Hilfe! Sjögren bei meiner 12jährigen Tochter?

Hallo,
bei meiner 12jährigen Tochter wurde anhand der Ro- und La-Globuline in der Kinderrheumaambulanz der MH Hannover das Sjögren-Syndrom diagnostiziert.
Sie hat eine leicht verminderte Speichelproduktion und kleine Lymphknoten am Hals, ansonsten außer den Blutwerten noch keine Probleme.
Können wir irgendetwas tun, um diese zu beeinflussen, bevor wir mit dem Cortisonhammer draufhauen?
Kennt ihr alternative Heilmethoden? Was haltet ihr von Weihrauch?
Bin ziemlich verzweifelt, zumal ich vor 4 Jahren eine Vaskulitis (Mikroskopische Polyangiitis, therapiert mit ordentlich Cortison, Chemo und Azathioprin) diagnostiziert bekommen habe und dauerhaft niedrig dosiert Cortison nehmen muss...
Wäre sehr dankbar für jeden Tipp bezüglich zweiter Meinung, Therapieansätzen, Erfahrungen, Prognosen etc.
Gibt es noch jemanden hier im Forum der/die noch sehr jung ist?
Momentan find ich das nur zum Heulen...

Hallo Bejott,

willkommen im Forum

Mit zwölf das Sjögren-Syndrom zu haben ist natürlich besonders doof, ich durfte wenigstens doppelt so alt werden, bevor ich mich damit rumplagen durfte Aber das Gute daran ist nach meiner persönlichen Erfahrung, dass man als junger Mensch weniger zusätzliche Beschwerden hat und ansonsten körperlich noch fitt ist (das sollte deine Tochter sich auch erhalten, es hilft wirklich ungemein).

Ich glaube ich kann dir nicht bei allem hilfreich sein, ich weiß nicht genau, wie eine Weihrauch-Therapie aussieht? Allerdings ist es bei mir so, dass die Raumluft davon nur unnötig trocken wird und die Beschwerden nur noch schlimmer werden. Habe daher all meinen Weihrauch verschenkt...

Alternative Heilmethoden arbeiten ja meist sehr aktiv mit dem Immunsystem, das ist bei uns natürlich nicht mehr so einfach möglich. Ich habe homöopathische Mittel als Kind sehr gut vertragen, dann plötzlich wurde dadurch alles nur noch schlimmer - daraufhin kam die Diagnose. Ich befürchte solche Therapien funktionieren nur mit einem gesunden Immunsystem (ein homöopathischer HNO-Arzt erzählte mir dagegen mal, das Sjögren-Synrom gäbe es einfach gar nicht, es könnte insgesamt keine Immunkrankheiten geben, das müsse ja ein Virus sein. Seitdem bin ich mit alternativer Medizin leider vorsichtig geworden).

Cortison musste ich dagegen auch nur mal kurz am Anfang nehmen, seitdem nie mehr. Meine Beschwerden wurden auch immer schwächer, zuletzt habe ich ganz oft vergessen, dass ich überhaupt krank war. Es wird bessere und schlimmere Phasen geben, aber das Leben deiner Tochter muss wirklich keine großen Einschränkungen erfahren Trockene Augen hat sie nicht?

Hallo, Bejott, es tut mir leid, dass deine Tochter schon so früh eine so besch**** Diagnose bekommen hat. Aber in der mhh seid ihr doch in sehr guten Händen, denke ich.
Warum kein Kortison? Vorübergehen, nicht als Langzeittherapie.
Ich kann dir leider ansonsten nicht weiter helfen.
Wir hatten hier schon mal jemanden, dessen, Kind betroffen war. Aber wer und wann das war ... ich weiß es nicht.
Vielleicht magst du mal bei rheuma-online.de gucken, da gibt es ein Unterforum zum Thema "Kinderrheuma".
Ich wünsch dir und deiner Tochter alles erdenklich Gute!
billi

Hallo Bejott,
ich wusste gar nicht, dass man Sjögren schon als Kind haben kann, da soll man erst mal drauf kommen! Aber klar, sie ist natürlich familiär vorbelastet. Aber vielleicht wird es ja gar nicht so schlimm. Ich glaube, mit Kortison wäre ich auch erst mal vorsichtig, wenn es deiner Tochter soweit gut geht. Natürlich muss sie engmaschig kontrolliert werden, aber gleich mit schweren Medikamenten anfangen? Ich weiß es auch nicht. Wie Dr. Tomiak schreibt, gibt es ja anscheinend auch kein richtig oder falsch.
Auf jeden Fall alles Gute für deine Tochter und dich, tut mir leid, dass ich auch nicht wirklich weiterhelfen kann.
LG von Bela

Ein wenig Trost, deshalb die gute Nachricht vorweg:
trozt ca 50 jähriger Krankheit (jetzt bin ich 56J) lebe ich weitestgehend ohne Medikation ein "normales" Leben, bin Vollzeit berufstätig (Ärztin)und habe zwei gesunde mittlerweile erwachsene Töchter.
Nach langem Suchen bei einem völlig entgleisten Immunsystem wurde bei mir im Alter von 53J das Sjörgren Syndrom diagnostiziert.
Beim Erheben der Anamnese über einen Spezialisten stellte sich dann heraus, dass das Syndrom vermutlich schon seit früher Kindheit (so ab ca 10J spätestens)bestanden hat.
Es gab unter anderem Schübe von Gelenkbeschwerden, immer wieder schmerzhafte Parotisentzündungen (die damals niemand zuordnen konnte) sowie rezidivierend schwere NNH Entzündungen. Mittlerweile eine ausgepräget Mundtrockenheit, so dass ich nachts alle zwei Stunden spätestens etwas trinken muss und immer wieder einmal Infekte. Am beeienträchtigsten ist sicher die große Müdigkeit.
Die Diagnose war für mich erleichternd, auf einmal machte das Puzzel der unterschiedlichen Beschwerden Sinn, gaben mir die Gewissheit "ich spinne nicht".
Dennoch hatte ich wahrscheinlich Glück, dass bei den momentan zugänglichen Therapieoptionen mangels Wissen um die Diagnose niemand versucht hat mich medikamentös entspreched zu auszutherapieren. Ich habe einfach mit gelegentlichen Einschränkungen "ganz normal" gelebt. Und genau das wünsche ich Deiner Tochter auch. Kontrollen ja, aber nicht verrückt machen lassen. Solange es geht Einschränkungen tolerieren / ignorieren. Vielleicht kommt ja bald eine Therapie mit erträglichen Nebenwirkungen (Biosimilars?)
Alles alles Gute

noch ein Nachtrag
Zähne waren schon im frühen Erwachsenenalter durch den mangelnden Speichelfluss ein Problem, eine gute Zahnzusatzversicherung ist beim frühen Auftreten sicher gut investiert...