Könnte das Sjögren sein?

Sehr geehrter Herr Dr. Tomiak,

das ist mein erster Beitrag hier und eigentlich wäre ich auch froh, wenn es der Einzigste bliebe; auf Sjögren könnte ich auch gut verzichten. Wegen meiner Vorgeschichte muss ich bis auf das Jahr 1999 zurück gehen, vorher hatte ich keine gesundheitlichen Probleme. Also hier das Allerwichtigste in Kürze.

!999 wurde bei mir ein papilläres SD-Carcinom pT4 gefunden. Es folgten 2 Radiojodtherapien zur Ablation und bis heute zur Krebskontrolle noch weitere 6 Radiojoddiagnostiken. Bisher war immer alles in Ordnung, nur dieses Jahr bekam ich seltsame Blutwerte. Der SD- Tumormarker (hTG) war leicht über dem Normwert gestiegen und man fand im Blut erstmalig Antikörper gegen TSH (TRAK) und das, obwohl ich schon seit 9 Jahre keine Schilddrüse mehr habe. Weil ich seit ca. einem Jahr Augenprobleme hatte, wurde ich zu einer Fachärztin für endokrine Orbitopathie überwiesen. Diese hat u.a. auch einen Schirmertest gemacht, der positiv ausfiel. (Die Helferin meinte aus Spaß, 'die Streifen könnte man glatt noch einmal benutzen). Ausser einem Rezept, Augentropfen für den Tag und eine Salbe für die Nacht, wurde nichts weiter gemacht.

Parralel zu dieser Erkrankung hatte ich auch sehr lange einen Hypercortisolismus auf Grund eines unentdeckten hormonaktiven Nebennierenadenom. 2004 wurde die rechte Nebenniere komplett entfernt (totale Adrenaliektomie). 2007 hatte ich das gleiche auf der linken Seite. Dort wurde eine subtotale Adrenalektomie gemacht. Fast zeitgleich fand man 3 kleine gutartige Raumforderungrn in der Leber und einige große Myome im Uterus. Die Gebärmutter samt Eileiter wurden Mitte 2007 entfernt.

Letzte Wiche war ich wegen leichter Kniebeschwerden zum Orthopäden. Dieser konnte keinen orthopädischen Grund für meine Beschwerden finden.
Zu Hause habe ich dann im Internet beim Recherchieren über das Sicca-Syndrom auf Sjögren-Syndrom gestossen und habe dieses Forum gefunden. Beim Weiterlesen fand ich dann auch noch andere Symptome, die zu mir passen: ein leichtes Raynaud Syndrom, Anämie und Leukopenie, geschwollene Speicheldrüsen (sollen angeblich von den vielen Radiojodbehandlungen kommen) übersäuerten Magen und sehr oft Halsschmerzen beim Schlucken wegen Speichelmangel.

So, jetzt endlich zur eigentlichen Frage. Zu welchem Arzt müsste ich gehen, um eine Diagnose zu bekommen? Der Hausarzt macht es nicht (Budget). Welche Untersuchungen sind noch bsonders Aussagekräftig. Mit meinen beiden endokrinologischen Erkrankungen bin ich in der Uniklinik, könnte der Endokrinologe vielleicht weiterhelfen?

Über eine kurze Antwort von Ihnen würde ich mich sehr freuen.

LG
Birgit

Liebe Birgit,
diese Frage kann Ihnen am besten ein internistischer Rheumatologe beantworten. Trockenheitheitsbeschwerden nach Bestrahlungen im Kopf-Hals-Bereich sind nicht selten, es muss nicht gleich eine Autoimmunkrankheit vorliegen. Bei der Behandlung der Beschwerden kann man sich aber am Sjögren-Syndrom orientieren, es kommen die selben Therapien zum Einsatz.
Mit freundlichen Grüßen
Ch. Tomiak

Herzlichen Dank für die Antwort, Herr Dr.Tomiak!

Mein nächster Termin ist am Montag bei einem Radiologen. Dort soll eine Sonographie der Speicheldrüsen gemacht werden. Das war der schnellste Termin, den ich zur weiteren Suche bekommen konnte. Bei einem Rheumatologen werde ich dann auch einen Termin ausmachen.

LG
Birgit

Sehr geehrter Herr Dr. Tomiak,

lange Zeit habe ich nicht mehr ins Forum geschaut. Das Thema Sjögren war wegen anderer Beschwerden erst mal längere Zeit vom Tisch. Beim Rheumatologen war ich auch nicht. Wie Sie schon damals schrieben, ist es eigentlich egal, ob man eine Diagnose hat oder nicht. Die Behandlung der Beschwerden ist vorrangig und reicht eigentlich aus.

Nun hat sich vor kurzem der Zufall ergeben, dass ich an der Unterlippe operiert werden musste. Eine der kleinen Speicheldrüsen hatte eine Retentionszyste gebildet. Da das Gewebestück eh zur Untersuchung eingeschickt wurde, habe ich natürlich gefragt, ob man das auch zusätzlich auf Sjögren hin untersuchen kann. Jetzt habe ich das Ergebnis vorliegen, kann damit allerdings nichts anfangen. Auch der Arzt sagte mir, das es nicht aussagekräftig ist. Ist das jetzt ein klares Nein oder was lesen Sie aus den Zeilen des Pathologen:
\" I.Schleimhautbiopsat sowie Anteile einer gemischten Speicheldrüse mit chronischer Sialadenitis.
II. Bindegewebe und quergestreifte Muskulatur mit leichter Fibrose.
Ein Morbus Sjögren (klinische Fragestellung) kann nicht ausgeschlossen werden (gibt es dafür klinischerseits Hinweise?). Gegebenenfalls wird eine bioptische Verlaufskontrolle empfohlen.\"
Dazu habe ich im Moment allerdings keine Lust mehr, es war doch insgesamt etwas unangenehm.

Liebe Grüße,
Birgit

Liebe Birgit,
eine erneute Biopsie ist nicht erforderlich, es entsteht daraus keine therapeutische Konsequenz. Sind auch die Blutwerte bei Ihnen unauffällig (SS-A und/oder SS-, kann man formal die Diagnose nicht sichern. Trotzdem gilt es, die Beschwerden so zu behandeln, dass eine gute Lebensqualität ermöglicht wird.
Herzliche Grüße
Ch. Tomiak

Lieber Herr Dr. Tomiak,

vielen Dank für die schnelle Antwort.
Spezielle Blutwerte bezüglich V.a. Sjögren wurden noch nie gemacht. Das war immer nur eine Vermutung und Neugierde von mir. Mit meinen behandelnden Ärzten habe ich darüber noch nicht gesprochen. Das wollte ich erst machen, wenn sich ein definitiver Befund ergibt. Ich bin immer mit so vielen diversen Erkrankungen in der Praxis, nacher glaubt man noch, ich würde nach einer Krankheit suchen :whistle: .
Ich werde bei meinem nächsten Uni-Termin mal nachfragen, ob sie ANA, SS-A und/oder SS-B mitmachen können. Der Hausarzt wird es sicher wegen dem Budget nicht können. Meine Lebensqualität leidet in keiner Weise unter den Beschwerden, da habe ich schon ganz anderes hinter mir .

Mit den Besten Grüßen
Birgit