WESTFÄLISCHE
WILHELMS-UNIVERSITÄT
MÜNSTER
Medizinische Klinik B und Poliklinik
Direktor: Professor Dr. med. Dr. h.c. W. Domschke
Rheumazentrum
Münster- Sendenhorst-Bad Bentheim
Bad Bentheim
D- 48149 Münster, 08.01.2002
Domagkstraße 3
Tel: 0251/8357562; Fax: 0251-83-56429
1. Deutscher Sjögren Tag in Münster 2002
Wann: 09.März 2002, 11.00 bis 15.00
Wo: Universitätsklinikum Münster, Alte Medizinische Klinik, Domagkstr. 3, 48149 Münster
Programm:
11.00: Begrüßung durch die Leitenden der Selbsthilfegruppen Frau M. Thermann, Frau J.Götzinger, sowie einen Vertreter der Deutschen Rheuma-Liga NRW
11.10: Sjögren-Syndrom - Was ist das? Häufigkeit, Beschwerden, Untersuchungen,
PD Dr. Gaubitz, Oberarzt der Med. Klinik und Poliklinik B
11.30: Sjögren-Syndrom - Was bedeutet das für einen Patienten?
Eine Betroffene
12.00: Sjögren-Syndrom - Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? (Therapie?)
Dr. P. Willeke, Med. Klinik und Poliklinik B
12.30: Pause mit Mittagsimbiss
13.30: Sjögren-Syndrom - Befunde und Behandlungen der Augentrockenheit
PD Dr. Heiligenhaus, Leitender Arzt der Abt. für Augenheilkunde,
Franziskus Hospital Münster - angefragt!
14.00 : Sjögren-Syndrom - Befunde und Behandlung der Mundtrockenheit
OA Dr. Alberti - Klinik für Hals- Nasen und Ohrenheilkunde, Uniklinik Münster
14.30: Sjögren-Syndrom - Gynäkologische Aspekte
Oberärztin Dr. Beckmann, Klinik für Gynäkologie, Uniklinik Münster angefragt
Nach jedem Vortrag: Gelegenheit zur Diskussion.
Im Anschluss: Möglichkeiten zum Gedankenaustausch, Planung von weiteren Aktivitäten, Gründung von Arbeitsgruppen.
Wir freuen uns über zahlreiches Erscheinen und verbleiben mit freundlichen Grüßen:
Oberarzt Priv. Doz. Dr. med. M. Gaubitz, Dr. med. P. Willeke
Anmeldung unter: Sekretariat Rheumazentrum: Tel. 0251-8357562 oder Fax: 0251-8356429
Ein voller Erfolg:
1. Deutscher Sjögren-Tag der Universitätsklinik Münster
Am 9. März 2002 veranstaltete die Medizinische Klinik der Westfälischen Wilhelms-Universität Münster in Zusammenarbeit mit dem Selbsthilfe-Netzwerk Sjögren-Syndrom im Universitätsklinikum den "1. Deutschen Sjögren -Tag".
90 Betroffene aus dem ganzen Bundesgebiet, vornehmlich aus West- und Norddeutsch- land, sowie 35 Angehörige hatten Anreisestrecken von bis zu 700 km auf sich genommen und kamen mit großen Erwartungen. Sie wurden nicht enttäuscht. In angenehmer Atmosphäre erlebten sie ein beeindruckendes Tagesseminar mit interdisziplinärer Fachärztebesetzung.
Frau Marlies Thermann (rechts), Frau Johanna Götzinger (links)
Als Vertreterinnen des Selbsthilfe-Netzwerkes begrüßten Frau Marlies Thermann, Bielefeld, und Frau Johanna Götzinger, Kornwestheim, die Teilnehmerinnen und Teilnehmer und sprachen in deren Namen der Uni-Klinik Münster, insbesondere den Organisatoren Privatdozent Dr. Gaubitz und Dr. Willeke, ihren Dank für diese wichtige Veranstaltung aus. Sie zeigten kurz die Entstehung und Entwicklung des Netzwerkes auf und betonten, dass der 1. Deutsche Sjögren -Tag ein Meilenstein für die weitere Arbeit sei. Das betonte mit einem besonderen Dank auch Herr Spikofski von der Deutschen Rheuma-Liga NRW. Er versprach, das Netzwerk Sjögren-Syndrom weiter zu begleiten
und zu unterstützen.
Herr PD Dr. Gaubitz
Wie wichtig dies ist, zeigte als erster Fachreferent Herr Dr. Gaubitz, Rheumatologe und Oberarzt der Medizinischen Klinik und Poliklinik B, unter dem Thema "Sjögren-Syndrom - Was ist das? Häufigkeit, Beschwerden, Untersuchungen" auf. In Deutschland sind ca. 450.000 Menschen vom Sjögren-Syndrom betroffen. Herr Dr. Gaubitz stellte heraus, dass mehr als bisher Hausärzte und Fachärzte für Rheumatologie wie für Augenheilkunde, Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde, Gynäkologie sowie Zahnärzte mit dem Krankheitsbild vertraut werden müssen. Fast jede/r Betroffene in Deutschland hat eine Odyssee, ein leidvolles, bis zu siebenjähriges Wechseln von Arzt zu Arzt hinter sich, bis die Krankheit diagnostiziert werden konnte. Viele Betroffene konnten in Münster ihre Erfahrungen dazu beitragen und trugen im Interesse weiterer Sjögren-Erkrankter den dringenden Wunsch vor, dass entsprechende Informationsseminare für Ärzte veranstaltet würden.
Um Erfahrungen einer Betroffenen ging es auch in dem Gespräch "Was bedeutet das Sjögren-Syndrom für einen Patienten?", das Herr Dr. Gaubitz anschließend mit Frau Borchers aus Stuttgart führte.
Mit großem Einfühlungsvermögen stellte Herr Dr. Gaubitz seine Fragen zu dem in diesem Falle sehr komplexen Krankheitsbild. Es beeindruckte das ganze Auditorium zutiefst, wie Frau Borchers mit ihrer Krankheit umgeht und wie sie in ihrer liebenswerten, ehrlichen und so positiven, fröhlichen Art manch jungen anwesenden Betroffenen Mut machte, diese Krankheit zu bewältigen:
"Das Sjögren-Syndrom darf und muss uns nicht den Spaß am Leben nehmen!"
Hier wurde deutlich, was Selbsthilfe bedeutet, wie Betroffene sich gegenseitig wichtige, Mut machende Hilfe geben können (und sollten). Beeindruckt zeigten sich nicht zuletzt auch die anwesenden Ärzte. So machte Herr Dr. Gaubitz keinen Hehl daraus, dass er trotz eingehender Beschäftigung mit der Krankheit zur intensiven Vertiefung seines Fachwissens die Beobachtungen und Erfahrungen der Betroffenen braucht.
Im folgenden Referat zeigt Herr Dr. Willeke von der Medizinischen Klinik und Poliklinik B klar und umfassend auf, welche Behandlungsmöglichkeiten (Therapiemöglichkeiten) es bei Sjögren-Erkrankungen gibt. Er trat dabei auch dem verbreiteten Eindruck entgegen, dass man in anderen Ländern, z.B. den USA, schon weitergehende Behandlungsmöglichkeiten kenne als in Deutschland. In unserer Zeit der Internet-Vernetzung würde man sehr schnell bahn- brechende neue Entwicklungen und Erkenntnisse weltweit erfahren und diese Erfahrungen umgehend nutzen.
Nach der Mittagspause setzen Fachärzte für Augenheilkunde, Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde sowie für Gynäkologie die Informationen fort.
Herr Privatdozent Dr. Heiligenhaus, Leitender Arzt am Franziskus-Hospital Münster, fand mit seinen "Befunden und Behandlungen der Augentrockenheit" besondere Aufmerksamkeit, denn - das zeigte auch eine Abfrage der Teilnehmerinnen - die überwiegende Zahl der am Sjögren-Syndrom Erkrankten hat Tränenfilm-Störungen.
"Befunde und Behandlung der Mundtrockenheit" war das Thema von Herrn Dr. Alberti, Oberarzt der Klinik für Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde der Uniklinik Münster. Er ging auch auf die "trockene Nase" bei Sjögren-Patienten ein und betonte nachdrücklich, wie wichtig die Anamnese für die HNO-Diagnostik sei.
Frau Dr. Kammerer, Arztin der Klinik für Gynäkologie, zeigte schließlich "Gynäkologische Aspekte" auf. Ihre Ausführungen waren besonders für jüngere Betroffene von erheblicher, positiver und ermutigender Bedeutung. Frau Dr. Kammerer konnte aufzeigen, dass Schwangerschaften beim Krankheitsbild Sjögren-Syndrom risikoarm sind, und dass Schwangerschaften zumeist ganz normal verlaufen. Empfehlenswert sei allerdings eine interdisziplinäre Behandlung.
Frau Thermann stattete abschließend unter starkem Beifall aller Teilnehmerinnen und Teilnehmer den beteiligten Ärzten und den Mitarbeitern der Uniklinik Münster den Dank des Selbsthilfe-Netzwerkes für diese hervorragende Veranstaltung ab. Sie bedauerte zwar, dass wegen der fortgeschrittenen Zeit der vorgesehene Gedankenaustausch der Betroffenen und die Planung weiterer Aktivitäten entfallen musste, fand aber Zustimmung zu ihrem und Frau Götzingers Vorhaben, das Netzwerk stärker in die Landesverbände der Rheuma-Liga zu integrieren und damit die Arbeit weiter zu regionalisieren.
Marlies Thermann
Johanna Götzinger