Wie geht es weiter?

Sehr geehrter Herr Dr. Tomiak,

habe seit 1986 diagnostiziertes Sjögren-Syndrom in der Rheuma Klinik in Aachen.
zwischenzeitlich habe ich MTX bekommen und wegen Migräneanfällen wieder abgesetzt. Dann wurde Resochin verordnet das mir sehr gut geholfen hatte. 7 Jahre ging es mir "sehr" gut. Es wurde abgestzt auf grund einer Veränderung im Auge.
in dieser Zeit habe ich mal mehr mal weniger Cortison genommen zu letzt 5mg über 10Jahre.
Nach dem absetzen von Resochin ca. ein halbes Jahr später fingen die schmerzen an den Gelenken an. NICHT im Gelenk.
Diagnostiziert wurde auch eine Polineuropathie (Gabapentin 3x400mg), und ein Restex-lechs Syndrom (Restex zur Nacht)
vor 3 Jahren bekam ich Vorhofflimmern das bis zu 24 Stunden anhielt und von alleine zurück sprang. Dies widerholte sich in unregelmäßigen Abständen. Mit Flecainizetat 1-0-1/2 ist mein Herz wieder im gleichklang.
1998 habe ich eine Hirnblutung bekommen im Talamusbereich, es wurde keine Therapie unternommen.

Alle diese Diagnosen hätten nichts mit dem SjögrenSündrom zu tun, erhilt ich von verschiedenen Rheumatologen und Lupologen zur Antwort.

zur Untersuchung bei einem neuen Rheumatologen erhielt ich die Antwort ich müße Cortison ganz absetzen um mich mit den Basismedikamenten Einstellen zu Können. dies habe ich nach langenÜberlegungen in 2 Wochenschritten gemacht und hatte einen Fieberschub bei 1mg.
Beim Krankenhausaufenthalt hat man mich dan wieder mit 20mg Cortison vollgepummt. dies Teilte ich dem Rheumatologen mit. Der mich wieder bat das Cortidon langsam abzusetzen. Mit 3mg bin ich in die klinik gegangen.
dort wurde das Cortison in 2 Tagesrüthmus abgesetzt. Nach ein Paar Tagen bekam ich den Fiberschub. Alle Untersuchungen, Blutkulturen, Blutentnahmen waren in Ordnung, keine Veränderungen keine Entzündungen vorhanden.

bei der Entlassung erhielt ich die Antwort ich hätte nur ein SjS keine anderen Erkrankungen. auch im Knochenmark sei kein Lymphom diagnostizirt worden.

Ich fühle mich müde, antriebslos bin kaum noch arbeitsfähig habe überall schmerzen AN den Gelenken, sogar meine Haare tun mir weh kann mich kaum noch Kämmen einen Friseur kann ich schon lange nicht mehr besuchen da er mir weh tut. Faßt der Arzt meine Haut an könnte ich schreien.
Habe keine Kraft 1 Liter Wasser zu tragen auch wegen den Schmerzen anschließent.

Was soll ich machen?

Alles ist in Ordnung

Nur ich habe schmerzen, Gedächtnisstörungen, Wortfindungstörungen, Migräne, Sehnen, Muskelschmerzen, Grünen Star,

Liebe Grüße
Annemarie

Sehr geehrte Annemarie,
Ihre geschilderten Problem vermitteln, dass die Problematik bei Ihnen komplex ist. Meines Erachtens bestehen auch Missverständnisse. Kortison kann durchaus helfen, auch auf Dauer Beschwerden zu lindern. Man sollte dann aber nicht mehr als 5 bis 7,5 mg Prednisolon einnehmen und Vitamin D zusätzlich verordnet bekommen. Die andere Medikamenten sollen helfen, zumindest diese Kortisondosis zu erreichen. Die Antimalariamittel sind die "mildesten". Es gibt aber auch andere, wenn man wirklich davon ausgehen kann, dass die Schmerzen durch Entzündung verursacht werden. Leider stellen sich nach langem Krankheitsverlauf chronische Schmerzen ein, die dann auf die entzündungshemmende Therapie nicht positiv reagieren. Die Therapie dieser Beschwerden ist komplex und besteht aus Bewegungstherapie, Medikamenten und einer psychologischen Beratung/Betreuung/Behandlung. Im Detail kann ich Ihnen im Rahmen dieses Forums nichts Konkretes raten.
Mit freundlichen Grüßen
Ch. Tomiak

Sehr geehrter Herr Dr Tomiak,

Recht herzlichen Dank für Ihre Antwort.

Was ich nicht so recht verstehe ist, dass nach 25 Jahren alles abgesetzt wird (Basidtherapie und Decortin H 5mg).

Das meine Schmerzen von dem bestehenden Polineuropathie (Gabapentin 3x400mg) kommen weis ich schon und das die jetzt versterkt durchkommen nach absetzen den Cortisons ist mir auch verständlich.

Nur hatte ich das Gefühl, nach absetzen des Resochins vor ca 5 Jahren, das es mir allgemein schlechter ging. Nun ist auch das Cortison weg...

Ich war 10 Jahre mit Resochin und Cortison sehr gut eingestellt. Meine Blutwerte waren gut, mein allgemeinzustang war gut. Ich konnte meine Arbeit, meinen Pflegedienst Leiten und war oft im Einsatz.
Ja, ich bin älter geworden, dass verstehe ich ja auch, bin nicht mehr so Einsatzfähig wie vor 5 Jahren.
Jedoch mein SjS kommt jetzt durch ?

Keine der Erkrankungen die ich bekommen habe sollen etwas mit dem SjS zusammen hängen.
1995 Polyneuropathie Gabapentin 3x400mg
1998 Hirnblutung im Talamusbereich re. Keine Behandlung
2003 Vorhofflimmern wiederkehrend in 2-4 monatlichen Abständen bis Flekainicidat verschrieben wurde.
Ständige Blasenentzündungen mal mit Bakterien mal ohne Befund.
2005 Restless-Legs Syndrom - Restex Kaps
Fieberschübe ohne Befund

deshalb habe ich hier so meine Bedenken ob das nicht irgend wie zusammenhängt.

liebe Grüße
Annemarie