Sjögren-Tag 2012 Berlin
„Wenn die Drüsen streiken“: Sjögren-Tag 2012
Sjögren Tag der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e.V.
Samstag, 17.03.2012, 10:00 bis 13:00 Uhr
Deutsche Rheuma-Liga Berlin e.V.
Therapie-, Beratungs- und Selbsthilfezentrum
Mariendorfer Damm 161a - 12107 Berlin
Tel. 030- 32 290 29 24
Fax 030- 32 290 29 39
Programm: Flyer.
Eintritt kostenfrei.
Anmeldung ist erforderlich bei Frau Bluhm, Tel. 030 32 290 29 53,
Internet: www.rheuma-liga-berlin.de
Bericht
Sjögren-Tag 2012 Berlin
Am Samstag, dem 17. März 2012, fand im Neuen Therapie-, Beratungs- und Selbsthilfezentrum der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e.V. der SJÖGREN-TAG 2012 statt.
Er wurde veranstaltet von der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e.V. in Kooperation mit der Med. Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische Immunologie der Charitè-Universitätsmedizin Berlin und dem Deutschen Rheuma-Forschungszentrum Berlin.
Er stand unter dem Thema „ Wenn die Drüsen streiken: Das Sjögren-Syndrom“. Die wissenschaftliche Leitung und Moderation lag bei Prof. Dr. Thomas Dörner.
Über 150 Teilnehmerinnen und Teilnehmer, zum Teil auch von weither angereist, erlebten eine außerordentliche Interdisziplinäre Fachveranstaltung.
Die Begrüßung übernahm der Präsident der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e.V., der Internist und Rheumatologe Dr. Helmut Sörensen, der durch seine Anwesenheit während der ganzen Tagung erneut sein Interesse an der Sjögren-Thematik bewies. Diese Interesse zeigte dankeswerter Weise auch der Geschäftsführer der Deutschen Rheuma-Liga Berlin, Herr Gerd Rosinsky, der die Tagung organisatorisch managte.
Herr Prof. Dörner dankte einleitend den Sprecherinnen unseres Selbsthilfe-Netzwerks Sjögren-Syndrom für die Zusammenarbeit bei der Vorbereitung dieses Tages. Wir hatten der Deutschen Rheuma-Liga Berlin für die Einladung Adressen uns bekannter Betroffener zur Verfügung gestellt. Die große Resonanz zeigte erneut, wie wichtig solche Informationsveranstaltungen für uns Patientinnen und Patienten sind.
Da das Sjögren–Syndrom eine interdisziplinäre Erkrankung ist – wir Betroffenen leiden ja nicht nur unter trockenem Mund und trockenen Augen! -, sind Fachärzte unterschiedlicher Disziplinen für eine allumfassende Behandlung nötig. Die standen erfreulicherweise auch bei dieser Veranstaltung wieder mit großer Kompetenz zur Verfügung, – auch für die Beantwortung unserer vielen Fragen und für individuelle Gespräche. Immer wieder stellen sich für Betroffene nach der Diagnosestellung weitere Fragen. Wo erfahre ich noch mehr über meine Krankheit? Zu welchem Arzt gehe ich am besten? Wie schwer wird meine Krankheit verlaufen? Welche Medikamente gibt es und welche sind für mich die besten?
Grundsätzliche Informationen gaben zunächst die Experten mit ihren Referaten.
Herr Prof. Dr. Uwe Pleyer,
Charité Universitätsmedizin Berlin / Campus Virchow-Klinikum, Klinik für Augenheilkunde,
behandelte das Thema „ Hilfe, mein Auge brennt: Aktuelles zur Diagnose und Behandlung des trockenen Auges“.
Herr Prof. Dr. Josef Priller,
Charité Universitätsmedizin Berlin / Campus Mitte, Experimentelle Neurologie und Leiter Labor Molekulare Psychiatrie,
behandelte sehr eindrucksvoll und ernsthaft das Thema „Neuropsychiatrie des Sjögren-Syndroms“.
Herr Dr. Thomas Egerer,
Zahnarzt in Berlin, leitete mit seinem Referat “Trockner Mund, welche Gefahren bestehen für die Zähne?“ die Behandlung der Zahnproblematik ein. Als niedergelassener Zahnarzt mit auch allgemein-medizinischem Studium konnte er aus der Praxis wichtige Informationen zu der leider bisher noch wenig behandelten Thematik geben.
Frau Dipl. Psych. Gisela Westhoff,
Deutsches Rheuma-Forschungsinstitut Berlin, legte die Ergebnisse der Studie des Programmbereichs Epidemiologie zu „Mundgesundheit und Implantatversorgung beim Sjögren-Syndrom – Ergebnisse aus der Sjögren-Kohorte“ vor. (Der Zwischenbericht ist nachzulesen unter „Berichte“.)
Diese Ergebnisse waren für die Teilnehmerinnen und Teilnehmer von besonderem Interesse, da viele von ihnen zu den mehreren hundert Befragten gehörten.
Da bei uns Betroffenen der Zahnverlust trotz aller Prophylaxe häufig vorkommt, war die Erkenntnis, dass Zahnimplantate bei Sjögren-Betroffenen etwa vergleichbar sicher sind wie bei gleichaltrigen Frauen aus der Normalbevölkerung, von großer Bedeutung..
Weil die Übernahme der immensen Kosten durch Versicherungen immer wieder auf Schwierigkeiten stößt, sei hier auf meine Aussagen zur Ausnahme-Indikation verwiesen, die ich diesem Bericht unten als Anhang beifüge.
Herr Dr. Christian Tomiak,
Reha-Zentrum Bad Aibling der Deutschen Rentenversicherung Bund – Klinik Wendelstein, Rheumazentrum – AHB,
stellte sich der Frage „ Wie sinnvoll ist ein Rehabilitation beim Sjögren-Syndrom?“ und beantwortete sie aus seiner reichen Erfahrung als medizinischer Berater des Sjögren-Selbsthilfe-Netzerkes positiv.
Frau Sandra Bluhm,
Dipl. Sozialarbeiterin bei der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e.V.,
berichtete hilfreich aus ihrer beratenden Arbeit an der Charité über die Probleme von Sjögren-Patienten bei der Beantragung und Erwirkung der Anerkennung ihrer Schwerbehinderung.
Frau Elke Seibt,
Leiterin eines Sjögren-Selbshilfe-Gesprächskreises der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e.V..
gab in einem von Frau Bluhm geführten Patienteninterview ihre umfangreichen Erfahrungen und Erkenntnisse wieder, die sie aus ihrer eigenen langen Krankengeschichte und dem ständigen Kontakt mit anderen Betroffenen gewonnen hat.
Als Abschluss gab sie allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern als ihre wichtigste Erkenntnis mit auf den Weg, dass die Krankheit nicht zum Lebensmittelpunkt werden darf: „ Man kann sich für das Leiden oder für das Leben entscheiden. Ich habe mich für Letzteres entschieden.“
Nach der abschließenden Ausspracherunde mit den Ärzten und den Gesprächen beim Imbiss waren sich alle Anwesenden einig, dass der Sjögren-Tag 2012 für alle Betroffenen wieder sehr informativ und bedeutungsvoll gewesen war. Es ist gut zu wissen, dass wir engagierte Ärzte haben, die sich für eine solche Veranstaltung Zeit nehmen und damit uns Patienten ernst nehmen.
Wir sind dankbar dafür.
Marlies Thermann
Anhang
Wichtige Information für Sjögren-Betroffene, die Implantate brauchen
Wenn bei Sjögren-Patienten/innen Zahnimplantate erforderlich sind, muss folgender Weg beschritten werden:
Zahnarzt oder –ärztin gibt der Patientin eine schriftliche Stellungsnahme mit, die sich auf den § 28 Abs.2 Satz 9 SGB V bezieht (s. beiliegende Information,VII.1) Sie muss enthalten, dass wegen der extremen Mundtrockenheit eine Zahnimplantation notwendig ist, da alle prophylaktischen Mittel seitens der Patientin und des Zahnarztes keinen Erfolg hatten und eine Vollprothese wegen des mangelnden Speichels nicht haften würde.
Mit dieser Stellungnahme geht die Patientin zu ihrer Krankenkasse, und diese verweist in den meisten Fällen die Patientin an einen Gutachter (s. beiliegende Information, VII.4).
Wir empfehlen, diese Information Ihrem Zahnarzt oder Ihrer Zahnärztin ggf. zur Kenntnis zu geben.
Informationen
über Sjögren und Implantate,sowie Auskunft über die Bezuschußung bei Ihrer Kasse erfahren Sie hier unter
downloaden, siehe Anlage Seite 7 des Berichtes
zusammengestellt von Dr. Björn Lönquist, 3. September 2008
Vortrag von Prof. Dr. Uwe Pleyer
Hilfe meine Auge brennt!
Aktuelles zur Diagnose und Behandlung des trockenen Auges
hier herunterladen
Vortrag Dr. Christian Tomiak
Wie sinnvoll ist eine Rehabilitation beim Sjögren-Syndrom?
hier herunterladen
Vortrag Dr. Thomas Egerer
Trockener Mund, welche Gefahren bestehen für die Zähne?
hier herunterladen
Interview mit Frau Seibt, Betroffene und Frau Bluhm
Patienteninterview zum Sjögren-Tag
Thema in der Alltagsbewältigung: Umgang im Arzt-Patienten-Verhältnis