7. Deutscher Sjögren Tag
am 08. März 2008
Rheumazentrum am Universitätsklinikum Leipzig e.V.
Programm: hier als PDF Datei
Bericht
7. Deutscher Sjögren-Tag, 08. März 2008,
Rheumazentrum am
Universitätsklinikum Leipzig e. V.
Er war wieder ein großer Erfolg, unser Deutscher Sjögren-Tag, und er brachte erneut vielerlei Hilfe für Sjögren-Betroffene aus ganz Deutschland, aus der Schweiz und aus Österreich! 270 Teilnehmer füllten den Hörsaal des Departments für Inneren Medizin am Universitätsklinikum Leipzig. Mit einem Grußwort des Leitungsteams unseres Netzwerkes bedankten wir uns besonders bei dem Organisator und Moderator des Tages, Herrn Dr. med. Wolfram Seidel, dafür, dass das Rheumazentrum Leipzig dem informierten Patienten als Partner so große Bedeutung beimisst.
Herr Dr. med. Seidel, Präsident der Rheuma-Liga Sachsen und zweiter Sprecher des Rheumazentrums, zeigte einleitend mit Kenntnis um die positive Entwicklung unseres Netzwerkes und viel Witz die Stationen der sechs vorherigen Deutschen Sjögren-Tage auf. Er betonte, wie wichtig die Wahl des Standortes diesmal Leipzig - für die Verbreitung des Wissens um unser Krankheitsbild in ganz Deutschland sei.
So hat sich unsere Philosophie des jährlichen Wechsels zu unterschiedlichen Tagungsstandorten wieder einmal bewährt, denn die Anmeldelisten wiesen aus, dass diesmal sehr viele Betroffene aus den neuen Ländern gekommen waren.
Wir hatten wieder hochkarätige Referenten für die einzelnen Themenbereiche gewinnen können, und das ganz Besondere an diesem Tage war, dass sie alle in den ausführlichen Fragerunden mit ihren Antworten zur Verfügung standen.
Über 70 Fragekarten wurden eingesammelt. Das dabei deutlich werdende Fachwissen der Betroffenen erstaunte die Fachärzte. Herr Dr. Seidel sortierte sie gleich nach den Fachgebieten, und die Ärzte beantworteten sie erfreulich patientengerecht und verständlich. Es zeigte sich ein Mal mehr, dass solche Informationstage ein Geben und Nehmen für alle Teilnehmer sind. Denn die Referenten der einzelnen Fachbereiche profitierten auch gegenseitig von der Behandlung der vielfältigen Fragestellungen.
Wichtig waren aber auch die Gespräche der Betroffenen miteinander in den Pausen, da hier lebhafter Erfahrungsaustausch und gegenseitiges Informieren möglich waren. Die so gut informierten Patienten/innen können mit ihren erweiterten Erkenntnissen nun auch in ihren Gesprächskreisen zu wichtigen Multiplikatoren werden.
Die Referenten behandelten Bereiche, die von unserem Netzwerk auf Grund der uns bekannten Interessen vieler Betroffener mit Herrn Dr. Seidel abgesprochen worden waren:
Herr Prof. Dr. med. U. Wagner, Universitätsklinikum Leipzig, gab als erster Referent eine umfassende Einführung zu Entstehung und Entwicklung des Sjögren-Syndroms unter dem Thema "Unser Körper und seine Antikörper".
Herr Dr. med. Christian Tomiak, Reha-Zentrum Bad Aibling, stellte sich der Frage: Woher kommen die Schmerzen beim Sjögren-Syndrom?
Herr Dr. med. Jonas Rosendahl, Universitätsklinikum Leipzig, behandelte den Magen-Darm-Trakt mit all seinen Problemen bei unserem Krankheitsbild.
Erfahrungen zu neuen Medikamenten und Verfahren beim Sjögren-Syndrom, über die Herr Dr. med. Eugen Feist, Charité Berlin, berichtete, ließen Hoffnung aufkommen, dass die Forschung über Biologics auch für unsere Krankheit weitere wesentliche Erkenntnisse bringen wird.
Herr Prof. Dr. med. Orlando Guntinas-Lichius, Universitätsklinikum Jena, ging in seinem Referat: Das Sjögren-Syndrom aus HNO-ärztlicher Sicht besonders ein auf die Speicheldrüsen mit ihrer großen Problematik.
Herr Dr. med. T. Triemer, Klinikum St. Georg Leipzig, behandelte in seinem Vortrag die Lunge in Zusammenhang mit dem Sjögren-Syndrom.
Es wurde wieder ein Mal deutlich, wie wichtig die interdisziplinäre Zusammenarbeit der verschiedenen medizinischen Fachbereiche, aber auch, wie wichtig das Wissen von uns Betroffenen um die Vielfalt der Organbeteiligungen beim Sjögren-Syndrom ist.
Unter starkem Beifall des Auditoriums bedankte sich Herr Dr. Seidel nicht nur bei den Referenten, sondern auch bei den Betroffenen. Wir seien - wie er sagte - eine großartiges, interessiertes, weithin kompetentes und darüber hinaus aktiv mitwirkendes Auditorium gewesen. Er wünschte uns weiterhin viel Kraft und Ausdauer bei der Bewältigung unserer Krankheit und dankte dem Selbsthilfe-Netzwerk Sjögren-Syndrom für die seit Jahren pionierhaft geleistete Arbeit.
Mit hohem Lob für alle Referenten gab das Leitungsteam unseres Selbsthilfe-Netzwerkes den Dank an Herrn Dr. Seidel und seine Mitarbeiter hinter den Kulissen zurück. Das Leitungsteam selbst freute sich darüber hinaus über die Anerkennung, die zahlreiche Teilnehmer/innen nach Schluss der Veranstaltung spontan zum Ausdruck brachten.
Zusammenfassungen der Vorträge durch die Referenten erfolgen nach Erhalt hier auf der Homepage.
Marlies Thermann
Vorträge beim 7. Deutschen Sjögren Tag im Rheumazentrum
an der Universitätsklinik Leipzig, am 08. 03. 2008
Erfahrungen zu Neuen Medikamenten und Verfahren bei Sjögren-Syndrom
von Dr. med. Eugen Feist
zu finden unter Berichte von Ärzten
Das Sjögren-Syndrom aus HNO-ärztlicher Sicht
von Prof. Dr. med. Orlando Guntinas-Lichius
zu finden unter Berichte von Ärzten
Pulmonale Aspekte des Sjögren-Syndroms
von Dr. Thilo Triemer
zu finden unter Berichte von Ärzten
Magen-Darm-Trakt und Sjögren-Syndrom
von Dr. med. J. Rosendahl
zu finden unter Berichte von Ärzten.
Fragen an und Antworten von Dr. Tilo Triemer zur Problematik Lunge und Sjögren-Syndrom
Vorgeschichte:
Sjögren-Syndrom Erstdiagnose 2005
Pneumonie im März 2007
Sepsis bei Pneumokokken-Pneumonie beidseits 15.10. 2007
Akutes Nierenversagen
Fragen:
Was kann ich selber tun, wie kann ich mich dagegen schützen?
Gibt es außer meiner Schutzimpfung, die ich am 07.12.05 bekommen habe, noch andere Medikamente, mit denen ich noch vorbeugen kann?
Antwort:
Bei Erwachsenen ab dem 60. Lebensjahr mit entsprechendem Risikoprofil empfiehlt das Robert Koch Institut die Pneumokokkenimpfung mit Auffrischung alle 6 Jahre. Man weiß inzwischen, dass die Impfung nicht unbedingt jeden Patienten vor einem Atemwegsinfekt mit Pneumokokken schützen, aber die Schwere der Erkrankung günstig beeinflussen kann. Da Sie sogar eine Sepsis entwickelt haben, scheinen Sie von der durchgeführten Impfung nicht profitiert zu haben, das kommt leider immer wieder vor.
Um auf Ihre Frage zu kommen:
- Sie können versuchen, die Impfung zu wiederholen, vielleicht mit einem Präparat eines anderen Herstellers. Aber auch dann können Sie nicht von einem 100%igen Schutz vor den Erregern ausgehen. Evtl. ist zur Kontrolle des Impferfolges nach einigen Wochen eine Antikörperkontrolle gegen Pneumokokken in Ihrem Blut zu erwägen.
- Schwere Lungenentzündungen, Bronchitis und ähnliches können jedoch von einer ganzen Reihe Erreger ausgelöst werden, Pneumokokken stellen eigentlich sogar nur einen sehr kleinen Teil der in Frage kommenden Bakterien dar. Die Frage sollte also lauten, was können Sie tun, um derart schwere Krankheitsverläufe in Zukunft abwenden oder zu mindest weniger wahrscheinlich zu machen.
- Halten Sie sich an die allg. Empfehlungen für ein gesundes Leben: achten Sie auf ausreichend Bewegung an der frischen Luft, z.B. ein täglicher Spaziergang, jedoch ohne sich dabei zu überfordern, akzeptieren Sie die Grenzen, die Ihr Körper setzt, ber versuchen Sie sich auch zu trainieren. Achten Sie auf eine ausgewogene Ernährung mit reichlich Obst und Gemüse und auf eine angepasste Kalorienzufuhr. Sowohl Übergewichtige als auch Untergewichtige haben erhöhte Krankheitsrisiken. Auf Nahrungsergänzungsmittel kann man dann häufig verzichten, einen sicheren Beleg für die Gesundheitsfördernderung durch solche Produkte gibt es meines Wissens nach ohnehin nicht. Schaden tun sie zu mindest nicht.
- Kalt-Warme-Wechselduschen und Saunagänge sind durchaus auch als "abhärtende" Maßnahmen anzuraten, wenn Sie sich dabei wohl fühlen. Reduzieren Sie Stress in Ihrem Alltag sowie übermäßigen Alkoholgenuss. Rauchen sowohl aktiv als auch passiv nach Möglichkeit meiden. Lebensfreude dagegen ist nachgewiesener Maßen sehr gesundheitszuträglich!
- Achten Sie auf Infektzeichen! Verändert sich Ihr Husten, haben Sie mehr Auswurf und ist dieser verfärbt (gelblich, grünlich, manchmal auch bräunlich oder gräulich) ist das meistens ein sicheres Zeichen für einen Atemwegsinfekt. Aber auch allg. Krankheitsgefühl, Abgeschlagenheit und zunehmende Luftnot können auf einen Infekt hinweisen. Gehen Sie dann frühzeitig zum Arzt, fürchten Sie sich nicht vor der Strahlenbelastung von Röntgenuntersuchungen. Denn je früher ein möglicher Atemwegsinfekt bei Ihnen erkannt und adäquat therapiert wird, desto größer die Wahrscheinlichkeit so schwere Verläufe abzuwenden! Infektvermeidung zu 100% ist nicht möglich, also geht es vor allem um bestmögliche Prävention, Früherkennung und gute Therapie. Sollte bei Ihrer Vorgeschichte ein etwas stärkerer Atemwegsinfekt wieder auftreten, würde ich Ihnen sogar raten, sich frühzeitig im Krankenhaus stationär behandeln zu lassen. Ein schwerer Infekt, wie die durchgemachte Pneumokokkensepsis bedroht nicht nur Ihr Leben akut, sondern kann selbst nach Ausheilung Ihre Gesundheit weiter schwächen und die Körperfunktionen dauerhaft schädigen, darum geht es um Frühbehandlung für Sie.
- Sollten Sie häufiger als zwei Mal im Jahr an Atemwegsinfekten erkranken, würde ich einen Lungenfacharzt zu Rate ziehen. Der kann entscheiden,wann z.B. eine vorbeugende Antibiotikatherapie sinnvoll wäre. Antibiotika sind für Sie bei einer bakteriellen Entzündung absolut wichtige Medikamente, die Sie in ausreichender Dosis und Dauer unbedingt nach ärztlicher Empfehlung einnehmne müssen!
- Wie Sie am eigenen Leib gemerkt haben, sind vor allem Frühjahr und Herbst aber auch der Winter mit der trockenen Heizungsluft, für Atemwegsinfekte bedeutend. Achten Sie auf ausreichende Trinkmengen insbesondere in dieser Zeit, evtl. luftbefeuchtende Maßnahmen durch Zimmerpflanzen oder ähnliches können ebenfalls sinnvoll sein. In der kalten Jahreszeit immer mit Schal und geschlossener Jacke ins Freie.
Ich hoffe, ich konnte Ihnen ein wenig weiterhelfen und wünsche Ihnen alles Gute!
Beste Grüße aus Leipzig,
Thilo Triemer