Wie lebt man damit?

Hallo,
ich bin gerade 24 geworden und bei mir wurde vor kurzem das Morbus Sjögren-Syndrom festgestellt. Ich habe folgende Symptome seit ca. 4 Jahren:
Trockene Augen, trockener Mund, ständige Müdigkeit, Schlafstörungen, ständige Kopfschmerzen, häufige Krankheiten, manchmal zu wenige weiße Blutkörperchen, trockene "Mupfel" mit häufigen Entzündungen (Hefepilz) und seit Anfang des Jahres dann auch eine einseitig stark vergrößerte Ohspeicheldrüße (Tumor)
Einerseits bin ich erleichtert, dass es einen Grund für meine Probleme gibt, andererseits bin ich ziemlich am Ende mit den Nerven. Ich bin doch noch so jung!!!
Ich musste von Arzt zu Arzt und von Krankenhaus zu Krankenhaus laufen, bis irgendwann jemand auf den Trichter kam, dass ich nicht notgeschlachtet werden muss! :blink:
Mittlerweile bekomme ich richtige Schübe mit Heulattacken verursacht durch Übermüdung, Schwindel, Schmerzen in Handgelenken und Fieber.

Ich habe Angst meinen Job zu verlieren und meinen Partner nicht halten zu können.

Was kann ich tun um nicht völlig leer zu drehen??????

Herzlich Willkommen im Forum, Anni.
Das was Du bescreibst, sind die Symtome die wir leider alle haben. Vieleicht findest
Du hier im Forum den einen oder anderen Ratschlag von uns, der Dir ein wenig weiter
hilft.Beim Schwindel, fehlt Dir bestimmt Flüssigkeit, da solltest Du reichlich viel
Wasser trinken.Auch steht Dir ja auch noch ein langer Weg bevor, bis Du die
richtigen Fachärzte gefunden hast.Vielleicht möchtest Du ja auch an der Sjoegren-
Studie vom Deutschen Rheuma-Forschungszentrum teilnehmen, da bekommst Du gute
Unterlagen,die Du auch deinem Partner und Freunden zum lesen gibst, dann haben sie
bestimmt ein anders Verhältnis zu dieser Krankheit.Geb Dir hier die E-Mail Adresse.
westhoff@drfz.de .So das soll es für;s erste gewesen sein, wenn Du weitere Fragen
hast, wir sind alles freundliche,verständnisvolle Leidensgenossen und haben immer
ein offenes Ohr, weil wir alle das gleich Problem haben und manchmal mehr oder
weniger losheulen können.Aber wir wollen das beste daraus machen und uns micht noch
zusätzlich von andern den Tag vermiesen lassen.
Viele Grüsse Marion

Danke für die netten Worte.

Ich denke, ich habe schon den richtigen Arzt gefunden. Prof. Dr. Wollenhaupt ist jetzt mein behandelnder Rheumatologe. Er soll ganz gut im Thema drin sein. Bei der Erstbesprechung habe ich mich eigentlich ganz gut aufgehoben gefühlt.

Hallo Anni,
hier bist du denke ich gut aufgehoben, herzlich willkommen

Auch ich habe diesen Schwindel und muss mich irgendwie zwingen, mehr zu trinken.

Letzte Woche war mir auch ständig zum Heulen zu Mute, das ging mir voll auf den Wecker.

Ich hab festgestellt, das das immer dann ist, wenn ich einen Schub habe. Da kommt dieses Heulgefühl, meine Stimme wird schlechter, ich habe vermehrt Kopfschmerzen und auch meine Gelenke tun dann weh.
Dann habe ich die gleichen Ängste wie du sie beschrieben hast: Angst den Arbeitsplatz zu verlieren, Angst das der Partner damit nicht umgehen kann und vieles mehr.
Aber ich habe jetzt gemerkt, dass es nach so einem Schub immer! wieder viel besser wird. Also versuche ich daran zu denken, das es nur vorübergehend so schlimm ist. Und ich habe festgestellt, das es hilft.
Auch mein Partner kann sich nur langsam daran gewöhnen, was ich alles manchmal habe. Ich weiß es ja auch erst seit letzten Oktober und ich musste in den letzten Monaten sehr häufig zum Arzt und war genervt dadurch.

Schön das du einen guten Arzt gefunden hast, das ist doch schon viel wert!
Hier kannst du dich gut austauschen, sei froh, das man es bei dir so früh gemerkt hast, dann kannst du gut gegensteuern! Das ist auf jeden Fall etwas positives.
Geh eine Sache nach der anderen an. Was ist im Moment am Schlimmsten bei dir? Nimmst du irgendwelche Medikamente?

Kopf hoch, wir bauen uns hier gegenseitig auf und dein Partner kann ja mitlesen. Dann sieht er, das es vielen anderen auch so geht und wenn eure Beziehung das übersteht, nun dann sieht es doch gut aus

Schöne Grüße
Pucker

Ich hatte halt gerade so einen Schub aber ansonsten sind die Schlafstörungen und die trockenen Schleimhäute das schlimmste...derzeit.

Ich soll nun erst einmal Cortison bekommen, da ich ein Ei-großen Tumor an der Ohrspeicheldrüse habe und die Gefahr besteht, dass sich ein Lymphom bildet. (Meine größte Angst)

Hoffe, dass das Geschwülst kleiner wird dadurch.
:laugh:

Hallo Marion,

ich habe von der e-mail Adresse für die Studie gelesen.
Ich habe dort eine e-mail hingeschickt das ich daran teilnehmen möchte, aber ich habe keine Rückmeldung bekommen.
Wie ist das vorgehen mit der e-mail Adresse.....

Danke und Grüße
Vanessa