Januar 2004
03. Janurar 2004
unter www.arthritis.ch/dt/ra/info/info85 ein interessanter Artikel über
"das Sjögren-Syndrom und die Mundtrockenheit",
März 2004
06. März 2004
Kollagenosengesprächsgruppe für die Region Nordschwarzwald
(Rheuma-Liga BW), auch für Sjögren-Syndrom-Betroffene
Ort: Sana-Rheumaklinik in Bad Wildbad
08. März 2004
4. Deutscher Sjögren Tag in Erlangen
Informationen dazu unter Sjögren Tage
09. März 2004
Bericht über Keratokonjenktivitis sicca und Sjögren-Syndrom von Justus G. Garweg (unter Berichte auf dieser Homepage)
Leiter der Abteilung für Erkrankungen der hinteren Augenabschnitte
und entzündliche Augenerkrankungen der Universitäts-Augenklinik Bern
Inselspital, 3010 Bern, Schweiz
Mai 2004
06. Mai 2004
Rezeptfreie Arzneien werden von den Kassen nicht mehr bezahlt. Doch es gibt Ausnahmen, siehe unter..... http://www.aerztezeitung.de/docs/2004/04/15/069a0601.asp?cat=
22. Mai 2004
Am 22.Mai 2004, 14.00 Uhr, findet in Strasbourg, Frankreich ein Sjögren-Treffen statt.
Referenten: Professor Jean SIBLIA, Rheumatologe, verantwortlich für die Spezial-Abteilung für Sjögrenerkrankte im Universitäts-Krankenhaus, Strasbourg.
Doktor J.G. ROHMER, Psychiater, ebenfalls Spezialist in dieser Abteilung.
Die Vorträge sind in französich. Frau Barbara TURPIN, organisiert dieses Treffen, ist die Präsidentin der Sjögren-Organisation in Frankreich und spricht auch deutsch
Die genaue Adresse des Treffens:
Faculte'de me'decine, petit amphithe'ätre
4, rue Kirschleger, STRASBOURG
Bus N 10 - Haltestelle "Hotel du Departement"
Barbara TURPIN AFGS Mail:
Oktober 2004
30. Oktober 2004
Ein Artikel in rheuma-online
rheuma-news: Das Hormon DHEA ist beim Sjögren Syndrom ineffektiv
Das Hormon Dehydroepiandrosteron (DHEA) ist abgesehen von einer geringfügigen Verbesserung der Mundtrockenheit beim Sjögren Syndrom unwirksam. Da Langzeitschäden einer DHEA-Therapie nicht ausgeschlossen werden können, raten Wissenschaftler von der DHEA-Therapie beim Sjögren Syndom ab.
(30 Oct 2004, Dr. med. Gabriele Moultrie)
Bei einigen rheumatischen Erkrankungen wie zum Beispiel der rheumatoiden Arthritis oder dem Lupus Erythematodes weisen die Patienten erniedrigte Spiegel des Hormons Phänomen mit den immunologischen Prozessen dieser Erkrankungen in einem ursächlichen Zusammenhang steht, ist derzeit ungeklärt. Beim Sjögren
Syndrom handelt es sich ebenfalls um eine Autoimmunerkrankung. In der Hoffnung durch eine Ergänzung mit DHEA ihre Krankheit positiv zu
beeinflussen hatten mehrere Sjögren-Patienten in den USA DHEA in eigener Regie eingenommen. DHEA ist in den USA frei käuflich.
Im Rahmen einer Studie unter der wissenschaftlichen Leitung von Dr. Stanley Pillemer vom National Institute für Zahn- und Gesichtsforschung in Bethesda wurde untersucht, ob DHEA tatsächlich beim Sjögren Syndrom wirksam ist. Über 6 Monate nahmen 28 Patienten mit
Sjögren Syndrom entweder 200mg DHEA oder ein Placebo. Weder die Ärzte noch die Patienten wußten, welche Tablette verabreicht wurde. Anhand einer visuellen Analogskala wurde die Ausprägung
der Mund- und Augentrockenheit festgehalten. Außerdem wurde der stimulierte Speichelfluß, der Tränenfluß, Immunglobulin G und die
Blutsenkungsgeschwindigkeit untersucht.
Abgesehen von einer geringgradigen Besserung der Mundtrockenheit ergab sich in der DHEA-Gruppe kein Behandlungsunterschied. Unter DHEA traten zwar bis auf eine zumeist milde Akne keine gravierenden Nebenwirkungen auf, aber welche Langzeitschäden die Hormoneinnahme mit sich bringen könnte, ist bislang noch unbekannt. Bis diesbezüglich Klarheit herrscht, raten die Autoren dringend von der DHEA-Einnahme zur Therapie des Sjögren Syndroms ab.
Quelle 1. Pillemer SR, Brennan MT, Sankar V, et
al. Pilot clinical trial of dehydroepiandosterone
(DHEA) versus placebo for Sj?n's syndrome.
Arthritis Rheum 2004; 51:601-604
29. Oktober 2004
Seminar für Sjögren-Syndrom-Betroffene in Bad Wildbad
vom 29.10. - 31.10.2004
Am 29.10.2004 trafen sich 22 Teilnehmer im Hotel Bergfrieden in Bad Wildbad, um dort zusammen ein informatives Wochenende für noch mehr Besucher zum Thema Sjögren-Syndrom und Kollagenosen" einzuläuten. Als besonderen Gast durften wir Frau Barbara Turpin begrüßen, die extra aus Rouen/Frankreich anreiste, um als Betroffene und gleichzeitig als Referentin dabei zu sein.
Es ist tröstlich zu wissen, dass es nicht nur bei uns in Deutschland Erkrankte gibt, sondern auch unsere französischen Nachbarn nach Möglichkeiten suchen, ihre Erfahrungen mit Anderen auszutauschen.
Frau Turpin gab uns einen Einblick zu dem Thema Sexualität und Sjögren-Syndrom". Für diese Statistik wurden 2000 Fragebögen an betroffene Mitglieder in Frankreich verschickt, und diese Umfrage zeigte uns, wie viele Erkrankte mit der Sexualität in Verbindung mit dem Sjögren-Syndrom" Probleme haben. Ein sehr interessantes Thema, welches auch bei uns an anderen Sjögren-Veranstaltungen besprochen werden sollte. Vielleicht findet sich eine Referentin (Frauenärztin) zu diesem Aufgabenschwerpunkt.
Teilnehmer vom Seminar der Rheuma-Liga "Sjögren-Syndrom und andere Kollagenosen" 2. Bild rechts oben (Frau Götzinger, Frau Turpin, Frau Witt)
Das Seminar sollte auch einen Eindruck über das Sjögren-Syndrom in Verbindung mit anderen Kollagenosen geben.
Dazu folgte tags darauf am 30.10.04 ein Patientenforum über diese Krankheitsbilder. Durchgeführt wurde das Patientenforum von dem Sana Rheumazentrum Baden-Württemberg mit der Rheuma-Liga Baden-Württemberg.
Für den Landesverband Baden-Württemberg der Deutschen Rheuma-Liga e.V. begrüßte Frau Witt, Sozialfachkraft, den Ehrengast Frau Barbara Turpin. Frau Turpin ist die Präsidentin der Sjögren-Organisation in Frankreich und war auf Einladung des Selbsthilfe-Netzwerkes Sjögren-Syndrom als Betroffene zugegen. Frau Witt betonte, wie wichtig Hilfe zur Selbsthilfe ist und hob hervor, dass die Homepage www.sjoegren-erkrankung.de von Frau Götzinger zur Bekanntmachung des Krankheitsbildes Sjögren-Syndrom wesentlich beiträgt.
Herr PD Dr. Schnabel, Chefarzt der Klinik für Internistische Rheumatologie und Klinische Immunologie, gab als Organisator der Veranstaltung erfreut bekannt, dass ca. 150 Betroffene aus Nah und Fern zu diesem Tag gekommen sind.
Die Fachärzte PD Dr. Schnabel, Dr. Stammler sowie Dr. Flachenecker referierten eingehend und eindrucksvoll über die verschiedensten Aspekte der Kollagenosen. Zu den Kollagenosen gehören das Sjögren-Syndrom, der systemische Lupus erythematodes, die Sklerodermie, die Polymyositis und die Mischkollagenosen.
PD Dr. Schnabel hob hervor, dass bei allen Kollagenosen zuerst die Diagnostik wichtig sei, um abzuklären, ob eine Organbeteiligung vorliegt. Da die Organbeteiligungen und Beschwerden sehr unterschiedlich sein können, sehen Betroffene oft Ärzte von unterschiedlichen Fachdisziplinen, bevor die Diagnose gestellt wird. Die Koordination der Diagnostik und Therapie liegt schließlich in den Händen eines Rheumatologen.
Das Sjögren-Syndrom ist eine Autoimmunreaktion und führt zur chronischen Entzündung der Speichel- und Tränendrüsen. Die Folge ist eine verminderte Bildung von Speichel und Tränenflüssigkeit (Sicca-Syndrom).
Bei einem Teil der Patienten können weitere Organe betroffen sein: Gelenke, Bauchspeicheldrüse, Haut, Nervensystem, Lunge.
Dr. F. Stammler befasste sich mit der Beteiligung der Blutgefäße beim Raynaud-Syndrom, bei der Thrombose und bei der Vaskulitis.
Dr. Flachenecker erläuterte neurologische Komplikationen bei Kollagenosen. In diesem Zusammenhang erklärte er anhand von kurzen Filmen, wie Patienten sich verhalten, wenn zentralnervöse Störungen sich in Gangstörungen" zeigen.
In einem weiteren Vortrag von Dr. A. Schnabel stellte er außerordentlich anschaulich die Beteiligung der Atemwege und der Lunge beim Sicca-Syndrom dar:
Bei Beschwerden mit trockenem Husten und belegter Stimme ist es ratsam, die Schleimhäute (Nase, Mund) mit Inhalationen aus Kochsalzlösung oder Emser Salz zu befeuchten. Darüber hinaus hilft eine gute Raumluftbefeuchtung.
Bei stärkerer Schleimhautirritation muss die medikamentöse Schleimhautbefeuchtung mit Bromhexin (z.B. Bisolvon®) oder Pilocarpin (z.B. Salagen®) angewendet werden.
Vorbeugende Maßnahmen sind eine Vermeidung von Zigarettenrauch, Staub, starkem Wind sowie die Meidung von Medikamenten, die die Schleimhäute austrocknen (wie z.B. bestimmte Nasentropfen, Blutdrucksenker, Allergiemittel, Psychopharmaka).
Die Mittagspause mit einer hervorragenden Bewirtung wurde von den Teilnehmerinnen und Teilnehmern auch zum Erfahrungsaustausch untereinander genutzt, um Kontakte zu knüpfen und sich mit Betroffenen aus anderen Bundesländern wie Berlin, Rheinland-Pfalz, Hessen und Bayern zu treffen.
Nach der Pause referierten die beiden Dipl.- Psychologen Frau Heimerdinger und Herr Blücher vom Sana Rheumazentrum über die Hilfen im Umgang mit psychosozialen Beeinträchtigungen bei Kollagenosen". Nach der Diagnosestellung versuchen die Patienten die Erkrankung zu ignorieren. Dadurch kommen sie in einen Teufelskreis. Mit autogenem Training oder Muskelentspannung nach Jacobson kann diesem Teufelskreis und den täglichen Schmerzen entgegengewirkt werden.
Frau Kiefer, Krankengymnastin rüttelte die Zuhörer auf, indem sie alle aufforderte, sich von den Stühlen zu erheben. Mit leichten Bewegungsübungen brachte sie so manchen Kreislauf wieder in Schwung. Danach fiel es vielen leichter, ihren Ausführungen zu folgen, wie Kollagenosepatienten/Innen geholfen wird bei der Behandlung von körperlichen Beeinträchtigungen zum Beispiel mit Wassergymnastik oder mit dem Schlingentisch.
PD Dr. A. Schnabels letzter Vortrag zeigte den Beteiligten die Behandlung der Sicca-Symptomatik und immunsuppressive Therapien auf.
Ein wichtiger Ansatz der Therapie ist auch eine Ernährungsumstellung, denn diese kann chronischer Entzündung entgegenwirken. Dabei sollten tierische Fette vermieden werden. Pflanzliche Fette (a-Linolensäure) und Fischöle (w3-Fettsäuren) können Entzündungen hemmen. Viel Gemüse und viel Fisch sollten daher bei den täglichen Mahlzeiten nicht fehlen.
Zum Abschluss des informativen Tages wurden die gesammelten Fragen von Frau Witt vorgelesen und Herr PD Dr. Schnabel beantwortete diese. Frau Witt bedankte sich im Anschluss über das gelungene Forum bei PD Dr. Schnabel mit einer Flasche Wein und Frau Turpin, Frau Kaiser, Frau Götzinger und Frau Borchers erhielten einen Blumenstrauß für Ihren Einsatz und Ihre Mitarbeit.
Am letzten Tag des Seminars, welches uns die Rheuma-Liga Baden-Württemberg ermöglichte, zeigten uns ehrenamtliche Vertreter des Sozialverbandes VdK auf, welche Leistungen dieser Verband für chronisch Kranke, Behinderte und Rentner erbringt. Besonders interessant sind dabei die Aufgaben der Patientenberatung, die kostenlos Patienten informiert u. a. über Krankheitsbilder, Behandlungsmethoden und Patientenrechte.
Besonders freut uns, dass Frau Witt zum Ende des Wochenendeseminars weitere Ansprechpartner für das Sjögren-Syndrom gewinnen konnte, und wir bedanken uns für Ihren selbstlosen Einsatz.
Johanna Götzinger
Elfi Borchers
November 2004
13. November 2004
Orthopädisch-internistische Consensus Conference in der Rheumatologie am 13. November 2004, 9:00 Uhr - 13:00 Uhr, Bad Oeynhausen, mit Prof. Dr. Klaus Krüger.
Veranstaltungsort: Energie Forum Innovation Eon Westfalen-Weser, Mindener Str. 44 (direkt am Werre Park) 32547 Bad Oeynhausen
Nähere Info unter www.auguste-viktoria-klinik.de oder www.rheumanet-owl.de
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Wichtige Information für Sjögren-Betroffene, die Implantate brauchen 1. Der Bundesausschuss der Zahnärzte und Krankenkassen legt in Richtlinien gem. § 92 Abs. 1 SGB V die seltenen Ausnahmeindikationen für besonders schwere Fälle fest, in denen der Anspruch auf implantologische Leistungen einschließlich der Epithesen und/oder der Suprakonstruktionen (implantatgetragener Zahnersatz) im Rahmen einer medizinischen Gesamtbehandlung gemäß § 28 Abs, 2 Satz 9 SGB V als Sachleistung besteht. Der Bundesausschuss der Zahnärzte und Krankenkassen folgt dabei den Intentionen des Gesetzgebers, dass Versicherte nur in zwingend notwendigen Ausnahmefällen diese Leistungen erhalten. 2. Ausnahmeindikationen für Implantate und Suprakonstruktionen im Sinne von § 28 Abs. 2 Satz 9 SGB V liegen in den in Satz 4 aufgeführten besonders schweren Fällen vor. Bei Vorliegen dieser Ausnahmeindikationen besteht Anspruch auf Implantate zur Abstützung von Zahnersatz als Sachleistung nur dann, wenn eine konventionelle prothetische Versorgung ohne Implantate nicht möglich ist. In den Fällen von Satz 4 Buchstaben a) bis c) gilt dies nur dann, wenn das rekonstruierte Prothesenlager durch einen schleimhautgelagerten Zahnersatz nicht belastbar ist. Besonders schwere Fälle liegen vor: Ursache - in Tumoroperationen, - in Entzündungen des Kiefers, - in Operationen infolge von großen Zysten (z.B. große follikuläre Zysten oder Keratozysten), - in Operationen infolge von Osteopathien, sofern keine Kontraindikation für eine Implantatversorgung vorliegt, - in angeborenen Fehlbildungen des Kiefers (Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalten) oder - in Unfällen b) bei dauerhaft bestehender extremer Xerostomie, insbesondere im Rahmen einer Tumorhandlung* 3. Bei extraoralen Defekten im Gesichtsbereich nach Tumoroperationen oder Unfällen oder infolge genetisch bedingter Nichtanlagen ist die operative Deckung der Defekte das primäre Ziel. Ist eine rein operative Rehabilitation nicht möglich und scheidet die Fixierung von Epithesen zum Defektverschluss durch andere Fixierungsmöglichkeiten aus, so ist eine Verankerung von Epithesen durch Implantate angezeigt. 4. Die Krankenkasse muss die in diesen Richtlinien genannten Behandlungsfälle mit dem Ziel begutachten lassen, ob die Ausnahmeindikationen vorliegen. Zahnarzt und Krankenkasse können eine Überprüfung des Gutachtens durch einen Obergutachter bei der KZBV beantragen. Gutachter und Obergutachter müssen implantologisch erfahrene Zahnärzte sein, die von der KZBV im Einvernehmen mit den Spitzenverbänden der Krankenkassen benannt werden. Das Vorschlagsrecht für entsprechende Gutachter und 0bergutachter liegt sowohl bei der KZBV als auch bei den Spitzenverbänden der Krankenkassen.
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Dezember 2004
Sjögren-Gespräch mit Elfi Borchers
am 16.12.2004 um 11.30 Uhr im Cafe Punktum in Stuttgart, VHS-Gebäude Rotebühlplatz
Kontakt: Elfi Borchers Mail:
Leben mit dem primären Sjögren-Syndrom
Erfahrungsbericht von Ruth Franke (03/1999)
Zu finden unter Berichte von Betroffenen auf dieser Homepage
Bericht zum Patientenforum Sjögren-Syndrom und andere Kollagenosen
am Samstag, den 30.Oktober 2004 in Bad Wildbad, von Andrea Miersch und Elke Seibt, Sjögren-Syndrom-Betroffene aus Berlin.
Zu finden unter Berichte von Betroffenen auf dieser Homepage.
Neue Horizonte in der Diagnostik und Therapie beim Sjögren-Syndrom von Prof. Dr. Thomas Dörner, Kollagenosentag am 25.09.2004 in der Charite Berlin
Dieser Bericht ist zu finden unter Berichte von Ärzten auf dieser Homepage