Regionaler Sjögren-Tag in Berlin
Samstag, 16.5.2009, 10.00-15.00 Uhr
Hörsaal, Charité:
2. Berliner Sjögren-Tag
Veranstaltung der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e.V. und der Charité
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Teilnehmerunterlagen beim 2. Berliner Sjögren-Tag:
hier heruntergeladen
Bericht
Am Samstag, dem 16. Mai 2009, fand im großen Hörsaal der Charité / Campus Mitte der 2. Berliner Sjögren-Tag statt.
Er wurde veranstaltet von der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e.V. in Kooperation mit der Charité Universitätsmedizin Berlin unter der Leitung von Herrn Prof. Dr. Thomas Dörner, Leiter der Klinischen Hämostaseologie am Universitätsklinikum Campus Mitte.
Rund 170 Teilnehmerinnen und Teilnehmer, zum Teil auch von weither angereist, erlebten eine außerordentliche Interdisziplinäre Fachveranstaltung.
Herr Gerd Rosinsky, Geschäftführer der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e.V., und Herr Prof. Dörner dankten in ihrer Begrüßung und Einleitung den Sprecherinnen unserer Selbsthilfe Sjögren-Syndrom für die Zusammenarbeit bei der Vorbereitung dieses Tages. Wir hatten der Deutschen Rheuma-Liga Berlin für die Einladung Adressen uns bekannter Betroffener zur Verfügung gestellt. Prof. Dörner führte die große Teilnehmerzahl auch auf diese Unterstützung zurück. Die Resonanz zeige, wie wichtig solche Informationsveranstaltungen für Patientinnen und Patienten seien.
Gekommen war auch Herr Dr. Christian Tomiak, der medizinischer Berater unserer Selbsthilfe Sjögren-Syndrom. Er konnte berichten, dass die Neuauflage seines seinerzeit von uns angeregten Buches Sjögren-Syndrom - Ein Lehrbuch für Patientinnen und Patienten, Ärzte und Co- Therapeuten fast fertig sei. Wir werden zu gegebener Zeit ausführlich darüber berichten.
Da das SjögrenSyndrom eine interdisziplinäre Erkrankung ist wir Betroffenen leiden ja nicht nur unter trockenem Mund und trockenen Augen! - , sind Fachärzte unterschiedlicher Disziplinen für eine allumfassende Behandlung nötig. Die standen erfreulicherweise bei dieser hervorragenden Veranstaltung mit geballter Kompetenz zur Verfügung auch für die Beantwortung unserer vielen Fragen und für individuelle Gespräche. Immer wieder stellen sich für Betroffene nach der Diagnosestellung weitere Fragen. Wo erfahre ich noch mehr über meine Krankheit? Zu welchem Arzt gehe ich am besten? Wie schwer wird meine Krankheit verlaufen? Welche Medikamente gibt es für mich und sind für mich die besten?
Grundsätzliche Informationen gaben zunächst die Experten mit ihren Referaten (vergl. dazu den unten stehenden Einladungsflyer):
Herr Prof. Dr. Uwe Pleyer,
Charité Universitätsmedizin Berlin / Campus Virchow-Klinikum, Klinik für Augenheilkunde,
behandelte eindrucksvoll die Augenmanifestationen und deren Behandlung beim Sjögren-Syndrom.
Herr Prof. Josef Priller,
Charité Universitätsmedizin Berlin / Campus Mitte, Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie,
sprach über psychoneurologische Manifestationen, deren Diagnostik und Behandlung beim Sjögren-Syndrom.
Es war das erste Mal, dass diese Manifestationen bei einem Patiententag behandelt wurden, und da gerade die neurologischen und psychiatrischen Komplikationen die Lebensqualität der Sjögren-Patienten oft beeinträchtigen, waren diese Ausführungen besonders bedeutungsvoll für viele Betroffene.
Herr PD Dr. Wolfgang Schmidt,
Leitender Oberarzt der Rheumaklinik Berlin-Buch, Immanuel Krankenhaus,
referierte über die Bildgebende Diagnostik beim Sjögren-Syndrom.
Gekommen war auch Herr Dr. Christian Tomiak, der medizinischer Berater unserer Selbsthilfe Sjögren-Syndrom. Er konnte berichten, dass die Neuauflage seines seinerzeit von uns angeregten Buches Sjögren-Syndrom - Ein Lehrbuch für Patientinnen und Patienten, Ärzte und Co- Therapeuten fast fertig sei. Wir werden zu gegebener Zeit ausführlich darüber berichten.
Da das SjögrenSyndrom eine interdisziplinäre Erkrankung ist wir Betroffenen leiden ja nicht nur unter trockenem Mund und trockenen Augen! - , sind Fachärzte unterschiedlicher Disziplinen für eine allumfassende Behandlung nötig. Die standen erfreulicherweise bei dieser hervorragenden Veranstaltung mit geballter Kompetenz zur Verfügung auch für die Beantwortung unserer vielen Fragen und für individuelle Gespräche. Immer wieder stellen sich für Betroffene nach der Diagnosestellung weitere Fragen. Wo erfahre ich noch mehr über meine Krankheit? Zu welchem Arzt gehe ich am besten? Wie schwer wird meine Krankheit verlaufen? Welche Medikamente gibt es für mich und sind für mich die besten?
Grundsätzliche Informationen gaben zunächst die Experten mit ihren Referaten (vergl. dazu den unten stehenden Einladungsflyer):
Herr Prof. Dr. Uwe Pleyer,
Charité Universitätsmedizin Berlin / Campus Virchow-Klinikum, Klinik für Augenheilkunde,
behandelte eindrucksvoll die Augenmanifestationen und deren Behandlung beim Sjögren-Syndrom.
Herr Prof. Josef Priller,
Charité Universitätsmedizin Berlin / Campus Mitte, Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie,
sprach über psychoneurologische Manifestationen, deren Diagnostik und Behandlung beim Sjögren-Syndrom.
Es war das erste Mal, dass diese Manifestationen bei einem Patiententag behandelt wurden, und da gerade die neurologischen und psychiatrischen Komplikationen die Lebensqualität der Sjögren-Patienten oft beeinträchtigen, waren diese Ausführungen besonders bedeutungsvoll für viele Betroffene.
Herr PD Dr. Wolfgang Schmidt,
Leitender Oberarzt der Rheumaklinik Berlin-Buch, Immanuel Krankenhaus,
referierte über die Bildgebende Diagnostik beim Sjögren-Syndrom.
Nach diesen Vorträgen wurden in einer Roundtable- Diskussion der Vormittagsvorträge die schriftlich fixierten Fragen der Betroffenen von den Referenten beantwortet.
In der Mittags-Pause konnten die Teilnehmerinnen und Teilnehmer sich nicht nur stärken, sondern auch schon die ersten Gespräche untereinander führen und Erfahrungen austauschen.
Herr Dr. Eugen Feist,
Charité Universitätsmedizin Berlin / Campus Mitte,
Klinik für Rheumatologie und Klinische Immunologie, OE Neue Therapien,
leitete den Nachmittag ein mit seinem Referat über die Grenzen der Labordiagnostik beim Sjögren-Syndrom.
Er zeigte auf, welche Laboruntersuchungen für die Diagnose wichtig sind, betonte dabei aber auch, dass die Klinik für die Beurteilung der Krankheit immer noch das Wichtigste sei.
Herr Oberarzt PD Dr. Arne Hansen,
Charité - Universitätsmedizin Berlin / Campus Mitte, Medizinische Poliklinik,
sprach über die Internistische Diagnostik und Therapie beim Sjögren-Syndrom.
Herr Prof. Dr. Thomas Dörner
informierte abschließend im Rahmen seiner Ausführungen zum Thema Was gibt es Neues zum Sjögren-Syndrom? über eine gemeinsam mit dem Forschungsbereich Epidemiologie des Deutschen Rheuma-Forschungszentrums Berlin gestartete Beobachtungsstudie zum primären Sjögren-Syndrom. Er stellte fest, dass das Sjögren-Syndrom mit seinen vielen unterschiedlichen Symptomen nach wie vor eine wenig verstandene Krankheit ist. In dieser Studie soll deshalb anhand von Angaben der Patienten mit Sjögren-Syndrom untersucht werden, welche Krankheitszeichen typisch sind und möglicherweise den Verlauf voraussagen. Herr Prof. Dr. Dörner stellte uns Auszüge des Fragebogens vor, der in Kürze an Betroffene versendet werde soll.
Mit den Ergebnissen wird dann ein Register durch die Charité und das
Deutsche Rheuma-Forschungszentrum erstellt.
Herr Dr. Eugen Feist,
Charité Universitätsmedizin Berlin / Campus Mitte,
Klinik für Rheumatologie und Klinische Immunologie, OE Neue Therapien,
leitete den Nachmittag ein mit seinem Referat über die Grenzen der Labordiagnostik beim Sjögren-Syndrom.
Er zeigte auf, welche Laboruntersuchungen für die Diagnose wichtig sind, betonte dabei aber auch, dass die Klinik für die Beurteilung der Krankheit immer noch das Wichtigste sei.
Herr Oberarzt PD Dr. Arne Hansen,
Charité - Universitätsmedizin Berlin / Campus Mitte, Medizinische Poliklinik,
sprach über die Internistische Diagnostik und Therapie beim Sjögren-Syndrom.
Herr Prof. Dr. Thomas Dörner
informierte abschließend im Rahmen seiner Ausführungen zum Thema Was gibt es Neues zum Sjögren-Syndrom? über eine gemeinsam mit dem Forschungsbereich Epidemiologie des Deutschen Rheuma-Forschungszentrums Berlin gestartete Beobachtungsstudie zum primären Sjögren-Syndrom. Er stellte fest, dass das Sjögren-Syndrom mit seinen vielen unterschiedlichen Symptomen nach wie vor eine wenig verstandene Krankheit ist. In dieser Studie soll deshalb anhand von Angaben der Patienten mit Sjögren-Syndrom untersucht werden, welche Krankheitszeichen typisch sind und möglicherweise den Verlauf voraussagen. Herr Prof. Dr. Dörner stellte uns Auszüge des Fragebogens vor, der in Kürze an Betroffene versendet werde soll.
Mit den Ergebnissen wird dann ein Register durch die Charité und das
Deutsche Rheuma-Forschungszentrum erstellt.
Das Projekt startet zunächst regional und soll in absehbarer Zeit überregional ausgeweitet werden. Von dieser Beobachtungsstudie werden für Patienten mit dem primären Sjögren-Syndrom und für die behandelnden Ärzten bedeutsame Erkenntnisse für die Bewertung der Krankheit und damit für die Therapie erwartet. Wir Betroffenen hoffen von ganzem Herzen auf einen daraus resultierenden Durchbruch in der Erforschung der Ursachen unserer Krankheit!
Nach der abschließenden Ausspracherunde waren sich alle Anwesenden einig, dass dieser 2. Berliner Sjögren-Tag nach den sieben Deutschen Sjögren-Tagen unserer Selbsthilfe und inzwischen mehreren regionalen Sjögren-Tagen von Landesverbänden der Rheuma-Liga einen weiteren Meilenstein für uns Betroffene darstellte. Wir fuhren nach Hause mit der Gewissheit, dass die Experten in Berlin weiter so engagiert forschen. Können wir deshalb vielleicht sogar eines Tages auf entscheidende Schritte zur Heilung von unserer Krankheit hoffen?
Der schon angekündigte 8. Deutsche Sjögren-Tag
am 27. März 2010 in München wird uns in unseren Bemühungen sicherlich wieder ein Stück weiter voran bringen!
Elke Seibt
Marlies Thermann
Beobachtungsstudie, vorgestellt beim 2. Berliner Sjögren-Tag
Nach der abschließenden Ausspracherunde waren sich alle Anwesenden einig, dass dieser 2. Berliner Sjögren-Tag nach den sieben Deutschen Sjögren-Tagen unserer Selbsthilfe und inzwischen mehreren regionalen Sjögren-Tagen von Landesverbänden der Rheuma-Liga einen weiteren Meilenstein für uns Betroffene darstellte. Wir fuhren nach Hause mit der Gewissheit, dass die Experten in Berlin weiter so engagiert forschen. Können wir deshalb vielleicht sogar eines Tages auf entscheidende Schritte zur Heilung von unserer Krankheit hoffen?
Der schon angekündigte 8. Deutsche Sjögren-Tag
am 27. März 2010 in München wird uns in unseren Bemühungen sicherlich wieder ein Stück weiter voran bringen!
Elke Seibt
Marlies Thermann
Beobachtungsstudie, vorgestellt beim 2. Berliner Sjögren-Tag
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Vortrag Prof. Dr. Uwe Pleyer
Augenmanifestationen und deren Behandlung beim Sjögren-Syndrom
zu finden unter Berichte von Ärzten
zu finden unter Berichte von Ärzten
Vortrag PD Dr. Wolfgang Schmidt
Bildgebende Diagnostik beim Sjögren-Syndrom
zu finden unter Berichte von Ärzten
Vortrag Dr. Eugen Feist
zu finden unter Berichte von Ärzten
Vortrag Dr. Eugen Feist
Ergebnisse und Grenzen der Labordiagnostik
zu finden unter Berichte von Ärzten