Januar 2001
01. Januar 2001
Merkblatt - Sjögren-Syndrom - neu überarbeitet von Prof. Dr. Klaus Krüger, können über die jeweiligen Landesverbände der Rheuma-Liga bestellt werden. Drucknummer: MB 1.11/BV/08/01
April 2001
Aktivitäten im Jahr 2001
Sjögren-Syndrom -
das Selbsthilfe-Netzwerk wächst weiter
Nachdem sich 1999 und 2000 Sjögren-Betroffene aus dem ganzen Bundesgebiet zu ganztägigen Seminaren in Mannheim getroffen hatten, wurden in diesem Jahr je ein Treffen im Süden und Norden durchgeführt.
Treffen Nord
Am 28. April kamen 40 Betroffene aus dem nord-, west- und ostdeutschen Raum im Haus der Arbeiterwohlfahrt in Bielefeld zusammen. Das Tagesseminar war von Marlies Thermann angeregt und vorbereitet worden und wurde von der Rheuma-Liga Nordrhein-Westfahlen e. V. veranstaltet.
Die Erwartungen der Betroffenen waren groß und die Vorstellungsrunde mit den Schilderungen der einzelnen Schicksale war außerordentlich beeindruckend. Es wurde deutlich, wie vielfältig das Krankheitsbild und wie unterschiedlich der Wissenstand der Einzelnen ist. Das resultiert nicht zuletzt aus dem noch nicht ausreichenden Informationsstand der Ärzte über das Sjögren-Syndrom. Von mehreren Teilnehmerinnen wurde die lange, leidensvolle Odyssee ihres Weges von Arzt zu Arzt geschildert.
So kam es zwangsläufig zu einer Vielzahl von Fragen, die von den bereits "erfahreneren" Betroffenen oft erfreulich hilfreich beantwortet werden konnten. Dabei wurden besonders dankbar Hinweise auf erfahrene Ärzte und Kliniken aufgenommen.
In diesem Zusammenhang konnte Frau Thermann auf die guten Informationen hinweisen, welche die Initiatorin des Selbsthilfe-Netzwerks, Frau Johanna Götzinger, bereits in ihre umfangreiche Homepage gestellt hat. (www.sjoegren-erkrankung.de). Dort findet man seit kurzem nun auch die deutsche Übersetzung der ausführlichen Arbeit "Sjögrens Syndrome: A Guide for the Patient", die unter der Federführung des bekannten Rheumatologen Robert I. Fox von Ärzten verschiedener Disziplinen der amerikanischen Scripps Clinic and Research Foundation erstellt wurde.
Die Bielefelder Tagung war eine hervorragende Vorbereitung für weitere - von allen gewünschte - Treffen und Seminare, u.a. für das von der Rheuma-Liga Nordrhein-Westfalen e.V. veranstaltete Seminar mit Frau Prof. Dr. med. Erika Gromnica-Ihle, Berlin.
Besonders erfreuliches Ergebnis des Treffens war die Bereitschaft mehrer Betroffener, aktiv an der Ausweitung des Netzwerks mitzuwirken. Es ist der Rheuma-Liga NRW. e.V. zu danken, dass sie dieses Treffen ermöglicht hat, an dem auch Betroffene aus Bremen, Hamburg, Mecklenburg-Vorpommern und Niedersachsen teilnahmen. In Zukunft ist beabsichtigt, durch die Zusammenarbeit mit anderen Landesverbänden das Netzwerk weiter auszubauen.
Die 40 Teilnehmerinnen und Teilnehmer des Bielefelder Treffens verabschiedeten sich voller Dankbarkeit für die menschlichen Begegnungen und en so wichtigen Erfahrungsaustausch. Uns allen, die wir dabei waren, ist bewusst geworden, dass nicht jeder für sich allein stehen muss mit seiner Krankheit und wir durch solche Selbsthilfe-Aktivitäten nicht nur Hilfe, Informationen und Anregungen bekommen, sondern vor allem auch neue Kraft.
Marlies Thermann
Treffen Süd
Auf überaus große Resonanz stieß die Ankündigung zum 3. Informationstag für Betroffene mit Sjögren-Syndrom, den die Rheuma-Liga Baden-Württemberg e.V. in enger Zusammenarbeit mit der ehrenamtlichen Mitarbeiterin Frau Johanna Götzinger am 19. Mai im Klinikum Stuttgart, Bürgerhospital, veranstaltete. 60 Betroffene aus Baden-Württemberg, Bayern, Hessen, Rheinland-Pfalz sowie eine Teilnehmerin aus Österreich versammelten sich zu einem Treffen, bei dem in diesem Jahr die medizinische Information und die Klärung vieler Fragen der TeilnehmerInnen im Mittelpunkt stand.
Unsere Landessprecherin für die Kollagenosen-Erkrankungen, Frau Margarete Gebhardt, hieß die TeilnehmerInnen herzlich willkommen und bedankte sich bei Frau Götzinger und Frau Graf für die Organisation. Von großer Bedeutung war die zügig durchgeführte Vorstellungsrunde, ermöglichte sie doch erst das gegenseitige Aufeinanderzugehen und kennenlernen von gleichgesinnten Menschen aus derselben Region, mit denselben Begleiterkrankungen oder ähnlicher Symptomatik.
Als auf dem Gebiet kundige Referenten, konnten wir Herrn Dr. med. Ino Gao aus Heidelberg, sowie Herrn Dr. med. Christian Tomiak aus Bad Aibling begrüßen. Herr Dr. Gao, internistischer Rheumatologe in eigener Praxis und einigen Teilnehmerinnen noch vom letztjährigen Treffen in Mannheim bekannt, führte in seinem Grundlagenreferat in die komplexe Materie der Sjögren-Erkrankung ein, verdeutlichte den aktuellen Stand der Therapiemöglichkeiten und berichtete von vielerlei Erfahrungen mit seinen PatientInnen. Herr Dr. Tomiak von der Rehabilitationsklinik Wendelstein Bad Aibling vertiefte in seinem Part das für die meisten Sjögren-Patienten so wichtige Thema der Augentrockenheit, führte in die Anatomie des Auges ein und erklärte anschaulich, was beim Sjögren-Syndrom im Auge passiert und wie die Trockenheit behandelt werden kann. Beide Referenten standen für die vielfältigen Fragen zur Verfügung und beantworteten diese mit großer Sachkundigkeit und Einfühlungsvermögen.
Herzlichen Dank an Herrn Dr. Gao und Herrn Dr. Tomiak für die fachliche Unterstützung und ihren Beitrag zur Aufklärung der so wichtigen Fragen zu Diagnostik, Therapie und Behandlung der Sjögren-Erkrankung.
Ein herzliches "Danke schön" gilt auch den Verantwortlichen des Bürgerhospitals Stuttgart, ohne deren Unterstützung eine solche Großveranstaltung nicht möglich gewesen wäre.
Viele Kontakte wurden an diesem Tag geknüpft, Adressen ausgetauscht sowie die Grundlagen für regionale Selbsthilfeaktivitäten geschaffen. Zum Schluss der Veranstaltung war eine hochmotivierte Aufbruchstimmung wahrnehmbar. Konkret haben sich für den Großraum Stuttgart, die Region Bodensee-Oberschwaben sowie für die Region Franken motivierte Personen für Gruppengründungen zur Verfügung gestellt. Darüber hinaus haben sich etwa 25 der in Stuttgart Anwesenden zur Weitergabe ihrer Adresse an ratsuchende Betroffene, die Kontakte zu Gleichbetroffenen in Wohnortnähe suchen, bereiterklärt.
Als weiteres Ergebnis dieses Treffens wird eine Klinik- und Arztliste erstellt, welche jene Ärzte und Kliniken auflistet, mit denen Betroffene gute Erfahrungen gemacht haben. Diese Liste basiert allein auf den Angaben, welche die Betroffenen auf einem im Vorfeld verteilten Vordruck gemacht haben und erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Arzt- und Klinikliste sowie die Liste der Gleichbetroffenen werden den AnsprechpartnerInnen an die Hand gegeben.
Im Folgenden sind die telefonischen Ansprechpartner sowie die Sammelstellen für regionale Gruppenneugründungen genannt, bei denen Sie sich als interessierte/r Betroffene/r gerne melden können. Ganz im Sinne der Selbsthilfe können Sie auch gerne ihre Hilfe beim Aufbau und der Begleitung von regionalen Gesprächsgruppen anbieten.
Annette Graf, Sozialfachkraft der Rheuma-Liga
Baden-Württemberg e.V.
Oktober 2001
Sjögren-Syndrom zeigt neue Lebensperspektiven
Die Deutsche Rheuma-Liga NRW e.V. hat in diesem Jahr erstmals für Sjögren-Betroffene ein zweitägiges Seminar ab, das im Oktober in Bielefeld stattfand.
Das Sjögren-Syndrom ist eine Entzündung der Tränen - und Speicheldrüsen sowie der Drüsen der Schleimhäute, die sich als eigene Erkrankung oder im Rahmen anderer bestehender rheumatischer Erkrankungen entwickeln kann.
Da das Sjögren-Syndrom relativ selten auftritt, ist es für die Betroffenen besonders wichtig Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch mit Gleichbetroffenen sowie mit Ärzten und Psychologen zu haben. Die Veranstaltung der DRL NRW e.V. bot hierzu eine gute Gelegenheit. Durchgeführt wurde das Seminar von Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle, chefärztin der Rheumaklinik Berlin-Buch und Dr. Kati Thieme, die als Dipl.-Psychologin und Schmerztherapeutin in der Schmerzambulanz der Humboldt-Universität Berlin tätig ist.
Für die TeilnerhmerInnen war das Seminar ein "voller Erfolg". Prof. Dr. Gromnica-Ihle, die die Betroffenen auch durch ihre persönliche Art sehr beeindruckte, ging ausführlich und fachkundig auf das Krankheitsbild Sjögren-Syndrom ein und klärte umfassend über Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten dieser Erkrankung auf.
Anschließend erarbeitete Dr. Kati Thieme mit den PatientInnen Möglichkeiten des persönlichen Umgangs mit der Krankheit, wobei als psychologische Aspekte "Lebensbewältigung" und "Stressbewältigung" im Vordergrund standen.
Fazit aller TeilnehmerInnen: Ein interessantes Seminar, das das Wissen der Betroffenen um ihre eigene Erkrankung sowie ihre Energie im positiven Umgang mit dem Sjögren-Syndrom deutlich gesteigert hat.
Darüber hinaus galt die Veranstaltung einen erneuten Anstoß den Austausch auch auf regionaler Ebene fortzusetzen. Erfreulicherweise haben sich schon mehrere Betroffene bereit erklärt, als regionale AnsprechpartnerInnen tätig zu werden. Ein weiteres überregionales Treffen, das zur Vorbereitung solcher regionalen Gruppen dienen soll, wird im kommenden Frühjahr in Remscheid stattfinden. Alle Sjögren-Betroffenen sind herzlich eingeladen. Für weitere Fragen steht die Geschäftstelle in Essen zur Verfügung.
Patientenseminar Sjögren-Syndrom mit Frau Prof. Dr. Gromnica-Ihle vom 13./14. Oktober in Bielefeld
Das Patientenseminar Sjögren-Syndrom der Deutschen Rheuma-Liga Nordrhein-Westfalen e.V. am 13./14 Oktober in Bielefeld fand ein außerordentlich großes Interesse bei Betroffenen. Das lag gewiss auch an den bedeutenden Referentinnen. Es war der Rheuma-Liga NRW gelungen, die bekannte und von vielen verehrte Professorin Frau Dr. Erika Gromnica-Ihle von der Rheuma-Klinik Berlin-Buch sowie Frau Dr. Kati Thieme vom Institut für Psychologie der Humboldt-Universität Berlin für dieses Seminar zu gewinnen.
Über 30 Betroffene waren aus Nord-, West- und Ostdeutschland gekommen und hatten z.T. lange und beschwerliche Anfahrten in Kauf genommen, um an diesem Treffen teilzunehmen, an das wir hohe Erwartungen geknüpft hatten. Wir wurden nicht enttäuscht!
Nach einer kurzen Vorstellungsrunde, bei der sich Frau Prof. Dr. Gromnica-Ihle die von den Einzelnen vorgetragenen wichtigsten Symptome notierte, behandelte sie mit viel Verständnis und von allen wohltuend empfundener menschlicher Wärme ausführlich das Krankheitsbild Sjögren-Syndrom, das so vielfältig und individuell verschieden ist. Anhand von Folien zu den Kapiteln
Die Symptome des Sjögren-Syndroms
Die Ursachen des Sjögren-Syndroms
Behandlungsmöglichkeiten beim Sjögren-Syndrom
vermochte sie uns Teilnehmerinnen und Teilnehmern das Krankheitsbild anschaulich zu erklären und Therapiemöglichkeiten aufzuzeigen. Dabei waren alle Betroffenen besonders dankbar für die klare, uns Nicht-Medizinern verständliche Sprache.
Mit großem Einfühlungsvermögen behandelte Frau Prof. Dr. Gromnica-Ihle dann alle Fragen, die wir ohne Scheu stellen konnten. Ihre Art, uns Betroffene als Menschen, und nicht als anonyme Patienten ernst zu nehmen, schuf eine nicht häufig erlebte Vertrauensbasis und Offenheit.
Nach dem Abendessen war es uns im Rahmen einer Fragestunde möglich, an einem Extratisch ganz persönliche Fragen zum eigenen Krankheitsbild zu stellen, eine Gelegenheit, die gern in Anspruch genommen wurde.
Der zweite Tag war mit anderem Inhalt nicht minder eindrucksvoll. Frau Dr. Kati Thieme erläuterte und erarbeitete mit uns aus psychologischer Sicht die Möglichkeiten, wie man als Einzelner mit der Krankheit umgehen kann. Stressverarbeitung und Lebensbewältigung waren die wichtigsten Themen, die uns beschäftigen und auf die Frau Dr. Thieme feinfühlig einging. Sie verstand es, uns alle zu der positiven Erkenntnis zu führen, dass mit der Akzeptanz der Krankheit deren Bewältigung beginnt. Das geschah u.a. in Gruppenarbeit, bei der wir selbst zu unserer Überraschung feststellten, dass viele bereits ihre Krankheit als Weg sehen, auf dem man allen Beschwerden und Einschränkungen zum Trotz zu neuer innerer Balance finden, neue Freude erleben und das Leben bewusster gestalten kann.
Bei den herzlichen Verabschiedungen am Schluss der Veranstaltung nicht nur der Seminargruppe von den Referentinnen, sondern auch der Teilnehmerinnen und Teilnehmer untereinander wurde in besonderer Weise deutlich, wie wichtig dieses Seminar für die Erweiterung unseres Wissens und unserer Erkenntnisse, nicht zuletzt aber auch für unsere Seele war. Unser tief empfundener Dank gilt allen, die das Seminar ermöglicht und gestaltet haben!
Marlies Thermann