Juli 1999
Die Sjögren-Syndrom-Kontaktstelle Kornwestheim ist entstanden, als ich Johanna Götzinger, mich 1999 als S-S-Betroffene an die Rheuma-Liga wandte, um über die Zeitschrift "mobil" Kontakte mit Betroffenen zu knüpfen und Erfahrungen auszutauschen. Auf meine Anzeige hin meldeten sich 20 S-S- Erkrankte aus ganz Deutschland. Wir schrieben uns und tauschten so manche Tipps aus. Schon bald wurde der Wunsch geäußert, sich zu treffen:
Auf Initiative von Johanna Götzinger aus Kornwestheim, selbst Sjögren-Betroffene, fand am 10. Juli 1999 in Mannheim erstmals ein "Kennenlern-Treff" für Sjögren-Erkrankte statt, zu dem 11 Teilnehmerinnen aus Süd-, West- und Norddeutschland kamen. Dankbar begrüßt wurde die Teilnahme von Annette Graf, Sozialfachkraft der Rheuma-Liga Baden-Württemberg, die auch die Gesprächsleitung übernahm.
Bei der Vorstellungsrunde wurde deutlich, wie wichtig dieser Erfahrungsaustausch war. Die Krankheitsbilder der Teilnehmerinnen zeigten neben vielen gleichen Symptomen eine Reihe unterschiedlicher Verläufe und Überlappungen mit anderen Krankheitsbildern. Es waren sehr aufschlussreiche Berichte, da fast jede Erkrankte eine Odyssee von Arztbesuchen und Klinikaufenthalten hinter sich hatte, bis die richtige Diagnose gestellt wurde. Die Berichte erwiesen sich als wichtig für jede Einzelne, die daraus Erkenntnisse und Wissen für den möglichen eigenen weiteren Krankheitsverlauf gewinnen konnte.
Im Verlauf der Tagung wurde der Wunsch nach mehr Informationen und Unterstützung durch die Rheuma-Liga immer stärker, zumal das Merkblatt Nr. 1.11 der DRL von 1987 dringend auf den neusten Stand der Wissenschaft gebracht werden müsste. Ebenso hielten es die Teilnehmerinnen für erforderlich, eine "Leitstelle" bei der Rheuma-Liga einzurichten, bei der Artikel aus den USA und Kanada ins Deutsche übersetzt und gespeichert werden und abgerufen werden könnten. Marlies Thermann
Aufruf an alle Sjögren-Erkrankten
Wir rufen auf zur Bildung einer Selbsthilfegruppe am Sjögren-Syndrom Erkrankter innerhalb der Rheuma-Liga. Interessentinnen und Interessenten wenden sich wegen weiterer Informationen bitte an:
Johanna Götzinger, Fax: 07154 184913
Marlies Thermann, Fax: 05205 967588