Dezember 2020
Dr.med. Ch. Tomiaks
Loseblattsammlung
Sjögren-Syndrom
für am Sjögren-Syndrom Interessierte,
4. überarbeitete Auflage 2021
kann ab sofort hier auf dieser Webseite bestellt werden.
November 2020
26.11.2020
Klinische Studie für Patienten mit Sjögren-Syndrom
In einer klinischen Studie der Charité Research Organisation soll ein neues Medikament gegen Sjögren-Syndrom angewendet werden. Für diese Studie suchen wir:
Frauen und Männer mit Sjögren-Syndrom,
die einen BMI (Body-Mass-Index) zwischen 18 und 35 haben.
https://probanden.charite-research.de/sjoegren-syndrom
12.11.2020
Sehr geehrte Damen und Herren,
die Zahlen der Covid-19-Infizierten nehmen aktuell in Deutschland wieder deutlich zu. Für eine wissenschaftliche Erhebung werden Patient*innen mit einem Sjögren-Syndrom gesucht, die sich mit dem Corona-Virus infiziert haben oder hatten. Dabei spielt es keine Rolle, ob Sie Krankheitssymptome aufwiesen oder keine wesentlichen Beschwerden während der Infektion hatten. Über eine Kontaktaufnahme per E-Mail (
Vielen Dank für Ihre Mithilfe und mit freundlichen Grüßen
Ihr Benedikt Hofauer
PD Dr. med. Benedikt Hofauer
Betreuender HNO-Arzt
Benedikt Hofauer
PD Dr. med. Benedikt Hofauer
Oberarzt
Klinik für Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde
Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
Ismaningerstr. 22
81675 München
03.11.2020
Ärzte und Kliniken wurden aktualisiert (admin)
September 2020
Sjögren Tag 2021
am 08.Mai 2021 im großen Hörsaal am Klinikum rechts der Isar in München.
informationen folgen.
Juli 2020
PD dr. med Benedikt Hofauer
Oberarzt
Facharzt für Hals-.Nasen- und Ohrenheilkunde
arbeitet wieder im
Klinikum rrechts der Isar der Technischen Universität München
Ismaningerstr. 22
81675 München
Dr. Hofauer ist weiterhin für Fragen offen auf unserem Forum
Mai 2020
13.05.2020 Wichtig Wichtig Wichtig
Sehr geehrte Damen und Herren,
für eine wissenschaftliche Untersuchung werden Patient*innen mit einem Sjögren-Syndrom gesucht, die sich in den vergangenen Wochen mit SARS-CoV-2 (Covid 19, Corona-Virus) infiziert haben. Über eine Kontaktaufnahme per E-Mail (
Vielen Dank für Ihre Mithilfe und mit freundlichen Grüßen
Ihr Benedikt Hofauer
Betreuender HNO-Facharzt
04.05.2020
Newsletter der Lupus-Gruppe Darmstadt: SARS Cov-2 bei Lupus, SARS Cov-2 und Kortisontherapie, R-Wert, SARS Cov-2 in der Luft, Lupus-Artikel, Krankschreibung, Endokrinologie-Ambulanz
zu finden unter
https://www.kollagenose.de/neu.htm
Hier gibt es Hinweise zu Kollagenosen und Corvid-Virus
02. 05.2020
Buch Dr.med. Chr. Tomiak
3. Auflage ist im September 2015 erschienen:
"Sjögren-Syndrom
Ein Lehrbuch
für PatientInnen und Patienten
Ärzte und Co-Therapeuten"
und ebenso die Loseblattsammlung zum Buch der 2. Auflage
https://www.sjoegren-erkrankung.de/images/stories/Bestellzettel_3._Auflage_2015_Stand_2020.pdf
April 2020
28.04.2020
Dr. med. Christian Tomiak, unser langjähriger Sjögren-Berater beantwortet wieder ihre Fragen im Forum
19.04.2020
Achtung betrifft das "Forum" auf dieser Homepage
jeder Neue kann sich wieder anmelden, ohne Kontaktierung vom Admin
es gibt eine weitere Katogorie: "Corona und Sjögren"
19.04.2020
Robert-Koch-Institut empfiehlt Mund-Nasen-Bedeckung im öffentlichen Raum https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/112011/Robert-Koch-Institut-empfiehlt-Mund-Nasen-Bedeckung-im-oeffentlichen-Raum?rt=0492fe383966ccb4b90a037eb4e8259b
18.04.2020
Liebe Sjögren-Betroffene,
eine Registrierung im Forum für "Neue" ist wieder möglich ohne vorher den Admin zu kontaktieren. Einfach Anmelden und Austauschen.
Zur Inforamtion für alle Rheuma-Betroffene und Sjögren-Syndrom-Erkrankte:
März 2020
Die Veranstaltung der Rheuma-Liga Berlin" Wenn die Drüsen streiken", wird verschoben.
siehe folgenden Link
Wenn die Drüsen streiken: Sjögren-Tag 2020
Termin: 18.4.20, 10-13 Uhr
Ort: Begegnungshalle (Deutsche Rheuma-Liga Berlin e.V.), Eingang Mariendorfer Damm 159/161, 12107 Berlin
10.00-10.10 Uhr: Begrüßung
Rotraut Schmale-Grede, Präsidentin Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband
Dr. Helmut Sörensen, Präsident Rheuma-Liga Berlin
10.10-11.25 Uhr: Vorträge – Teil I
10.10-10.35 Uhr: Neue medikamentöse Therapien (Arbeitstitel), Prof. Dr. Thomas Dörner, Berlin
10.35-11.00 Uhr: Nichtmedikamentöse und alternative Therapien (Arbeitstitel), Dr. Christian Tomiak, Bad Aibling
11.00-11.25 Uhr: Kurzinterview (Arbeitstitel) mit Betroffenen mit anschließender Diskussion und Fragen (u.a. Sandra Bluhm, Sozialarbeiterin Rheuma-Liga Berlin)
ca. 11.25-ca. 11.45 Uhr: Pause mit kleinem Imbiss und Informationsangeboten
11.45-13 Uhr: Vorträge – Teil II
11.45-12.10 Uhr: Immunologische Aspekte (Arbeitstitel), Prof. Dr. Gerd-Rüdiger Burmester, Berlin
12.10-12.35 Uhr: Neuropsychatrische Aspekte (Arbeitstitel), Prof. Dr. Lutz Harms, Berlin
12.25-13.00 Uhr: Kurzinterview (Arbeitstitel) mit Betroffenen mit anschließender Diskussion und Fragen (u.a. Sandra Bluhm, Sozialarbeiterin Rheuma-Liga Berlin)
Wissenschaftliche Leitung und Moderation: Prof. Dr. Thomas Dörner
Mit freundlichen Grüßen
Deutsche Rheuma-Liga Berlin e.V.
Therapie-, Beratungs- und Selbsthilfezentrum
Mariendorfer Damm 161a - 12107 Berlin
Internet: www.rheuma-liga-berlin.de
Information und Anmeldung:
Daniela Beyer, Tel. 32 290 29 23
e-mail:
BVG-Haltestelle: U-Bahn und Bus Alt-Mariendorf
Anfahrt und Lageplan: https://rheuma-liga-berlin.de/lageplan
Präsident: Dr. Helmut Sörensen
Schirmherrin: Monika Diepgen
Vereins-Reg.-Nr.: 5065 Nz / Steuer-Nr.: 27/663/54064
Coronavirus: Infos für Menschen mit Rheuma
https://www.rheuma-liga.de/aktuelles/detailansicht/coronavirus-infos-fuer-menschen-mit-rheuma
Coronavirus: Infos für Menschen mit Rheuma
Viele Fragen zum Coronavirus sind noch ungeklärt. Die Rheuma-Liga rät, keinesfalls Medikamente ohne Rücksprache mit dem Arzt abzusetzen.
Das Coronavirus SARS-CoV-2 (COVID-19, 2019-nCoV) verbreitet sich derzeit weltweit. Das Robert Koch-Institut schätzt die Gefahr für die Gesundheit der Bevölkerung in Deutschland aktuell als gering bis mäßig ein. Patienten mit Autoimmunerkrankungen, wie zum Beispiel entzündlichem Rheuma, sind jedoch bekanntermaßen durch die Grunderkrankung an sich, aber insbesondere auch durch die eingenommene Medikation einem erhöhten Infektionsrisiko ausgesetzt.
Da das Virus neu aufgetreten ist, kann man viele Fragen zu dieser komplexen Lage aktuell noch nicht beantworten. Offizielle Stellen, wie zum Beispiel das Robert Koch-Institut, geben regelmäßig Berichte zur aktuellen Situation heraus. Die Deutsche Rheuma-Liga rät den Betroffenen dazu, nicht in Panik zu verfallen, sondern – wie auch bei jährlich auftretenden Grippewellen – auf die gängigen Hygienemaßnahmen zu achten. Die wichtigsten Infos auf einen Blick:
Was ist der Coronavirus?
Das neue Virus heißt offiziell SARS-CoV-2 (COVID-19, 2019-nCoV). Zum ersten Mal aufgetreten ist die Lungenerkrankung Mitte Dezember in der Stadt Wuhan in China. Der so genannte Coronavirus ist eines von mehreren hundert Viren, die zur Familie der Coronaviren gehören. Oftmals sind diese Viren lediglich für leichte Erkältungen verantwortlich. Über die Ursache der Erkrankung weiß man noch nicht viel. Vermutlich wurde es von einem Tier auf einen Menschen übertragen und wird nun von Mensch zu Mensch übertragen. Die Ansteckung passiert durch Tröpfcheninfektion – zum Bespiel durch anhusten und über Schmierinfektion, wenn man kontaminierte Objekte, wie benutzte Taschentücher berührt.
Welche Krankheitszeichen bekomme ich?
Wie bei anderen Erregern von Atemwegserkrankungen kann eine Infektion mit SARS-CoV-2 zu Krankheitszeichen wie Husten, Schnupfen, Halskratzen und Fieber führen. Einige Betroffene leiden auch an Durchfall. Bei einem eher kleinen Teil der Patienten scheint das Virus mit einem schwereren Verlauf einherzugehen und zu Atemproblemen und Lungenentzündung zu führen. Nach Angaben des Bundesgesundheitsministeriums sollte der Patient im Verdachtsfall den Hausarzt anrufen und das weitere Vorgehen gemeinsam besprechen.
Wie kann ich mich schützen?
Gründliches Hände waschen. Nach Angaben der Zentrale für gesundheitliche Aufklärung geht das so: Hände unter fließendes Wasser halten. Hände gründlich einseifen – sowohl Handinnenflächen als auch Handrücken, Fingerspitzen, Fingerzwischenräume und Daumen. Auch an die Fingernägel denken. Hygienischer als Seifenstücke sind Flüssigseifen, besonders in öffentlichen Waschräumen. Die Seife dann an allen Stellen sanft einreiben. Danach die Hände unter fließendem Wasser abspülen und in öffentlichen Toiletten zum Schließen des Wasserhahns ein Einweghandtuch oder Ihren Ellenbogen verwenden. Zu guter Letzt Hände sorgfältig abtrocknen, auch in den Fingerzwischenräumen. In öffentlichen Toiletten eignen sich hierfür am besten Einmalhandtücher. Zu Hause sollte jeder sein persönliches Handtuch benutzen. Gründliches Händewaschen dauert 20 bis 30 Sekunden.
- No Handshake! Das Händeschütteln unbedingt vermeiden.
- 1,5 Meter Abstand zu Erkrankten halten.
- Besonnener Umgang mit Atemschutz-Masken. Diese schützen gesunde Träger nicht zuverlässig vor einer Ansteckung. Sie sind dafür gemacht, dass vor allem infizierte Träger die Erkrankung nicht weitergeben. Das kann sinnvoll sein, wenn eine Person mit einer Atemwegserkrankung in einem Wartezimmer beim Arzt sitzt. Damit er effektiv überhaupt etwas nutzt, muss der Mund-Nasen-Schutz enganliegend getragen und gewechselt werden, wenn er nass geworden ist. Mit den Händen sollte er nicht berührt werden.
- Wenn kein Waschbecken in der Nähe ist, können auch Desinfektionsmittel angewandt werden. Laut Robert Koch-Institut sind zur chemischen Desinfektion Mittel mit nachgewiesener Wirksamkeit anzuwenden. Sie sind gekennzeichnet als „begrenzt viruzid“, als „begrenzt viruzid PLUS“ oder als „viruzid“.
- Auf Oberflächen können die Viren bei Raumtemperatur noch vier Tage infektiös sein. Desinfektionslösungen auf der Basis von Ethanol, Wasserstoffperoxid und Natriumhypochlorit haben sich als gut wirksam erwiesen.
- Immunsuppressiva (z.B. Kortison, Methotrexat, Biologika, JAK-Inhibitoren) keinesfalls ohne Rücksprache mit dem behandelnden Arzt absetzen! Die aktive, entzündliche Rheumaerkrankung selbst ist in der Regel für eine Ansteckung durch Virusinfektionen gefährlicher als die Therapie dieser Erkrankung.
- Keine Panik aufkommen lassen.
Wie schütze ich andere?
- Beim Husten, Niesen oder Nase putzen mindestens einen Meter Abstand von anderen Menschen halten und sich weg drehen.
- Am besten in ein Einwegtaschentuch husten oder niesen. Nur einmal verwenden und in einem Mülleimer mit Deckel entsorgen.
- Nach dem Naseputzen, Niesen oder Husten gründlich die Hände waschen.
- Sollten Sie beim Husten und Niesen kein Taschentuch parat haben, die Armbeuge vor Mund und Nase halten und sich von anderen Personen abwenden.
Tagesaktuelle Informationen finden Sie auf der Internetseite des Robert Koch-Instituts.
Fachliche Beratung: Prof. Dr. Stefan Schewe (niedergelassen in München und Ebersberg)
Stand: 28. Februar 2020
Februar 2020
Januar 2020
Sjögren-Tag in Berlin am
18.04.2020