Neuigkeiten im Jahr 2012

Rosemarie Schulz

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Region Essen/Mülheim/Duisburg/Düsseldorf
 

Angeboten werden mehrere Vorträge zum Thema u.a.:

Was gibt es Neues? (Dr. S. Briem). Geplant sind außerdem Referate in den Bereichen HNO, Augenheilkunde und Entspannungsmethoden.

Weitere Informationen bei der Arbeitsgemeinscht Ulm: Cornelia Hanelt, Tel. 07348/9821833, Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.

Aktuelles zur Diagnose und Behandlung des trockenen Auges

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Vortrag Dr. Christian Tomiak

Wie sinnvoll ist eine Rehabilitation beim Sjögren-Syndrom?

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Vortrag Dr. Thomas Egerer

Trockener Mund, welche Gefahren bestehen für die Zähne?

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Zwischen-Bericht Dipl. Psych. Gisela Westhoff

Zahnmedizinische Probleme und Implantat-Versorgung bei Patienten mit primärem Sjögren Syndrom

Gisela Westhoff, Dipl. Psych.,

Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin, Programmbereich Epidemiologie

Zahnmedizinische Probleme und Implantat-Versorgung bei Patienten mit primärem Sjögren Syndrom

Zwischenbericht zum Projekt

gefördert durch das Kuratorium Forschungsförderung der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband (Dezember 2011 – September 2012)

Hintergrund:

Bei Menschen mit Sjögren Syndrom fällt wegen der Mundtrockenheit die immunologische, remineralisierende und spülende Wirkung des Speichels weitgehend aus. Dadurch kommt es zu raschem kariösen Zahnverfall, verstärkter Plaquebildung, Entzündungen des Zahnhalteapparats und progredientem Zahnverlust.

Viele Betroffenen sind daher früh auf herausnehmbaren Zahnersatz angewiesen. Da die Schmierwirkung des Speichels fehlt, scheuert der Zahnersatz auf den Schleimhäuten und verursacht Druckgeschwüren, die mangels immunkompetenter Speichelbestandteile schwer heilen oder sogar chronifizieren. Darüber hinaus fehlt der Speichel als Dichtungsmittel, um eine Saugwirkung an der beweglichen Prothese zu erzielen. Die Folge sind schlecht sitzende Prothesen, die die Nahrungsaufnahme erschweren und die Lebensqualität der Betroffenen erheblich beeinträchtigen.

Künstliche Zahnwurzeln bzw. Zahnimplantate mit Suprakonstruktionen könnten Teil- oder Totalprothesen stabilisieren oder einzelne Lücken schließen. Da die Implantathersteller kein Interesse daran haben, ihre Produkte an kleinen und damit wirtschaftlich uninteressanten Risikopopulationen zu evaluieren, gibt es bisher keine Studien zur Sicherheit und Haltbarkeit von Zahnimplantaten bei Menschen mit Sjögren Syndrom. Die Betroffenen erleben deshalb immer wieder, dass Rheumatologen ihnen mangels Evidenz keinen Rat geben können und Zahnärzte wegen des nicht einschätzbaren Risikos von Implantatbehandlungen abraten.

Ziel des Vorhabens war die systematische Beschreibung der mundgesundheitlichen Probleme und Zahnersatzlösungen von Menschen mit Sjögren Syndrom anhand einer standardisierten Befragung eines Querschnitts von Betroffenen. Das Vorhaben ging von der Annahme aus, dass mindestens 10% der Studienteilnehmerinnen jemals Zahnimplantate erhalten haben. Deren Erfahrungen mit Sicherheit, Haltbarkeit und Funktionalität von Zahnimplantaten sollte empisch abgesicherte Ergebnisse liefern, die Betroffenen, deren Zahnärzten und Rheumatologen Orientierungshilfen bei Entscheidungen für oder gegen Zahnimplantate bieten können.

Stand des Projekts im März 2012:

Bis zum 13.03.2012 haben 204 der 250 angeschriebenen Studienteilnehmerinnen das Mundmodul ausgefüllt zurückgeschickt. Die Studienteilnehmerinnen haben gleichzeitig 89 nicht am Sjögren Syndrom erkrankte Frauen gleichen Alters (sogenannte Kontrollen) gewinnen können, das Mundmodul auszufüllen. Sowohl von Patientinnen als auch Kontrollen treffen noch fast täglich Bögen ein.

Derzeit sind die Angaben von 197 Studienteilnehmerinnen und 80 Kontrollen elektronisch erfasst, mit den Daten der Verlaufsbeobachtung verknüpft und ausgewertet worden.

Die vorläufigen Ergebnisse belegen, dass das Studienziel bereits erreicht ist. Zweiunddreißig der bisher 197 datenerfassten Studienteilnehmerinnen haben insgesamt 99 Zahnimplantate (16%, Mittelwert 3 Implantate pro Implantatträgerin, Range 1-8). Bei 5 der derzeit 32 Implantatträgerinnen musste je 1 Implantat wegen Komplikationen wieder entfernt beziehungsweise erneuert werden (16% der Implantatträgerinnen / 5% der Implantate). Diese Verlustquote entspricht etwa der bei Frauen nach der Menopause (14%; Schou S et al, Outcome of implant therapy in patients with previous tooth loss due to periodontitis. Clin Oral Implants Res 17 Suppl 2, 104–123 (2006)).

Die jeweils ältesten Implantate der im Rahmen unserer Studie befragten Sjögren Patientinnen sind derzeit durchschnittlich 5 Jahre alt (Median 3, Range 1-23 Jahre). Ein Viertel der Studienteilnehmerinnen tragen ihre Implantate seit mindestens 5 Jahren. Fast alle Implantatträgerinnen sind hochzufrieden mit dem implantologischen Zahnersatz.

Hervorzuheben ist, dass die Auswahl der Patientinnen für eine Implantattherapie offensichtlich nicht streng nach bekannten Risiken und Kontraindikationen vorgenommen wurde, denn die befragten Implantatträgerinnen haben annähernd genauso häufig risikobehaftete Begleitkrankheiten wie Diabetes, Schilddrüsenunterfunktion, Osteoporose oder den Knochenstoffwechsel beeinträchtigende Therapien wie Studienteilnehmerinnen ohne Zahnimplantate. Dies zeigt, dass sachverständige Implantologen mindestens einem Teil der Patientinnen mit formell hohem Risikoprofil erfolgreich implantologische Zahnersatzlösungen eröffnen könnten.

Geplante Publikationen:

Die erstmals empirisch gewonnenen Daten zur Implantattherapie bei Sjögren Betroffenen sollen in den nächsten Monaten an Rheumatologen und Zahnärzte zu kommuniziert werden. Noch - so zeigen die Ergebnisse - werden 45% der Studienteilnehmerinnen, die ihre Zahnärzte auf die Möglichkeit einer Implantattherapie ansprechen, wegen fehlender Evidenz, fehlender Erfahrung oder besonderer Risiken abschlägig beraten.

Vorgesehen sind zunächst zwei internationale Publikationen in je einem wissenschaftlichen rheumatologischen und zahnmedizinischen Journal. Leider gibt es kein einziges deutschsprachiges zahnmedizinisches Journal mit einer wissenschaftlichen Impact-Bewertung. Die verbreiteteste wissenschaftliche zahnmedizinische Monatszeitschrift „Deutsche zahnärztliche Zeitschrift (DZZ)“ ist an den Ergebnissen sehr interessiert. Der Herausgeber hat bereits zugesagt, eine deutsche Übersetzung eines der international publizierten Artikel zu veröffentlichen.

Die Artikel für die internationalen Publikationen werden voraussichtlich im Spätsommer 2012 eingereicht. Nach ihrer vorab-Publikation voraussichtlich gegen Ende des Jahres wird die deutschsprachige Version fast unmittelbar darauf in der DZZ erscheinen können.

Unabhängig von den wissenschaftlichen Publikationen kann der Zeitschrift „mobil“ in wenigen Wochen ein Artikel vorgelegt werden.

Kongressbeiträge:

Anhand der Daten von 153 Studienteilnehmerinnen wurde im Januar ein erstes Abstract für den Kongress der European League Against Rheumatism eingereicht (EULAR, Juni 2012 in Berlin; siehe Anlage). Das Ergebnis der Begutachtung wird in wenigen Tagen erwartet (inzwischen angenommen).

Für den Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh, Bochum2012) wird Ende April ebenfalls ein Abstract mit Daten von dann voraussichtlich 220 Studienteilnehmerinnen eingereicht. Weiterhin wird Ende Juni ein Abstract für den American Congress of Rheumatology (ACR) eingereicht.

Im Rahmen der Befragung haben viele Studienteilnehmerinnen Kontakt mit der Studienleitung aufgenommen und nach Vorab-Ergebnissen gefragt. Auf breites Interesse stieß auch die im Mundmodul erwähnte Ausnahme-Indikation zur Kostenübernahme von Implantatbehandlungen bei schwerer Xerostomie.

Am kommenden Samstag werden die vorläufigen Ergebnisse erstmals auf dem Sjögren-Tag in Berlin präsentiert (17.03.2012). Die entsprechende Präsentation wird nächste Woche dem Zwischenbericht nachgereicht.

Alles in allem kann bereits jetzt gefolgert werden, dass die Befragung ermutigende Ergebnisse zu Sicherheit, Haltbarkeit und Funktionalität von implantologischen Zahnersatzlösungen bei Sjögren Betroffenen geliefert hat. Die Ergebnisse sind geeignet, Sjögren-Betroffene, ihre Zahnärzte und Rheumatologen zu bestärken, bei gegebener Indikation und nach sorgfältiger Einzelfallprüfung eine Zahnimplantatbehandlung zu erwägen.

Gisela Westhoff

Berlin, 17.03.2012

30.03.2012

Sjögren-Tag 2012 Berlin

„Wenn die Drüsen streiken“: Sjögren-Tag 2012

Sjögren Tag der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e.V.

Samstag, 17.03.2012, 10:00 bis 13:00 Uhr
Deutsche Rheuma-Liga Berlin e.V.
Therapie-, Beratungs- und Selbsthilfezentrum
Mariendorfer Damm 161a - 12107 Berlin

Tel. 030- 32 290 29 24
Fax 030- 32 290 29 39

Programm: Flyer.

Eintritt kostenfrei.
Anmeldung ist erforderlich bei Frau Bluhm, Tel. 030 32 290 29 53, Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.

Internet: www.rheuma-liga-berlin.de

Bericht
Sjögren-Tag 2012 Berlin

Am Samstag, dem 17. März 2012, fand im Neuen Therapie-, Beratungs- und Selbsthilfezentrum der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e.V. der SJÖGREN-TAG 2012 statt.

Er wurde veranstaltet von der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e.V. in Kooperation mit der Med. Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische Immunologie der Charitè-Universitätsmedizin Berlin und dem Deutschen Rheuma-Forschungszentrum Berlin.

Er stand unter dem Thema „ Wenn die Drüsen streiken: Das Sjögren-Syndrom“. Die wissenschaftliche Leitung und Moderation lag bei Prof. Dr. Thomas Dörner.

Über 150 Teilnehmerinnen und Teilnehmer, zum Teil auch von weither angereist, erlebten eine außerordentliche Interdisziplinäre Fachveranstaltung.

Die Begrüßung übernahm der Präsident der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e.V., der Internist und Rheumatologe Dr. Helmut Sörensen, der durch seine Anwesenheit während der ganzen Tagung erneut sein Interesse an der Sjögren-Thematik bewies. Diese Interesse zeigte dankeswerter Weise auch der Geschäftsführer der Deutschen Rheuma-Liga Berlin, Herr Gerd Rosinsky, der die Tagung organisatorisch managte.

Herr Prof. Dörner dankte einleitend den Sprecherinnen unseres Selbsthilfe-Netzwerks Sjögren-Syndrom für die Zusammenarbeit bei der Vorbereitung dieses Tages. Wir hatten der Deutschen Rheuma-Liga Berlin für die Einladung Adressen uns bekannter Betroffener zur Verfügung gestellt. Die große Resonanz zeigte erneut, wie wichtig solche Informationsveranstaltungen für uns Patientinnen und Patienten sind.

Da das Sjögren–Syndrom eine interdisziplinäre Erkrankung ist – wir Betroffenen leiden ja nicht nur unter trockenem Mund und trockenen Augen! -, sind Fachärzte unterschiedlicher Disziplinen für eine allumfassende Behandlung nötig. Die standen erfreulicherweise auch bei dieser Veranstaltung wieder mit großer Kompetenz zur Verfügung, – auch für die Beantwortung unserer vielen Fragen und für individuelle Gespräche. Immer wieder stellen sich für Betroffene nach der Diagnosestellung weitere Fragen. Wo erfahre ich noch mehr über meine Krankheit? Zu welchem Arzt gehe ich am besten? Wie schwer wird meine Krankheit verlaufen? Welche Medikamente gibt es und welche sind für mich die besten?

Grundsätzliche Informationen gaben zunächst die Experten mit ihren Referaten.

Herr Prof. Dr. Uwe Pleyer,
Charité Universitätsmedizin Berlin / Campus Virchow-Klinikum, Klinik für Augenheilkunde,

behandelte das Thema „ Hilfe, mein Auge brennt: Aktuelles zur Diagnose und Behandlung des trockenen Auges“.

Herr Prof. Dr. Josef Priller,
Charité  Universitätsmedizin Berlin / Campus Mitte, Experimentelle Neurologie und Leiter Labor Molekulare Psychiatrie,

behandelte sehr eindrucksvoll und ernsthaft das Thema „Neuropsychiatrie des  Sjögren-Syndroms“.

Herr Dr. Thomas Egerer,

Zahnarzt in Berlin, leitete mit seinem Referat “Trockner Mund, welche Gefahren bestehen für die Zähne?“ die Behandlung der Zahnproblematik ein. Als niedergelassener Zahnarzt mit auch allgemein-medizinischem Studium konnte er aus der Praxis wichtige Informationen zu der leider bisher noch wenig behandelten Thematik geben.

Frau Dipl. Psych. Gisela Westhoff,

Deutsches Rheuma-Forschungsinstitut Berlin, legte die Ergebnisse der Studie des Programmbereichs Epidemiologie zu „Mundgesundheit und Implantatversorgung beim Sjögren-Syndrom – Ergebnisse aus der Sjögren-Kohorte“ vor. (Der Zwischenbericht ist nachzulesen unter „Berichte“.)

Diese Ergebnisse waren für die Teilnehmerinnen und Teilnehmer von  besonderem Interesse, da viele von ihnen zu den mehreren hundert Befragten gehörten.

Da bei uns Betroffenen der Zahnverlust trotz aller Prophylaxe häufig vorkommt, war die Erkenntnis, dass Zahnimplantate bei Sjögren-Betroffenen etwa vergleichbar sicher sind wie bei gleichaltrigen Frauen aus der Normalbevölkerung, von großer Bedeutung..

Weil die Übernahme der immensen Kosten durch Versicherungen immer wieder auf Schwierigkeiten stößt, sei hier auf meine Aussagen zur Ausnahme-Indikation verwiesen, die ich diesem Bericht unten als Anhang beifüge.

Herr Dr. Christian Tomiak,

Reha-Zentrum Bad Aibling der Deutschen Rentenversicherung Bund – Klinik Wendelstein, Rheumazentrum – AHB,

stellte sich der Frage „ Wie sinnvoll ist ein Rehabilitation beim Sjögren-Syndrom?“ und beantwortete sie aus seiner reichen Erfahrung als medizinischer Berater des Sjögren-Selbsthilfe-Netzerkes positiv.

Frau Sandra Bluhm,

Dipl. Sozialarbeiterin bei der Deutschen Rheuma-Liga Berlin  e.V.,

berichtete hilfreich aus ihrer beratenden Arbeit an der Charité über die Probleme von Sjögren-Patienten bei der Beantragung und Erwirkung der Anerkennung ihrer Schwerbehinderung.

Frau Elke Seibt,

Leiterin eines Sjögren-Selbshilfe-Gesprächskreises der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e.V..

gab in einem von Frau Bluhm geführten Patienteninterview ihre umfangreichen Erfahrungen und Erkenntnisse wieder, die sie aus ihrer eigenen langen Krankengeschichte und dem ständigen Kontakt mit anderen Betroffenen gewonnen hat.

Als Abschluss gab sie allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern als ihre wichtigste Erkenntnis mit auf den Weg, dass die Krankheit nicht zum Lebensmittelpunkt werden darf: „ Man kann sich für das Leiden oder für das Leben entscheiden. Ich habe mich für Letzteres entschieden.“

Nach der abschließenden Ausspracherunde mit den Ärzten und den Gesprächen beim Imbiss waren sich alle Anwesenden einig, dass der Sjögren-Tag 2012 für alle Betroffenen wieder sehr informativ und bedeutungsvoll gewesen war. Es ist gut zu wissen, dass wir engagierte Ärzte haben, die sich für eine solche Veranstaltung Zeit nehmen und damit uns Patienten ernst nehmen.

Wir sind dankbar dafür.

Marlies Thermann

 Anhang

 Wichtige Information für Sjögren-Betroffene, die Implantate brauchen

Wenn bei Sjögren-Patienten/innen Zahnimplantate erforderlich sind, muss folgender Weg beschritten werden:

Zahnarzt oder –ärztin gibt der Patientin eine schriftliche Stellungsnahme mit, die sich auf den § 28 Abs.2 Satz 9 SGB V bezieht (s. beiliegende Information,VII.1) Sie muss enthalten, dass wegen der extremen Mundtrockenheit eine Zahnimplantation notwendig ist, da alle prophylaktischen Mittel seitens der Patientin und des Zahnarztes keinen Erfolg hatten und eine Vollprothese wegen des mangelnden Speichels nicht haften würde.

Mit dieser Stellungnahme geht die Patientin zu ihrer Krankenkasse, und diese verweist in den meisten Fällen die Patientin an einen Gutachter (s. beiliegende Information, VII.4).

Wir empfehlen, diese Information Ihrem Zahnarzt oder Ihrer Zahnärztin ggf. zur Kenntnis zu geben.

downloaden, siehe Anlage Seite 7 des Berichtes

zusammengestellt von Dr. Björn Lönquist, 3. September 2008


27.03.2012
Hinweis von Nelke
über die diversen Konservierungsstoffe (Benzalkoniumchlorid, Cetrimid etc.) in Augentropfen, nachzu lesen und was diese bewirken:
www.test.de/themen/gesundheit-kosmetik/m...onservierungsmittel/

Sie erreichen uns mit den Metrobus-Linien 6 (vom Hauptbahnhof) und 25 (von HH-Altona), bis Haltestelle Goldbekplatz, oder Sie fahren mit der U-Bahnlinie 3 bis Borgweg und dem Metrobus 6 bis Goldbekplatz.
Parkplätze befinden sich auf dem Gelände des goldbekHauses.

Ansprechpartnerin: Frau Dr. Müller, Tel. 040 648 17 46, e-mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.