Quensyl wirkt nicht mehr ?

Hallo

Seit Monaten hatte ich keinen einzigen Tag ohne Schmerzen bin es echt leid.
Ich stehe morgens mit Schmerzen auf und gehe abends damit ins Bett.
Mein Mann kann das Wort aua schon nicht mehr hören.
Ich muss fast tägl Schmerzmittel nehmen damit ich den Tag überstehe nur helfen die leider nicht so wie ich es gerne hätte.
Die ersten Jahre hat das Quensyl wunderbar geholfen aber jetzt leider nicht mehr.
Dazu kommt das ich im Moment wieder so müde bin das ich mich kaum wach halten kann.
Hoffe es ändert sich bald.

Viele Grüße

Karola

Hallo,

Du Arme!! Ich kann nachfühlen, wie es Dir geht, wann ist der Termin beim Rheumatologen?

ich würde sagen, das Quensyl hat ausgedient bei Dir, wenn es Dir so geht. Bei mir war es in etwa gleich. Ich habe knappes Jahr durchgehalten. Warum soll ich etwas einnehmen, wenn es mir nicht bedeutend besser geht damit?

Habe ein paar Jahre mich so übers Wasser gehalten, was aber auch nicht so schlau war :laugh: Mein kleiner Sjögren hat mich ein wenig in die Knie gezwungen... ist ging mir sehr, sehr schlecht.

Ich habe lange mit mir gehadert, ob ich das Kortison einnehmen soll oder nicht.. Nehme es nun, es verbessert (zumindest zur Zeit) meine Lebensqualität.
Ich werde dabei bleiben und dann schauen, wie es weiter geht.
Ich kann doch nicht mein Leben in einem Koma-Zustand verbringen?? Bin zu jung dafür, arbeite, das Leben ist noch da!!!

Ich finde das Leben mit Sjögren immer so ein wenig wie eine Testfahrt.

Zeitlang hilft das, Zeitlang was anderes, dann wiederum nichts. Und wieder geht die Suche los. Ich glaube, das Autoimmunsystem ist very tricky..

Karola: halt durch, der Rheuma-Doc wird schon wissen, was zu tun ist! Wie lange ist es bis dahin? Ich wünsche Dir eine Zeit mit weniger Schmerzen!! Laß von Dir hören!


Bis bald
Lola

Hallo Lola

Ich geh zu keinem Rheumatologen habe einen sehr guten Hausarzt.
Der Rheumatologe der festgestellt hat das ich das Sjögren habe war menschlich so fürchterlich das ich da nicht mehr hin gegangen bin.
Er knallte mir die Diagnose um die Ohren und meinte meiden sie Sonne und Stress und damit war das Thema für ihn erledigt.
Darauf hin bin ich erst mal zu meinem Hausarzt und habe mich aufklären lassen was die Krankheit für mich bedeutet.
Danach ging es mir wesentlich besser .
Mein HA macht alles was der Rheumatologe auch machen würde ich fühle mich da gut aufgehoben.
Am 19.10 habe ich den nächsten Termin bei ihm.
Ich wünsche dir auch eine möglichst schmerzfreie Zeit.

Viele Grüße

Karola

Hallo Karola,

schön, dass Dein Hausarzt sich so gut damit auskennt. Bei mir ist es fast umgekehrt. Mein Hausarzt gibt sich sehr viel Mühe, aber häufig habe ich das Gefühl, er "schwimmt"... was Sjögren angeht.

Rheumatologen habe ich mind. 4 aufgesucht, bis ich halbwegs fündig wurde... es vergingen Jahre.. und kostbare Zeit, in der ich häufig sehr krank war.
Aus meiner Erfahrung kann ich nur sagen, dass ein Rheumatologe hier wesentlich schneller im Erkennen und Behandeln war. Er hat mir auch schnell klar gemacht, dass man so wirklich viel (bis auf sehr viele Versuche) nicht tun kann, bei Sjögren... Und die Versuche müssen wir alle individuell für uns abstimmen, bestimmen, und machen.

Ich bin momentan bei Kortison, es geht bisher (toi toi toi) ganz gut...

Alles Gute und schmerzfreies Wochenende
(es ist aber auch eine absolut blöde Jahreszeit!!! Mir gehts im Herbst - aber noch mehr im Winter - besonders schlecht...

Lola

Hallo Lola !

Ja es ist echt schlimm das es so wenige Rheumatologen gibt.
Wie gesagt der in meiner Stadt ist nicht empfehlenswert und dann müsste ich in die Nachbarstädte was ohne Auto nicht so einfach ist.
Mein Mann hat Wechselschicht da habe ich nicht immer ein Auto zur Verfügung.
Da habe ich echt Glück mit meinem Hausarzt bin auch nicht seine einzige Sjögren Patientin.
Vorallem nimmt er sich Zeit und das findet mann heute echt selten.
Ja jetzt kommt auch die schlimmste Jahreszeit für mich am schlimmsten ist es im Winter.
Ich wünsche dir und allen anderen auch ein möglichst schmerzfreies Wochenende.

Viele Grüße

Karola

Hallo Karola,
ich kann Dir deine Quensyl Erfahrungen aus eigenem Erleben bestätigen.Hat mir anfänglich gut geholfen und hörte leider irgendwann auf... bei mir folgte MTX als spritze, dann als Tabletten (wegen allergischer Reaktionen an der einstichstelle) Das half gegen Schmerzen und Müdigkeit produzierte aber untragbare Nebenwirkungen.Der nächste Versuch war Leflunomid (auch als Arava bekannt) Das half mir gar nicht, brachte aber wieder heftige Nebenwirkungen mit sich.
Nun will mein rheumatologe einen wiederversuch mit Quensyl machen -ich bin gespannt...Ich wünsche Dir dass Dir eine neue Medikation zeitnah hilft und Du sie verträgst! dein Mann könnte sich von meinem sicher ne Menge anhören, was mit mit Sjögren Frau so auszuhalten hat. Da müssen sie durch!!!
Das ist halt kein Schnupfen, da muss die ganze Familie Verständnis zeigen. Das wünsche ich Dir sehr, denn für mich
ist z.B. emotionaler Druck ein sicherer auslöser für schübe...Mit besten Grüßen Steffi