Chat mit Dr. Tomiak am 24.11.11

Ich habe den Chatverlauf kopiert und mich schon etwas bemüht, Fragen und Antworten zusammenzurücken. Auch habe ich den Chatverlauf reduziert auf die Fragen der Chatteilnehmer und die Antworten von Herrn Tomiak. (noch ist es nicht ganz durchgesehen, das tue ich später)

zunächst die Fragen an Frau Borchers:
1124 admin Hallo, Eva, (Frau Borchers), gibt es schon Themen für Berlin 2012?
1124 bente eva Kennen sie schon die Themen vom Sjoegrentag 2012?
1124 eva bente leider nein, ich vermute, dass sie Anfang 2012 bekannt werden
1124 Stephanie78 eva hallo frau borchers. wo genau findet der SjT statt?
1124 eva Stephanie78 Vermutlich in der Charite
1124 Stephanie78 eva das wäre super. weil meine entbindung wird dort auch sein.
1124 pitti066 eva Kommen bei diesen Treffen viele Leute?
1124 eva pitti066 erfahrungsgemäß waren es bisher um die 100 Personen
1124 Schneeflocke @ Frau Borchers muß man sich anmelden?
1124 Friedel Hallo Eva, werden für Berlin Einladungen verschickt?
1124 eva Ja, aber das wird alles noch auf der Homepage veröffentlicht werden
1124 admin Beim Sjögren-Tag in Berlin 2006 waren ca. 400 Leute anwesend. Nachzulesen unter Sjögren-Tage auf der Homepage
1124 pitti066 eva gibt es da eine Teilnehmer begrenzung
1124 eva Leider kann ich bisher nur Vermutungen anstellen, da der Sjögren-Tag Berlin noch nicht offiziell feststeht



1124 admin Welche Symptome zeigen sich, wenn das Herz durch SS geschädigt wird. Gibt es Laborwerte dazu?
1124 Dr. Tomiak admin Das Herz ist sehr selten beteiligt, es gibt keine spezifischen Symptome


1124 anja ich spritze seit 7 Monaten MTX, die letzten beiden Male hatte ich nach der Spritze Schüttelfrost und 38,9 Grad, ist das normal Dr Tomiak?
1124 Dr. Tomiak anja Das ist nicht normal!

1124 pitti066 @ Dr. TomiakWelche Kurklinik könnten Sie für den Norden empfehlen
1124 Dr. Tomiak pitti066 Konkret kenne ich keine persönlich, Patienten haben von Bad Bramstedt bericht

1124 Lola Dr. Tomiak Ist es bekannt, dass Sjögren gelegentlich verschiedene Körperpartien fast "lähmt", in meinem Fall Knie, jetzt Schulter? Orthopäde findet nichts außergewöhnliches, Rheumatologe /zumindest meiner auch nicht/ und trotzdem bin ich fast bewegungsunfähig!!!
1124 Dr. Tomiak Lola Das kann ich - ohne es zu sehen nicht einordnen, das hat m.E. nichts mit dem SjS zu tun

1124 Stephanie78 Dr. Tomiak Hallo Dr. Tomiak. ich bin jetzt in der 23. SSW. habe seit 2 monaten bissl mit meinem Quensyl geschludert. Es quasi gar ned eingenommen. Sollte ich damit jetzt wieder anfangen? Zumal ich mittlerweile doch gelenkschmerzen bekomme. oder es lieber ganz weg lassen?
1124 Dr. Tomiak Stephanie78 Nehmen Sie es weiter, es ist in der Schwangerschaft gut verträglich und schadet dem Kind nicht

1124 pitti066 @ Dr. Tomiak wie sieht es mit Leberbeteiligung aus? Habe öfters Schmerzen ,die Galle kann es nicht sein die ist weg
1124 Dr. Tomiak pitti066 Meist sind die Gallenwege betroffen (Primär Biliäre Zirrhose), dann steigen die Gallewerte im Blut. Bei der Hepatitis steigen die übrigen Leberwert. Die Beschwerden sind unspezifisch.


1124 Elisa74 Hätte eine Frage an Dr. Tomiak: Nach gesundem Jungen 2007 und AV Block 3 Tochter 2009 (Notsectio 29SSW, implantierter Schrittmacher, geht Ihr heute sehr gut!) Diagnose eines- bis dahin bei mir unbekannten-symptomlosen Sjögren. JETZT wieder Schwanger in 14SSW. Behandlung im AKH Wien, seit 6.SSW nehme ich (zum ersten Mal) tägl. 200mg Quensyl. Rheumatologen würden- falls sich wieder AV Block abzeichnet- dann noch Kortison geben. Ab 16. SSW wöchentliche Ultraschallkontrolle. Welche Präventiv Therapie würden Sie in meinem Fall empfehlen? Danke für Info!
1124 Dr. Tomiak Elisa74 Es gibt keine Prävention. Die Diagnose ist wichtig, meist versucht man dann Cortison (Betametason oder Dexamethason), welches auf das Kinder übertreten kann

1124 sonia Dr. Tomiak ich habe starken Zahnschmelzschwund ohne Karies, keiner weiß wieso, Welcher Arzt kann mir hier helfen und in wie weit ist die Ursache das PSS?
1124 Dr. Tomiak sonia Bei starkem Speichelmangel kommt es zu einer mangelnden Reparatur des Zahnschmelzes, dies kann theoretisch zu Zahnschmelzschwund führen
1124 sonia Dr. Tomiak Ich weiß aber nicht, wie meine Zähne repariert werden können, die Ärzte wollen alles überkronen. Es überfordert auch mein Budjet!! Was könnte ich noch tun?
1124 Dr. Tomiak @sonia: Die Therapie unterscheidet sich nicht von andere Problemen dieser Art, der Zahnarzt behandelt mit seinen Möglichkeiten. Ich habe zu wenig zahnärztliche Sachverstand.


1124 Karola Dr. Tomiak Hallo Dr Tomiak,wie viele Jahre darf man Quensyl nehmen?Ich nehme es jetzt seit 2007.Danke.Gruß Karola
1124 Dr. Tomiak Karola Wahrscheinlich sehr lange. Es ist unter Experten ein wenig umstritten, ob die Tageshöchstdosis oder die Lebensgesamtdosis entscheidend ist. 10 Jahre können Sie es bestimmt nehmen.


1124 bente Dr. Tomiak @ Dr. Tomiak, habe immerwieder niedrige Kaliumwerte im Blut.Jetzt auch niedriges Calcium. Mein Hausarzt überweistmich nun zum Nephrologen, da bis jetzt keine Ursache zu finden ist. Kann da ein Zusammenhang zum Sjoegren bestehen?


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1124 Lola Dr. Tomiak Womit kann man die extreme Müdigkeit und Leistungseinschränkung bekämpfen? Ich nehme außer Ibuprofen bei Bedarf keine weiteren Medikamente. Quensyl-Test brachte nicht viel..


1124 Elisa74 was bringt dann die Einnahme von Quensyl? wie gesagt- bin absolut beschwerdefrei
1124 Dr. Tomiak Elisa74 Eigentlich sollen damit Beschwerden wie Gelenk-, Muskelschmerzen und Hautveränderungen behandelt werden.

1124 anja @ Dr. Tomiak ich bin bei kleinsten Anstrengungen kurzatmig und verschleimt,Herz usw. ist ok, soll vom SS kommen, was könnte helfen?
1124 Dr. Tomiak Dazu müsste man eine genaue Diagnose haben (Lunge? Lungengefäße?) Körperliches Training könnte helfen.

1124 pitti066 @ Dr. Tomiak Wie kann man beim Primären Sjögren unterscheiden ob da nicht noch ein Lupus mitmischt
1124 Dr. Tomiak pitti066 @pitti066: Eine Unterscheidung ist manchmal schwierig, nur wenn eindeutige Veränderungen wie eine Lupus-Nierenentzündung oder eine Hautveränderung vorhanden, fällt die Unterscheidung leicht. Sonst gibt es viele gemeinsame Befunde.
1124 pitti066 @Dr.Tomiak also kann der Rheumatologe es nicht genau an den Blutwerten festmachen?
1124 Dr. Tomiak pitti066 @pitti066 Leider nicht immer. SS-A kommt bei beiden Krankheiten vor, auch die Doppelstrang-DNS-Antikörper


1124 nata Dr. Tomiak Duerfen die Sjoegren-Kranken Vitamin C oder A einnehmen?
1124 Dr. Tomiak nata @nata Ja, dagegen spricht nichts. Wenn Sie ausreichend Obst und Gemüse essen, dürfte aber kein Mangel bestehen.

1124 pitti066 @Dr. Tomiak Kommt es häufig vor das man auch psychisch durch Sjögren erkrankt?
1124 Dr. Tomiak pitti066 @pitti: Sjögren Patienten leiden unter der Erkrankung. Die Lebensqualität ist eingeschränkt. Darunter leidet die Psyche nicht selten. Die Entzündung betrifft selten das Nervensystem, so dass die Psyche nicht unmittelbar durch die Entzuündung beeinflusst wird.

1124 bente Dr. Tomiak @ Dr.Tomiak. Habe seit 2009 immer wieder niedrige Kaliumwerte im Blut. Jetzt auch niedriges Calcium. Mein Hausarzt überweist mich nun zum Nephrologen, da bis jetzt keine Ursache zu finden ist. Kann da ein Zusammenhang zum Sjoegren bestehen ?
1124 Dr. Tomiak @bente: Ein niedriger Kaliumwert könnte auf eine Nierenbeteiligung (interstitielle Nephritis) hindeutet. Die distale tubuläre Acidose führt zu einem niedrigen Kalium.
1124 bente @ Dr. Tomiak. Die interstitielle Nephritis wie wird sie behandelt ? Heilt sie nach der Therapie völlig aus ?
1124 Dr. Tomiak @bente: erstmal muss die Diagnose gesichert werden (ist schwierig), dann wird einfach zunächst das Kalium ersetzt. Wenn eine Nierenentzündung nachweisbar ist, wird evtl. Immunsuppressiv behandelt. Aber: Erstmal zum Nephrologen gehen und dann sieht man weiter.

1124 admin Dr. Tomiak, Mapthera hilft gegen Müdigkeit, wird das vom Rheumatolen verschrieben?
1124 Dr. Tomiak Elisa74 @admin: Das stimmt wohl bei den hochentzündlichen Krankheitsverläufen, nur wegen der Müdigkeit wird es aber nicht verabreicht.

1124 pitti066 @ Dr. Tomiak Ich nehme seit einem Jahr Quensyl,die Beschwerden sind im ganzen etwas besser geworden nur die Muskelbeschwerden bei bestimmten Bewegungen sind nicht besser geworden.Was kann das sein?
1124 Dr. Tomiak @pitti066: Kann ich so nicht sagen.

1124 anja Dr. Tomiak wie groß ist die Wahrscheinlichkeit, SS an die Kinder zu vererben Dr Tomiak?
1124 Dr. Tomiak @anja: Äußerst gering

1124 Sophia @Dr. Tomiak. Ich habe eine starke Sicca-Symptomatik aller Schleimhäute + Augen seit 10Jahren. Sjögren lt. Ärzten (Uni) passend, jedoch Ak/ ANA/ Sp.Biopsie neg. Evtl. Diagnosesicherung im späteren Verlauf?
1124 Dr. Tomiak Sophia @Sophia Ich würde von einem Verdacht ausgehen und die Trockenheit so behandeln, wie ich es beim SjS machen würde.


1124 Elisa74 Wieoft würden Sie einer Schwangeren zu Ultraschallkontrollen raten und ab welcher SSW?
1124 Dr. Tomiak Elisa74 @Elisa74: Kontrollen nur bei SS-A/SS-B-Nachweis. Zwischen der 16. und 23. Woche, Häufigkeit nach Befund, keine feste Regel

1124 pucker Dr. Tomiak Ich habe einen ANA von 10240. Jeder Arzt sagt mir etwas anderes zu diesem Wert. Ist es denn gefährlich wenn er so hoch ist und müsste da nichts unternommen werden?
1124 Dr. Tomiak @pucker: Die Höhe ist irrelevant, sie sagt nichts über Schweregrad und Aktivität aus.

1124 Sophia Dr. Tomiak Eine systemische Therapie steht im Raum wg. Augenentzündungen, auch kann ich kein Brot mehr einspeicheln. Sinnmäßig ohne gesicherter Diagnose?
1124 Dr. Tomiak @Sophia: Nur wegen der Augenentzündung ist eine systemische Therapie (immunsuppressiv?) nicht erforderlich, außer wenn es zur Vaskulitis/Uveitis kommt. Wegen der Trockenheit nicht.

1124 pitti066 @ Dr. Tomiak ich habe gelesen das viele Sjögreniker Magen-Darm Probleme haben ,ich auch.Ist das spezifisch für das Sjögren
1124 Dr. Tomiak pitti066 @pitti066: Darmbeschwerden sind nicht spezifisch


1124 Schuscha Dr. Tomiak Ich habe an Armen Beinen und Füßen Sensibilitätsstörungen und eine ziehen am ähnlichsten wie Muskelkater, eine Untersuchung beim Neurologen ist mir empholen worden. Ist das SSyndrom eine warscheinliche Ursache
1124 Dr. Tomiak @Schuscha: Es könnte sich um eine Polyneuropathie handeln, das kann der Neurologe klären. Dies hängt wahrscheinliche mit dem SjS zusammen. Die Therapie ist schmerzlindernd, meist nicht entzündungshemmend

1124 pucker Dr. Tomiak Einige hier berichten von braunen Flecken, die sich auf der Haut bilden. Ich bin jetzt auch davon betroffen, meine Rheumatologin meint aber, das käme wahrscheinlich nicht vom SS. Wie sehen sie das?
1124 Karola Braune Flecken habe ich auch sieht aus wie Altersflecken
1124 billi jepp so braune Flecken hab ich auch
1124 Stinkmorchel ich habe auch so braune flecken...
1124 Dr. Tomiak @pucker: Das kann man häufig nicht sicher sagen. Das Cortison kann solche Probleme fördern. Die Entzündung ist meist nicht daran Schuld, bei Blutplättchenmangel bekommt man eher Hauteinblutungen als blaue Flecken.

1124 anja Dr. Tomiak Gehört Erschöpfung und Müdigkeit(kaum belastbar) zu SS; wird das auch mal besser oder bleibt das Dr Tomiak
1124 Dr. Tomiak anja @anja: Die Müdigkeit gehört dazu und ist schwer zu beeinflussen.

1124 nata Dr. Tomiak Hilft Weihrauch bei Sjogren Syndrom?
1124 Dr. Tomiak @nata: Ich glaube nicht.

1124 Karola Dr. Tomiak Habe öfters zitternde Hände meist nach körperlicher Anstengung kommt das vom SjS ?
1124 Dr. Tomiak @Karola: Kann ich mir nicht vorstellen.
1124 pucker Karola Zitternde Hände kenne ich auch, ist neu bei mir

1124 Stinkmorchel Dr. Tomiak hallo in die Runde, ich habe eine Frage wie oft empfehlen Sie Kontrolluntersuchungen beim Rheumatologen, wenn man eigentlich Beschwerdefrei ist (zumindest sich nicht behandlungsbedürftig fühlt) und noch keine Medikamente nimmt?,
1124 Dr. Tomiak @Stinkmorchel: z.B. ein- bis zweimal jährlich, bei Beschwerden häufiger. Augen- und Zahnarzt sollte konsultiert werden.

1124 pucker Dr. Tomiak Ich habe immer mal wieder einige Tage lang nur auf dem linken Auge einen Schleier und das Auge zittert. Mein Augenarzt kann nichts finden. Künstliche Tränen helfen nicht wirklich. Was könnte ich da sonst noch tun?
1124 Dr. Tomiak @pucker: Kann ich auch nicht sagen.
1124 pucker Stinkmorchel na dann willkommen im Club Scheint ja doch was mit dem SS zu tun zu haben, auch wenn meine Ärztin es nicht kennt
1124 Dr. Tomiak @pucker: Nicht alles dem SjS in Schuhe schieben!
1124 Karola pucker Schleier auf dem Auge und zittern kenn ich, mein Augenarzt meinte das wäre nicht schlimm, kommt schon mal vor

1124 Stinkmorchel hat jemand von euch eine erfahrung, wie lange es in etwa dauert, bis schmerzen, bzw, beeinträchtigungen so groß werden, dass es behandlungsbedürftig wird? ich habe eigentlich nicht vor noch 40 jahre auf cortison angewisen zu sein...
1124 pucker Stinkmorchel ja da geben wir dir bestimmt alle Recht, ohne Cortison wäre es schon besser
1124 Stinkmorchel Dr. Tomiak haben Sie hierzu vielleicht erfahrungswerte? d.h. wieviel prozent der sjögren syndrome sind überhaupt behandlunsbedürftig, nach welcher zeit tritt das in der regel ein, d.h. verschlechtert sich der zustand zunehmend oder kann es auch sein, dass die symptome für eine lange zeit sich nicht verschlechtern?
1124 Dr. Tomiak @Stinkmorchel: Das ist total unterschiedlich, es gibt sogar Patienten die nie Kortison genommen haben, manche durchgehend. Das hängt von individuellen Verlauf ab.
1124 Stephanie78 Stinkmorchel 2005 - ich hatte anfangs eine kurze stoßtherapie mit prednisolon und seitdem nehme ich NUR quensyl. meine gelenkbeschwerden sind quasi wie weg (außer wenn ich schluder mit dem quensyl und wenn das wetter regnerisch wird). aber die Augen- und Mundtrockenheit schreitet weiter voran. Ich denke mal stoppen ist noch ned möglich.
1124 Dr. Tomiak @Stephanie78: die Trockenheit spricht leider auf die Kortisontherapie nicht gut an.
1124 billi Dr. Tomiak Ich glaube, das ist auch individuell verschieden - meine Augentrockenheit ist erheblich besser geworden seit ich Kortison nehme!
1124 Dr. Tomiak @billi: In den Studien (Mittelwerte) hat es insgesamt keine wesentliche Besserung gegeben. Die Studien wurden allerdings in späten Stadien durchgeführt, wahrscheinlich hilft es früh im Krankheitsverlauf besser.


1124 admin Dr. Tomiak Wird Methotrexat auch bei Krebs eingesetzt? Hat es Nebenwirkungen wie Entzündungen im Mund und Zunge?
1124 Dr. Tomiak nata @Methotrexat wird in 20 facher Dosis auch zur Krebsbehandlung eingesetzt, nicht in der Dosis, die Rheumatologen verwenden. Entzündungen in der Mundschleimhaut können vorkommen, man würde Folsäure (halbe MTX-Dosis einmal wöchentlich) dazugeben.

1124 billi Dr. Tomiak Inwiefern unterscheiden sich Quensyl und Resochin? Ich habe Quensyl nicht vertragen und soll jetzt einen Versuch mit Resochin starten. Wie wahrscheinlich ist es, dass ich Resochin auch nicht vertrage?
1124 Dr. Tomiak @billi: Resochin ist etwas potenter, hat aber auch wenig NW Viele vertragen Resochin bei Quensylunverträglichkeit.

1124 pucker Dr. Tomiak Meine Ärztin hat mir regelmäßige Magenspiegelungen empfohlen, da sich bei SS öfter mal Tumore an den inneren Schleimhäuten bilden könnten. Was sagen sie dazu?
1124 Dr. Tomiak @pucker: Dazu gibt es keine Empfehlungen. Die meisten Lymphome entstehen am Hals, seltener MALT-Lymphome des Magens. Die regelmäßige körperliche Untersuchung am Hals ist wahrscheinlich effektiver.
1124 pucker Dr. Tomiak Danke. Ja kann ich bestätigen, am Hals hab ich schon ein Lymphom gehabt.


1124 anja Dr. Tomiak Ich bekomme MTX, Quensyl und Kortision verordnet, ist das nicht recht viel Dr. Tomiak
1124 Dr. Tomiak @anja: Das ist eine gängige Kombination. Wenn Gelenkentzündungen oder eine Organerkrankung vorliegt oder höhere Dosen Kortison zur Symptomkontrolle erforderlich sind, ist die Therapie hilfreich.


1124 pitti066 @ Dr. Tomiak wie häufig sollte man die Lymphdrüsen kontrollieren lassen?
1124 Dr. Tomiak @pitti066: Abtasten. Ultraschalluntersuchung Hals und Bauch.
1124 pitti066 @ Dr. Tomiak wie oft
1124 Dr. Tomiak @pitti066: Das ist schwer zu sagen. Wenn man ein Risikopatient ist (wenig betroffen), zweimal pro Jahr, dann empfehlen manche auch eine Lungenröntgenaufnahme einmal pro Jahr. Als Nicht-Risikopatienten einmal im Jahr und bei bemerkten Schwellungen gezielt.


1124 Sophia Dr. Tomiak kann die zerstörung der großen speicheldrüsen durch cortisontherapie gestoppt werden?
1124 Dr. Tomiak @Sophia: Wenn eine deutliche Entzündung und Schwellung vorliegt, wohl schon. Ohne Beschwerden "nur bei Trockenheit" eher nicht.
1124 Sophia Dr. Tomiak nur chronisch entzündliche veränderung (ultraschallbefund)
1124 Dr. Tomiak @Sophia: Das ist ein typischer Befund nach längerem Verlauf.
1124 Sophia Dr. Tomiak ...und das alles ohne sjögren-klinik. andere diagnosen möglich im jungen alter von 35J.?
1124 Dr. Tomiak @Sophia: die Frage kann in so einem Chat nicht ausreichend beantwortet werden.


1124 Monel Dr. Tomiak Mein D dimmere ist immer erhöht keiner findet was kommt die granulomatöse Hepatitis vom Sjörgren Danke
1124 Monel Dr. Tomiak Meine BSG ist oft bei 80 bekomme MTX und Prednisolon reicht das aus
1124 Dr. Tomiak @Monel: Am besten nicht mehr bestimmen. Laborwerte alleine haben keine besondere Bedeutung. Wenn Sie keine Thrombose und Lungenembolie haben, kann die Erhöhung nicht deuten und würde nicht kontrollieren.
1124 Dr. Tomiak @Monel: Wenn Sie Beschwerden haben und es wirkt, ja: Wenn Sie keine Beschwerden haben, kann das evtl. sogar hinnehmen.
1124 Monel Dr. Tomiak danke da bin ich beruhigt

1124 Monel Dr. Tomiak was hilft bei sjörgren mit Leberbeteiligung
1124 Dr. Tomiak @Monel: Kommt drauf an, welche Beteiligung: Bei PBC hilfte Ursodesoxycholsäure, bei Hepatitis Kortison und Azathioprin

1124 Stephanie78 Dr. Tomiak Bei ssa-ro ak pos. muss ein neonataler lupus ned immer auftreten oder?
1124 Dr. Tomiak @Stephanie78: Nein, ist auch nicht gefährlich und vergeht von selbst.


1124 Monel Dr. Tomiak Mir ist oft schwindlig ist das auch ein typisches zeichen für sjörgren
.1124 Dr. Tomiak @anja: Nein, Schwindel ist kein typisches Symptom, wird nur selten durch das SjS direkt verursacht.

1124 pitti066 @ Dr. Tomiak Wie sieht es denn mit Konzentrationstörungen aus und Wortfindungs Problemen?
1124 Dr. Tomiak @pitti066: Lässt sich oft schlecht abklären und hängt nicht direkt mit dem SjS zusammen.

1124 admin Dr. Tomiak Danke Dr. Tomiak für Ihren selbstlosen Einsatz für uns Sjögren-Betroffene
1124 Dr. Tomiak Ich wünsche allen Chattern alles Gute, bis zum nächsten Mal.

1124 pucker Dr. Tomiak Man will ja nicht alles dem SS "in die Schuhe schieben", aber es ist doch seltsam, dass es bei einigen Sachen hier doch mehrere Betroffene gibt. Das kann doch nicht alles Zufall sein!

He billi du bist echt super

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.Schön das Du dir Zeit dafür genommen hast.SchönenTag noch.Lg pitti

Liebe Pitti -für euch doch immer!

Danke billi für die Heimarbeit.

Admin

Danke Billi, ich war nicht im Chat und hab Deine Zusammenfassung mit großem Interesse gelesen! Steffi

Danke Billi, sehr interessant und informativ. LG. Gilla.