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Methotrexat
13 Jahre 2 Monate her #1480
von billi
billi antwortete auf Aw: Methotrexat
Hallo, Steffi!
Schön, dass du bei uns gelandet bist!! Herzlich willkommen auch von mir!
tja, so langsam kommt hier Leben inne Bude *grins*
ich nehme auch MTX, allerdings 1x die Woche als Tablette und nur, äm, ich glaub, 10mg. Die Rheumatologin sagte, ich müsse Geduld haben, es würde 6-8 Wochen dauern bis es sich zeigt, ob es wirkt.
6 Wochen sind um. Und ich merke nur, dass sich an bleierner Müdigkeit und Erschöpfung nix geändert hat. Psychisch geht es mir auch oft nicht gut. Ich nehme seit 2 Jahren auch schon Kortison, Seitdem waren meine Ohrspeicheldrüsen nicht mehr so heftig entzündet und geschwollen (Tennisballgröße...) aber jetzt unter MTX ist das wieder schlimmer, und auch Aphten und Herpes krieg ich jetzt wieder. Letzte Woche war mein Mund so entzündet und voller Aphten dass ich nur unter Schmerzen reden konnte. Von daher kann ich kaum glauben dass sich das in den nächsten Wochen noch ändern wird.
Ich habe vor 11 jahren eine Schilddrüsen-OP gehabt. Danach ging es mir sehr schlecht, und ich habe auch eine Gesprächstherapie gemacht. Das hat mir auch sehr sehr gut getan - allerdings wusste ich damals noch nichts von SjS.
Wie hast du das so schön formuliert: "schleichender Verlauf in der Rückschau"... ja, der reicht bei mir auch lange zurück. Also, mindestens 11 Jahre, aber ich vermute, dass das SjS an einer Fehlgeburt 1995 auch schon nicht ganz unschuldig war.
Und die "privaten" Probleme hab ich auch. Haben wir wohl alle, die wir hier schreiben...
- wir sagen Termine ab
- sind gnaselig zu unseren Ehepartnern
- sind ungeduldig mit unseren Kindern
- liegen auf dem Sofa statt im Garten Unkraut zu zupfen usw
- schwitzen wie ein Wasserfall weil wir uns körperlich etwas angestrengt haben
- laufen von Arzt zu Arzt
- haben Schmerzen, Schwellungen, Trockenheit...
- vermeiden soziale Kontakte
- sind wahre Tabletten-Spritzen-Spray-Salben-Creme...-Junkies
- ... usw...
Du siehst: du bist hier bei uns in bester Gesellschaft.
Wir können dich besser verstehen als so mancher Arzt.
Liebe Grüße an euch alle,
gemeinsam sind wir stark!
billi
Schön, dass du bei uns gelandet bist!! Herzlich willkommen auch von mir!
tja, so langsam kommt hier Leben inne Bude *grins*
ich nehme auch MTX, allerdings 1x die Woche als Tablette und nur, äm, ich glaub, 10mg. Die Rheumatologin sagte, ich müsse Geduld haben, es würde 6-8 Wochen dauern bis es sich zeigt, ob es wirkt.
6 Wochen sind um. Und ich merke nur, dass sich an bleierner Müdigkeit und Erschöpfung nix geändert hat. Psychisch geht es mir auch oft nicht gut. Ich nehme seit 2 Jahren auch schon Kortison, Seitdem waren meine Ohrspeicheldrüsen nicht mehr so heftig entzündet und geschwollen (Tennisballgröße...) aber jetzt unter MTX ist das wieder schlimmer, und auch Aphten und Herpes krieg ich jetzt wieder. Letzte Woche war mein Mund so entzündet und voller Aphten dass ich nur unter Schmerzen reden konnte. Von daher kann ich kaum glauben dass sich das in den nächsten Wochen noch ändern wird.
Ich habe vor 11 jahren eine Schilddrüsen-OP gehabt. Danach ging es mir sehr schlecht, und ich habe auch eine Gesprächstherapie gemacht. Das hat mir auch sehr sehr gut getan - allerdings wusste ich damals noch nichts von SjS.
Wie hast du das so schön formuliert: "schleichender Verlauf in der Rückschau"... ja, der reicht bei mir auch lange zurück. Also, mindestens 11 Jahre, aber ich vermute, dass das SjS an einer Fehlgeburt 1995 auch schon nicht ganz unschuldig war.
Und die "privaten" Probleme hab ich auch. Haben wir wohl alle, die wir hier schreiben...
- wir sagen Termine ab
- sind gnaselig zu unseren Ehepartnern
- sind ungeduldig mit unseren Kindern
- liegen auf dem Sofa statt im Garten Unkraut zu zupfen usw
- schwitzen wie ein Wasserfall weil wir uns körperlich etwas angestrengt haben
- laufen von Arzt zu Arzt
- haben Schmerzen, Schwellungen, Trockenheit...
- vermeiden soziale Kontakte
- sind wahre Tabletten-Spritzen-Spray-Salben-Creme...-Junkies
- ... usw...
Du siehst: du bist hier bei uns in bester Gesellschaft.
Wir können dich besser verstehen als so mancher Arzt.
Liebe Grüße an euch alle,
gemeinsam sind wir stark!
billi
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13 Jahre 2 Monate her #1492
von pucker
pucker antwortete auf Aw: Methotrexat
Hallo Schneeflocke,
ja übers WE wegfahren, das haben wir neulich extra mal gemacht. War auch prima. Wenn wir wo anders sind ist immer alles okay. Doch sobald wir wieder zu Hause sind - da ist der Wurm drin, wegen jeder Kleinigkeit gehen wir uns an den Kragen. Das tut so weh, weil wir da irgend wie nicht mehr rauskommen.
Eine Gesprächstherapie habe ich auch gemacht. War auch wirklich gut, sogar mein Mann ist ein paar Mal dabei gewesen und hat für sich auch einiges mitgenommen. Da wusste ich aber auch noch nichts von SS.
Wir sind eben auch eine Patchworkfamilie und da liegen einige Schwierigkeiten. Mein großer Sohn hat wenig Verständnis, wenn es mir nicht gut geht und er sagt immer: Ach, hast du schon wieder was? wenn ich mal keine Zeit für ihn habe oder einfach keine Kraft. Das tut schon weh, manchmal weiß ich ja, er meint es nicht so, aber egal.
Ja das ich nervenkrank bin, hab ich neulich erst gehört. Irgendwie glaub ich das schon bald selber, weil ich immer so schnell auf 180 bin.
Hallo Billi,
ja gemeinsam sind wir stark, prima gesagt
Das was du aufgezählt hast, trifft schon zu, wenn man es so geschrieben und schwarz auf weiß sieht, bekommt man erst mal einen Schreck.
Eine gute Woche für euch alle
Pucker
ja übers WE wegfahren, das haben wir neulich extra mal gemacht. War auch prima. Wenn wir wo anders sind ist immer alles okay. Doch sobald wir wieder zu Hause sind - da ist der Wurm drin, wegen jeder Kleinigkeit gehen wir uns an den Kragen. Das tut so weh, weil wir da irgend wie nicht mehr rauskommen.
Eine Gesprächstherapie habe ich auch gemacht. War auch wirklich gut, sogar mein Mann ist ein paar Mal dabei gewesen und hat für sich auch einiges mitgenommen. Da wusste ich aber auch noch nichts von SS.
Wir sind eben auch eine Patchworkfamilie und da liegen einige Schwierigkeiten. Mein großer Sohn hat wenig Verständnis, wenn es mir nicht gut geht und er sagt immer: Ach, hast du schon wieder was? wenn ich mal keine Zeit für ihn habe oder einfach keine Kraft. Das tut schon weh, manchmal weiß ich ja, er meint es nicht so, aber egal.
Ja das ich nervenkrank bin, hab ich neulich erst gehört. Irgendwie glaub ich das schon bald selber, weil ich immer so schnell auf 180 bin.
Hallo Billi,
ja gemeinsam sind wir stark, prima gesagt
Das was du aufgezählt hast, trifft schon zu, wenn man es so geschrieben und schwarz auf weiß sieht, bekommt man erst mal einen Schreck.
Eine gute Woche für euch alle
Pucker
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13 Jahre 2 Monate her #1505
von billi
billi antwortete auf Aw: Methotrexat
Liebe Pucker,
du bist nicht nervenkrank im Sinne von "die hat ja nich alle Tassen im Schrank", so, wie die Bezeichnung "nervenkrank" allgemein gern benutzt wird.
Du bist durch die Krankheit manchmal depressiv verstimmt, du bist nicht belastbar, weil dein Immunsystem dich in die Knie zwingt und du bist du bist viel schneller fertig und gereizter als es "Nicht-Sjögreniker" sind.
Ich glaub, das geht uns allen doch so. Lass dir nix einreden.
Noch mal zum MTX: ich hab das gefühl, immer am Tag nach der Einnahme geht es mir schlechter. Ist das bei euch auch so?
LG billi
du bist nicht nervenkrank im Sinne von "die hat ja nich alle Tassen im Schrank", so, wie die Bezeichnung "nervenkrank" allgemein gern benutzt wird.
Du bist durch die Krankheit manchmal depressiv verstimmt, du bist nicht belastbar, weil dein Immunsystem dich in die Knie zwingt und du bist du bist viel schneller fertig und gereizter als es "Nicht-Sjögreniker" sind.
Ich glaub, das geht uns allen doch so. Lass dir nix einreden.
Noch mal zum MTX: ich hab das gefühl, immer am Tag nach der Einnahme geht es mir schlechter. Ist das bei euch auch so?
LG billi
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13 Jahre 2 Monate her #1510
von anja
anja antwortete auf Aw: Methotrexat
Hallo billi,
wenn ich MTX spritzen muß, geht es mir am nächsten Tag auch öfters schlechter. Jetzt nach einem halben Jahr ist es besser geworden. Vorher war mir nach der Spritze auch oft übel und mußte MCP-Tropfen einnehmen.
Der Körper gewöhnt sich wohl mit der Zeit daran??!!
Einen schönen Tag wünsche ich allen.
Lieben Gruß Anja
wenn ich MTX spritzen muß, geht es mir am nächsten Tag auch öfters schlechter. Jetzt nach einem halben Jahr ist es besser geworden. Vorher war mir nach der Spritze auch oft übel und mußte MCP-Tropfen einnehmen.
Der Körper gewöhnt sich wohl mit der Zeit daran??!!
Einen schönen Tag wünsche ich allen.
Lieben Gruß Anja
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13 Jahre 2 Monate her #1515
von billi
billi antwortete auf Aw: Methotrexat
Danke, Anja, für die Nachricht. Damm werd ich mich wohl auch dran gewöhnen müssen... aber nur, wenn es letztendlich was hilft, und das seh ich noch nich.
Hilft es dir denn inzwischen in irgendeiner Weise?????
LG billi
Hilft es dir denn inzwischen in irgendeiner Weise?????
LG billi
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13 Jahre 2 Monate her #1516
von pucker
pucker antwortete auf Aw: Methotrexat
Hallo Billi,
ja das hast du schön gesagt, danke! Ich merke ja, das es euch genauso geht, nur das fällt mir am schwersten: Mich damit abzufinden, dass ich immer so wechselhafte Laune habe. Und zu sehen, wie ich meiner Umgebung damit weh tue, das tut mir immer im nachhinein weh.
Mit einigen kann ich ja dann darüber reden, aber leider nicht mit allen.
Schöne Grüße
Pucker
ja das hast du schön gesagt, danke! Ich merke ja, das es euch genauso geht, nur das fällt mir am schwersten: Mich damit abzufinden, dass ich immer so wechselhafte Laune habe. Und zu sehen, wie ich meiner Umgebung damit weh tue, das tut mir immer im nachhinein weh.
Mit einigen kann ich ja dann darüber reden, aber leider nicht mit allen.
Schöne Grüße
Pucker
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