszahn- Entfernung) folgten im August. Genau dasselbe Lied. Alles dick und blau, sah aus wie ein Monster.
Im März war Röntgenkontrolle, alles OK. Leider hab ich immer noch Schmerzen, diese werden stärker mit dem auschleichen des Kortisons. Schleimhaut gerötet, und etwas empfindlich.
Könnte mein Verdacht stimmen?

Nehme noch Tabletten zur Entwässerung (Bluthochdruck), Omeprazol (Barret der Speiseröhre)seit etwa 7 Jahren, Prednisolon („5 mg), Dazu Nahrungsergänzugsmittel: Kalcium, Magnesium, B-Vitamine, Omega 3 Fischöl, Zink(1 mal wöchtl.).
Für die Augen Befeuchtungstropfen und bei Bedarf Bepathen Augensalbe.

Gibt es aus ihrer Erfahrung eine ähnliche Geschichte?
Was können sie mir evtl. raten?
Wie könnte eine Therapie für mich aussehen?
Vielen Dank für’s Lesen
C.M.

Sehr geehrte CM,
die geschilderte Geschichte mit diffusen, schwierig zuzuordnenden Beschwerden und Befunden erleben wir nicht selten. Ihr Geschichte ist zu komplex, als dass ich Ihnen hier in diesem Forum eine Lösung anbieten kann. Ich gehe davon aus, dass es auch keine "einfache Lösung" gibt. Welche Beschwerden tatsächlich etwas mit einer Kollagenose zu tun haben und ob tatsächlich eine solche Diagnose vorliegt, kann ich aus Ihren Angaben nicht sicher schließen.
Die Tatsache, dass Ihnen Kortison geholfen hat, könnte in Richtung einer Autoimmunkrankheit deuten. Wenn es genügend Befund gibt, die dies wahrscheinlich machen, können Sie die Kortisoneinnahme in einer niedrigen Dosis von höchstens 5 bis 7,5 mg fortzuführen. Evtl. könnte ein Antimalariamittel (z.B. Quensyl) eingesetzt werden, dass auch entzündungshemmend wirkt. Die Entscheidung für eine solche Therapie muss an Hand der vorliegenden Befund abgewogen werden. Die andere "Schauplätze" (Haut, Zähne) müsste man differenziert betrachten: Haben Sie etwa mit der Erkrankung zu tun oder nicht? Eventuell könnten Sie sich auch psychologisch Beraten zu lassen, um mit der Gesamtsituation besser umgehen zu lernen. Neben konkreten medizinischen Ratschlägen ist immer auch der Umgang mit (alten und neuen) Beschwerden und die Krankheitsverarbeitung ein wichtiger Bestandteil der Behandlung.
Alles Gute
Mit freundlichen Grüßen
Ch. Tomiak

Danke für ihre Antwort.
Die Untersuchung der Rheumatologischen Ambulanz: Blut, Urin, röntgen der Hände und Füße. Leider hab ich den Befundsbericht nicht vorliegen. Mein Hausarzt hat mir eben übermittelt daß eine Kollagenose diagnostiziert wurde. Nach der augenärztlichen Untersuchung könnten wir mit der Therapie beginnen.
Das Kortison wollte mein Lungenarzt eigentlich inzwischen absetzen, aber den Befund der Uniklinik erst mal abwarten.
Eigentlich dauert mir das alles zu lang