Hilfe!!!!

Hallo Zusammen,

Ich habe mich vor 4 Wochen unter den „Neuen“ vorgestellt.

Bei mir wurde mit 18 Jahren das SS festgestellt. Ich würde mit Subreum behandelt. Als ich schwanger wurde und meine Laborwerte sich so positiv veränderten, hieß es ich kann es doch nicht haben.
Nach Jahren verschlimmerten sich die Symptome schleichend und schubweise. Ich beschloss mich erneut auf SS testen zu lassen:
Meine Symptome:

Diagnostiziertes Sicca-Syndrom
U-Schall: chron.rez. Ohrspeicheldrüsenentzündung wie beim SS
Szinti: Lt Befund wie beim Ss

Rheumat. Beschwerden jedoch ohne RF im Labor
Schirmer-Test: leicht verminderte tränenflüssigkeit, verminderte Quantität der Tränen-Zusammensetzung (Lipide fehlen) - angeblich untypisch für SS
Extreme Müdigkeit
Ana-,SS-A,Ss-B negativ
CRP leicht positiv seit Jahren
Blutsenkung erhöht, ebenfalls seit Jahren
Lt.Arzt KEIN SS.

Lippenbiopsie wurde keine gemacht. Kann man negative Laborwerte aber mit zb positiver Lippenbiopsie trotzdem SS haben? Macht diese überhaupt Sinn nich zu machen?
Hatte Jemand lange negative Laborwerte und dann nach Jahren positive?

Versteht mich nicht falsch, ich wäre sehr erleichtert kein SS zu haben. Jedoch, wurde ich vor, während und nach meinen Untersuchungen nicht so gut aufgeklärt.
Diese...einmal JA und einmal doch kein SS macht mich wahnsinnig.....

Ich würde mich über eure Erfahrungen freuen!

Lg Bella

Genau dieses Thema habe ich gerade mit meiner Arthritis und mit der Vaskulitis am Laufen, irgendwie habe ich es, für die Diagnosen ist es aber gerade nicht genug...

Ich denke das Problem ist, dass dem Körper und der Gesundheit Diagnosen egal sind. Der Körper funktioniert einfach so wie er kann, er kennt die Diagnosewerte für gesund oder krank nicht. Und auch SjS kann schleichend kommen. Bei mir hat es von den ersten Symptomen bis zur Diagnose auch fast 10 Jahre gedauert.

Aber ich denke das ist kein Grund, sich verrückt zu machen. Musstest du deine Schwangerschaft abbrechen? Das ist natürlich sehr schade ansonsten würde ich aber einfach sagen, genieße dein Leben, auch deine Gesundheit(!), denn deine Tränendrüsen funktionieren ja noch, und lass dich daneben regelmäßig darauf untersuchen, ob sich etwas verschlimmert.

Kann gut sein dass du diese Diagnose mal bekommen wirst, und dieses blöde Damoklesschwert hängt natürlich ständig über einem und kann einen echt nervös machen. Aber je länger das trotz regelmäßiger Untersuchungen dauert, desto länger lebst du ein gesundes Leben - und darauf kommt es ja an.

Naja, das sehe ich jetzt nicht so.
Nur, weil ich keine Diagnose habe bin ich nicht automatisch gesund.
Mein Körper zickt deswegen trotzdem rum und macht mir Ärger, ob nun mit oder ohne Diagnose. Und mit Diagnose kann man manche TEM zumindest auf Rezept bekommen und es können Therapieansätze wie Salagen probiert werden. Ohne Diagnose wird's halt schwierig das ggü. der KK zu rechtfertigen - ein einfaches Sicca-Syndrom reicht der KK da nämlich nicht.
Und mit einem zusätzlichen SjS kommt man beim GdB ggf. auf einen höheren Wert - je nach Beschwerdegrad.