nach 10 Jahren endlich Diagnose

Hallo Ihr Lieben,

hab vor 2 Jahren schon mal geschrieben, aber da hatte ich immer noch nichts Sicheres.
Nach zig Klinik-Aufenthalten, Arzt Odysee usw. usw. hab ich es nun sicher, Kollagenose / Sjögren. Komme gerade aus der Rheumaklinik.

Schirmer - Test 4 mm ... kennt sich da Jemand aus ?

Mein Problem, meine Ohrspeicheldrüse setzt sich immer zu, mit heftigen Schmerzen im Kopfbereich auf der Seite. Keiner ! hilft oder untersucht. Nun soll ich damit wieder zum HNO, aber ich geh nur noch zu Einem der das Wort Sjögren schon mal gehört hat. Könnt ihr mir da helfen ? Bin aus NRW... würde aber auch weiter fahren.

Bin dazu noch hoch Allergisch und unverträglich, somit sollte ich auch kein Quensyl und Salagen nehmen, nur unter Bekleitung vom Allergologen usw. Auch das ist mir nie geglaubt worden, hatte aber in der Klinik nun eine heftige Reaktion auf Tilidin. ( Schmerzmittel sollte ich eingestellt werden, da ich überall Arthrose habe ( hatte 2 Jahre hoch Cortison wegen Rheuma )

Müsst ihr die Augentropfen selber zahlen ? Gibt es sonst noch Hilfen ??? Bin ziemlich durch den Wind heute, aber... doch froh, endlich mal was schriftlich zu haben.

Vielen Dank schon mal
Katrin

Hallo Kiwi,

zu Augentropfen hatte ich letztens erst etwas geschrieben. Schau mal hier:
www.sjoegren-erkrankung.de/user-forum/di....html?start=24#11398

Dein Schirmertest ist bei 4 mm. Und alles was unter 5 mm liegt ist pathologisch, d.h. krankhaft. Deine Augen produzieren nicht mehr ausreichend Tränenflüssigkeit.

Es ist gut, wenn du Probleme mit den Speicheldrüsen hast, dich regelmäßig beim HNO vorzustellen. Ich kann dir aber in Bezug auf einen Arzt in deinem Gebiet nicht helfen.
Achte darauf, dass du genug trinkst, damit der Speichel auch irgendwie verflüssigt wird. Auch Kaugummikauen kann helfen um den Speichelfluss anzuregen oder die Restfunktion zu erhalten, sofern das noch geht.. Statt Salagen kannst du auch Bromhexin als Tabletten oder Tropfen ausprobieren. Außerdem gibt es Mundgele oder Sprays als Speichelersatz zum Befeuchten.

Um die Beschwerden der Speicheldrüsen zu lindern, kannst du versuchen sie zu kühlen oder mit Wärme zu behandeln. Du musst ausprobieren, was besser für dich ist. Für mich persönlich ist Kühlung besser. Es gibt ja so kleine Kühl/Wärmeakkus. Die kann man gut in einen Waschhandschuh geben und dann auf das Gebiet packen, was Probleme macht,

Lies dich mal durchs Forum. Du findest viele praktische Tipps, was vor allem die Trockenheit angeht.

Übrigens gehört das Sjögren Syndrom als Kollagenose auch zu den entzündlich rheumatischen Erkrankungen.
Wegen welcher rheumatischer Erkrankung hast du denn hochdosiert Cortison bekommen? Das Sjögren vergesellschaftet sich häufig mit anderen entzündlich rheumatischen Erkrankungen und/oder Autoimmunerkrankungen....zB. Systemischer Lupus, Rheumatoide Arthritis, Hashimoto Thyreoiditis

Wenn du Fragen hast, kannst du auch gern eine PN schicken. Ich bin nicht so oft hier.

Gruß
Nelke

Vielen Dank für die Antwort !!!


hm was hab ich noch... ich bin Autoimmun ziemlich geschädigt.

Natürlich Hashimoto ( vorher Basedow ) und schon 2 OP's

Perniziöse Anämie

Diabetes

PCOS

Nebenniere schwächelt...

Allergien ( ohne Ende )

Nach MTX Hautkrebs, den Zusammenhang gibt es leider.... also jetzt keine Basistherapie, ist mir einfach zu gefährlich, denn ich hatte schlagartig 2 verschiedene Hautkrebse , den Schwarzen und Weißen, kann aber auch durch das extrem supprimierte Immunsystem gekommen sein.

2 Jahre Hoch-Cortison hatte ich wegen Polymyalgia Rheumatica und Verdacht auf Arteriitis Temporalis, das ist Großzellen Vaskulitis ( Rheuma in den Gefäßen ) .. da hilft leider nur lange und hoch.. Cortison.

Jetzt ganz neu massenhaft Arthrose ( das haut mich auch ganz schön um, der Bericht der Rheumaklinik )

Sjögren war schon lange meine Vermutung, aber bis man da mal jemanden findet.. ihr kennt das ja sicher auch alle. Die ANA waren schon lange sehr hoch, undifferenzierte Kollagenose. CCP Antikörper sind über der Norm ( Rheumatoide Artritis )

Irgendwann ist mein Immunsystem mal vollkommen aus der Bahn geworfen worden... es ist auffallend ! das fast alle die Schilddrüse dabei haben, Hashi/ Basedow... das ist doch kein Zufall mehr ?

Habe viele Operationen hinter mir. Darm 36 cm weg wegen Entzündungen ( Verdacht auf Colitis ) Galle, Nierensteine... usw. usw.

Salagen soll ich nur unter Beobachtung versuchen (mit einem Allergologen ) Quensyl steht auf meiner Allergieliste... Schmerzmittel soll ich Morphium, weil ich nichts anderes nehmen darf, aber da wehrt sich noch Alles in mir.

Am Meisten quält mich die Wange und die Kopfseite, wenn die Speicheldrüse sich zusetzt, schwillt Alles an und mir gehts dann wirklich sehr sehr schlecht. Aber da konnten sie mir in der Rheumaklinik auch nicht helfen, da muss ich einen fähigen HNO finden.

Bis jetzt wusste noch kein HNO oder Mund-Kiefer Gesichts Chirurg irgendwas von Sjögren, haben mich immer weggeschickt...

Ganz liebe Grüße erstmal
Katrin