Neuigkeiten im Jahr 2016

März 2016

Die Termine für den Sjögren-Gesprächskreis Stuttgart im Jahre 2016

   sind:

   31. März 2016

   07. Juli 2016

   20. Oktober 2016

   in der Zeit von 15:00 Uhr bis 18:00 Uhr

   im Marienhospital - im Besucherzimmer der Cafeteria 

  (Achtung der Raum hat sich geändert).

betreut durch:

Elfi Borchers
   Tel. 07031 386202
   e-mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.

   telefonische Gespräche sind jederzeit möglich

 

 

 

In 3. Auflage ist im September 2015 Dr.Tomiak`s Buch:

"Sjögren-Syndrom

 Ein Lehrbuch

 für PatientInnen und Patienten

 Ärzte und Co-Therapeuten"

 erschienen,

sowie die Loseblattsammlung zur 2.Auflage

Anschreiben und Bestellscheine siehe folgende Links:

Anschreiben von Dr. Tomiak zur 3. Auflage seines Sjoegren-Buches 2015

(unbedingt lesen)

 

  Bestellzettel Sjoegren-Syndrom Buch von Dr. Tomiak 3. Auflage 2015

  Bestellzettel des Loseblattwerkes für das Buch Sjögren-Syndrom, 2. Auflage

 

 

April 2016

Liebe Sjögren-Syndrom Betroffene,

leider muss das Forum vorrübergehend geschlossen werden. Zuviele Spams! Wichtige Infos gebe ich weiterhin als  Sammelmail raus. Danke für Ihr/Euer Verständnis.

Gruß

admin

 

 

Mai 2016

11. Deutscher Sjögren-Tag, 07. Mai 2016

Wissenschaftliche Leitung und Organisation:

Prof. Dr. Hendrik Schulze-Koops, Prof. Dr. Klaus Krüger

Max von Pettenkofer-Institut München

Der 11. Deutsche Sjögren-Tag wurde wieder einmal ein großer Erfolg.130 Teilnehmer/innen aus ganz Deutschland, Österreich und der Schweiz waren wieder mit großen Erwartungen nach München gekommen und wurden nicht enttäuscht.

Herr Prof. Hendrik Schulze-Koops,

Leiter der Rheuma-Einheit des Klinikums Innenstadt der Ludwig-Maximilian-Universität München

begrüßte die Teilnehmer/innen, stellte die Referenten vor und koordinierte den gesamten Verlauf.

Frau Elfi Borchers, die Sprecherin des Selbsthilfe-Netzwerks Sjögren-Syndrom, dankte in ihrem Grußwort den Veranstaltern, den Herren Prof. Hendrik Schulze-Koops und Prof. Klaus Krüger, und betonte, wie wichtig dieser Tag für uns Betroffene sei. Sie bedankte sich auch bei der Leiterin der Arbeitsgemeinschaft der Deutschen Rheuma-Liga München für die Kooperation und für die Bereitschaft, einen Info-Tisch zu stellen und Informationsbroschüren und Info-Blätter auszulegen und zu verteilen. Außerdem hatten die Mitarbeiter der Arbeitsgemeinschaft im Vorfeld bei der Vorbereitung des Tages geholfen.

Herr Prof. Dr. Stephan Thurau,

Klinikum der Universität München (Augenklinik),

behandelte die Augenbeteiligung beim Sjögren-Syndrom und beschrieb in seiner sehr menschlichen, praktischen und verständnisvollen Art den Aufbau der Krankheit, die schleichende Entwicklung, die dann aber doch zu einer multifaktoriellenErkrankung wird.

Auch machte er deutlich, dass die Augen so eng mit den Speicheldrüsen verbunden sind.

Seine so kompetenten Ausführungen hatten zur Folge, dass viele Anwesende viele Fragen hatten, die er sehr verständlich beantwortete.

Herr Dr. Florian Schrötzlmair,

Facharzt für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde, Klinikum Großhadern,

behandelte die Mund-, Nasen- und Atemwegetrockenheiten.

Zur sicheren Diagnosestellung bei den Betroffenen sei immer noch nach der Klinik und dem Labor ein ganz wichtiger Bestandteil die Lippenbiopsie. Er riet jedoch den Betroffenen, die notwendige Biopsie in der Mundhöhle durchführen. zu lassen, da es in der Lippeninnenseite oft zu Taubheit und Irritationen führt.

Die jährlichen Verlaufskontrollen zur Vorsorge der Speicheldrüsen sollten die Betroffenen ernst nehmen. Bei einem erfahrenen HNO-Arzt sollte eine Sonographie durchführt werden, aber stets in der gleichen Praxis, damit ein jährlicher Vergleich gegeben ist und kein Knoten übersehen wird.

Herr Prof. Dr. Klaus Krüger,

Internistischer Rheumatologe im Praxiszentrum St. Bonifatius München,

stellte mit seinem Vortrag die Frage

„Sjögren? - Was kann noch dahinter stecken?“

Er machte uns sehr deutlich, dass das Sjögren-Syndrom eine Krankheit des gesamten Organismus ist.

Er zeigte in seiner Powerpoint-Präsentation auf einer pdf das klinische Spektrum des Sjögren-Syndroms auf und machte deutlich, dass nach der Trockenheit der Schleimhäute es keine reine Erkrankung der Drüsen sei, und dass z.B. die bleierne Müdigkeit bei keiner anderen rheumatischen Erkrankung den Alltag der Betroffenen so erschwert.

Frau Dr. Dorothee Hauler, Assistenzärztin,

Rheumaeinheit der Med. Klinik und Poliklinik IV,

Klinikum der Universität München,

berichtete über neue Entwicklungen in der Therapie. Sie stellte mit einer eindrucksvollen Powerpoint-Präsentation die Entstehung und Aktivierung des fehlgesteuerten Immunsystems vor. Sie zeigte den Betroffenen sehr anschaulich,

wie schwierig es für die Rheumatologen sei, wegen der Komplexität der Krankheit zu einer Diagnose kommen. Sie wies darauf hin, dass Hoffnungen auf die neuen Biologika bei einem schweren Krankheits-verlauf oft zu hoch sind.

In der anschließenden Diskussion wurde aber deutlich, dass die Wissenschaft auf internationaler Ebene intensiv an der Erforschung und positiven Weiterentwicklung arbeitet.

Herr Dr. Christian Tomiak, Internistischer Rheumatologe,

Oberarzt am Rheuma-Zentrum Bad Aibling,

referierte über

„Medien als Informationsquelle für Sjögren-Patienten – Was ist seriös?“

Er zeigte die Vielfalt auf und stellte die verschiedenen Publikationen aus Deutschland, aber auch aus dem Ausland, vor.

Für uns Sjögren-Betroffene war es wichtig zu erkennen, dass wir mit seinem umfangreichen Ratgeber

„Sjögren-Syndrom

Ein Lehrbuch für Patientinnen und Patienten, Ärzte und Co-Therapeuten“

einen kompetenten Experten unserer Krankheit haben, der uns durch dieses umfangreiche Buch unsere sehr komplexe Krankheit verständnisvoll und verständlich erklärt.

Auf unseren oft schweren Weg begleitet er uns mit diesem Lehrbuch,

und darüber hinaus war er bei jedem Deutschen Sjögren-Tag anwesend und hilft uns mit seinem Wissen und seiner Art, unsere Arztbesuche besser vorzubereiten, denn ein wissender Patient ist ruhiger, kann die Krankheit besser einordnen und darüber hinaus weiß er, wo wir Hilfe bekommen.

Auch bei diesem 11. Deutschen Sjögren-Tag waren nicht nur die Fachvorträge und –Diskussionen wichtig, sondern auch die Gespräche der Betroffenen miteinander in der Pause. Mit dem lebhaften Erfahrungsaustausch und dem gegenseitigen Informieren waren sie von ganz großem Wert.

Die so „ gut informierten Patienten/innen“ können mit ihren erweiterten Erkenntnissen nun auch in ihren Gesprächskreisen zu wichtigen Multiplikatoren werden.

Marlies Thermann

 

 

Medien als Informationsquelle für Sjögren-Patienten
Was ist seriös?
Vortrag von Dr. Christian Tomiak, Reha-Zentrum, Bad Aibling, Klinik Wendelstein

hier herunterladen

 

 

hier herunterladen

 

 

M. Sjögren aus der Sicht des HNO Arztes
Vortrag von Dr. med. Florian Schrötzlmair

hier herunterladen

 

 

Herzliche Einladung an alle Sjögren-Betroffene, Angehörige und Interessierte zum

                     11. Deutscher Sjögren-Tag am Samstag, 07. Mai 2016 in München

 

Wissenschaftliche Leitung und Organisation: Prof. Dr. H. Schulze-Koops, Prof. Dr. Klaus Krüger 

Ort: Großer Hörsaal des Max von Pettenkofer-Instituts (3. OG), Pettenkoferstr. 9 a, 80336 München 

Programm:

 Fragen zum Programm beantwortet gerne

 Frau

 Elfi Borchers
   Tel. 07031 386202
   e-mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.

   telefonische Gespräche sind jederzeit möglich

Übernachtungsmöglichkeiten finden Sie unter

www.muenchen.de

 Auf  zahlreiches Erscheinen freut sich das Selbsthilfe-Netzwerk Sjögren-Syndrom.

 

 

Arztpraxis G´25
Großer Burstah 25 (Nikolai-Quartier)

20457 Hamburg - Altstadt

P:+49 (0)40.36 80 27 88
DEUTSCHLAND  I  GERMANY  I  ALLEMAGNE

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