wer hat Erfahrungen mit Quensyl

Hallo zusammen,
mein Rheumatologe hatte mir vor zwei Jahren Quensyl empfohlen, er wusste nicht dass meine Zwillingsschwester danach Myastenie gravis bekam, nun ich durfte es dann nicht einnehmen, als er es erfuhr, weil es genetisch bei meiner Zwillingsschwestr und mir ist.
Nur ist Myastenie noch nicht ausgebrochen.
Nun habe ich bisher versucht ohne diese Medikamente auszukommen ,aber das Sjögren Syndrom nimmt nun stärkere formen an.
Habt ihr Alternativen dazu?
Ich denke, ich muss doch wieder zum Rheumatologen.
Kennt ihr einen in HH und Umgebung, der sich gut mit dem Sjögrensyndrom auskennt.
Vielen Dank für die Antworten,
lieben Gruß Thea

Hallo, Thea,
Du solltest auf jeden Fall einen Rheumatologen aufsuchen.
Leider kenne ich mich in der Hamburger Gegend nicht aus mit Ärzten.
Ich weiß mur, dass hier schon einige sehr gute Erfahrungen mit Bad Bramstadt gemacht haben, das ist ja im Prinzip in der "Umgegend" Hamburgs ...
LG billi

Das Thema ist nun am richtigen Ort.

Danke, für die Mühe, l.G.thea

Hallo Thea,

ich nehme seit knapp sechs Monaten Quensyl, allerdings mit kleinen Unterbrechungen. Da ich schon etwas länger immer wieder Durchfälle habe, sollte ich mal testen ob es an dem Medi liegt. Anscheinend ist das nicht der Fall. Nun habe ich in einer Woche Termin zur Darmspiegelung.

Habe von Mitleidenden hier erfahren, dass sie auch häufig Probleme mit Durchfällen haben, liegt also wohl an unserem "Untermieter", wie sie so schön sagen, dem SS.

Du fragst nach Rheumatologen im Raum HH. Ich war im UKE in der Rheumatologischen Ambulanz, will mir nun aber eine Zweitmeinung (in 4 Wochen) in der Rheumaklinik Bad Bramstedt holen.

L.G. Verbindungsmaus

hallo Verbindungsmaus,
danke für die Info. Also Quensyldarf ich ja nicht nehmen.
Nun habe ich einen Rheumatologischen Termin bei Dr. Heintz für Ende März.
Ja, Durchfälle immerund ewig , habe auch noch die endokrine Pankreasinsuffiziens neben SS.
Ich war Montag zur Darmspiegelung alles soweit gut, es wurden Proben aus der Schleimhaut entnommen - das Ergebnis steht noch aus.
Aber die Spiegelung war super- alle auch nett.
Alles Gute, viele Grüße Theodora