Dezember 2010
15.12.2010
Frau Ursula Waltter gibt Ihre Gruppenleitung in Hamburg auf. Herzlichen Dank für Ihren Einsatz für uns Sjögren-Betroffene.
Die Leitung übernimmt 2011 Frau Dr. Irene Müller, die schon einige Jahre den Gesprächskreis als Internistin und Labormedizinerin unterstützt hat.
Frau Ursula Waltter wird weiterhin als ANSPRECHPARTNERIN FÜR NORDDEUTSCHLAND und für das Selbsthilfe-Netzwerk Sjögren-Syndrom zur Verfügung stehen.
Tel. 040 648 17 46
e-mail:
11.12.2010
Liebe Sjögren-Betroffene,
bevor das Jahr 2010 zu Ende geht, versuche ich über die Homepage hier Ihnen den 1. Newsletter zukommen lassen.
Weiterhin möchte ich Sie auf eine internationale Fragebogen-Studie über
„Verständnis und Unverständnis für rheumatischen Erkrankungen“ hinweisen,
die vor kurzem von der Universität Utrecht gestartet wurde.
Die Studie ist von der niederländischen medizinischen Ethik-Kommission des 'University
Medical Center Utrecht' genehmigt. Patienten mit rheumatischer Erkrankung können einen Fragebogen im Internet in der eigenen Muttersprache ausfüllen, was etwa 20 Minuten dauern wird.
Die Teilnahme ist freiwillig und anonym.
Weitere Infos sowie die Studienunterlagen finden Sie hier unter dem Link www.lackofunderstanding.nl
Die Studie wird unterstützt durch die niederländische Rheuma-Gesellschaft.
Ich danke Ihnen schon jetzt für Ihre Mitarbeit an dieser Studie, womit Sie einen wichtigen Beitrag im Rahmen der Rheuma-Forschung leisten.
Ich wünsche Ihnen schöne Weihnachtsfeiertage und für 2011 alles Gute.
Es grüßt Sie
Ihr Selbsthilfe Netzwerk Sjögren-Syndrom
Oktober 2010
26.10.2010
Rheumatologie 2010:
große wissenschaftliche Fortschritte, aber anhaltende
Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie zieht Resümee zum Welt-Rheumatag
Pressemitteilung: hier herunterladen
Sjögren-Gesprächskreis in Stuttgart mit Arztvortrag:
„Frühdiagnose Sjögren“
mit anschließender Fragerunde
am 11. November 2010
um 15:00 Uhr
im Marienhospital – Gebäude Veronikaklinik
in Stuttgart, Eingang Eierstraße 55
Achtung Neu: Raum 643 im 6. OG
Anmeldung erbeten bei Frau Borchers
e-mail:
Tel. 07031 386202
September 2010
21.09.10
e-mail:
Ansprechpartner für Primäres Sjögren Syndrom mit massiver Augenbeteiligung
Jahrgang 1966
07.09.10
Sjögren-Gesprächskreis Stuttgart
Donnerstag von 15.00 bis 18.00 Uhr:
am 09. September 2010;
Im Marienhospital Raum 215 im 2.OG Veronikaklinik.
Ansprechpartnerin
Elfi Borchers
Schäferbergweg 11
71069 Sindelfingen
Tel. 07031 386202
e-mail:
01.09.2010
SJÖGREN-SYNDROM STUDIE DRFZ
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) & Charite' Universitätsmedizin Berlin
Patienten-Info 1
hier herunterladen
August 2010
02.08.2010
Berichte vom Patientenforum für Kollagenosen am Samstag den 10. Juli in Baden-Baden
siehe Links:
Trockenheit, Heiserkeit, Probleme mit der Schilddrüse: http://www.rheuma-liga-bw.de/brosch/Rheuma-Liga-BW-Dr.Eichel-10-07-10.pdf?q=Kollagenosen&c=11
Mein Weg durch das Sozialrecht: http://www.rheuma-liga-bw.de/brosch/Rheuma-Liga-BW-MeinWegdurchdasSozialrecht-PetraAndl.pdf
Hautbeteiligung bei Kollagenosen:
http://www.rheuma-liga-bw.de/brosch/Rheuma-Liga-BW-Dr.Hueter-10-07-10.pdf?q=Sj%F6gren-Syndrom&c=19
Juli 2010
29.07.2010
World Sjögren 's Day am 23. Juli, anlässlich des 111. Geburtstages von Henrik
Sjögren, siehe unter www.sjogrens.org
Juni 2010
19.06.10
Eine Krankheit die auf die Nerven geht - neurologische Beteiligung bei Sjögren-Syndrom
von Dr. Tania Kümpfel
zu finden unter Berichte von Ärzten
Vortrag beim 8. Deutschen Sjögren-Tag
Rheumaeinheit München, am 27. März 2010
17. 06. 10
Die Rheuma-Liga Baden-Württemberg veranstaltet am 16.10.2010 ein überregionales Patientenforum für Vaskulitispatientinnen.
Hier Fleyer / Programm herunterladen: http://www.rheuma-liga-bw.de/brosch/Rheuma-Liga-BW-PatientenforumVaskulitidenPlochingen.pdf
16. 06. 10
Pressemitteilung
Mitstreiter gesucht für Selbsthilfegruppe Sjögren-Syndrom in Dresden
Das Sjögren-Syndrom ist eine chronisch-entzündliche systemische Autoimmunerkrankung, die auch heute noch schwer zu diagnostizieren ist. Durch Kontakte mit anderen Patient/innen und manchen guten Tipps wird es leichter, mit der Krankheit zu leben.
Deshalb soll auch in Dresden eine Sjögren-Gesprächsrunde ins Leben gerufen werden. Die Gruppengründung wird unterstützt durch die städtische Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen KISS. Interessierte Betroffene können sich bei KISS telefonisch unter 2 06 19 85 oder per E-Mail:
09. 06. 10
Sjögren-Gesprächskreis in Stuttgart,
am 10. Juni 2010, von 15-18 Uhr,
im Marienhospital, Raum 215 im 2. OG, Veronikaklinik
Ansprechpartnerin: Frau Elfi Borchers, email:
Mai 2010
27. 05. 10 Rheumapatienten profitieren von Zigarettenverzicht
Aktuelle Pressemitteilung anlässlich des Welt-Nichtrauchertags am 31. Mai 2010 über den Zusammenhang zwischen Rauchen und Rheuma.
hier herrunterladen
Von:"Sandra Wittig" <
26. 05.10
Studie zu Verständnis und fehlendem Verständnis für Rheumatische Erkrankungen
Wir möchten Personen mit jedweder rheumatischen Erkrankung um die Teilnahme an einer Fragebogenstudie im Internet bitten. Das Ausfüllen der Fragebögen dauert ca. 20 Minuten. Das Ziel dieser Studie ist zu untersuchen, wie viel Verständnis bzw. fehlendes Verständnis für ihre Erkrankung Personen mit einer rheumatischen Erkrankung entgegengebracht wird. Außerdem werden die Konsequenzen des (fehlenden) Verständnisses untersucht. Diese Studie wird durchgeführt von Forschern der Utrecht
Universität (Niederlande) in Zusammenarbeit mit Forschern der Universitäten Marburg (Deutschland), Detroit (USA), Coïmbra (Portugal), Ghent (Belgien) und Barcelona und Jaén (Spanien).
Die Studie wird von der Niederländischen Arthritis Gesellschaft finanziert. Für weitere Informationen zu der Studie oder wenn Sie an der Studie teilnehmen möchten, klicken Sie bitte auf den folgenden Internetlink: http://www.lackofunderstanding.nl
With kind regards,
Marianne Kool, M.Sc.
UtrechtUniversity, Department of Clinical and Health Psychology
PO Box 80.140
, 3508 TC Utrecht, The Netherlands
07. 05. 10
Betroffene mit Sjögren-Syndrom für die Testung von Mundpflegeprodukten gesucht. Bitte mit Dorothea Maxin
01. 05. 10 Arztbericht vom Sjögren-Tag
Heilung für das Sjögren-Syndrom in Sicht ? Neues aus dem Bereich Therapie
von Prof. Dr. Klaus Krüger
auch zu finden unter Berichte von Ärzten
01. 05. 10 Arztbericht vom Sjögren-Tag
Heilung für das Sjögren-Syndrom in Sicht ? Neues aus dem Bereich Therapie
von Prof. Dr. Klaus Krüger
auch zu finden unter Berichte von Ärzten
April 2010
17. 04. 10
www.sjogren.ch Homepage des schweizerischen französischen Sjögren-Syndrom Verein
15. 04. 10
Bericht vom 8. Deutschen-Sjögrentag, am 27. 03.10
von Marlies Thermann
hier herunterladen
15. 04. 10
Bericht vom 8. Deutschen-Sjögrentag, am 27. 03.10
von Marlies Thermann
hier herunterladen
13. 04.10
Arztberichte vom Sjögrentag.
Eine trockene Angelegenheit-Augenbeteiligung beim Sjögren-Syndrom
von Immunbiologe Prof. Dr. med. Stephan Thurau
auch zu finden unter Berichte von Ärzten
Sjögren-Syndrom als "Notfall", gefährliche extraglanduläre Manifestationen
von Dr. med. Axel Nigg,
auch zu finden unter Berichte von Ärzten
Das Sjögren-Syndrom. Neues aus der Ursachenforschung
von Prof. Dr. med. Hendrik Schulze-Koops,
auch zu finden unter Berichte von Ärzten
Welche Ursachen für Trockenheit gibt es?
von Dr. med. Christian Tomiak,
auch zu finden unter Berichte von Ärzten
März 2010
29.03.10
die Rheuma-Liga Baden-Württemberg führt am Samstag, den 10. Juli gemeinsam mit dem Rheumazentrum Baden-Baden und der Uniklinik Heidelberg ein Patientenforum für Kollagenose- und Vaskulitispatienten durch.
Weitere Infos siehe link
Interessanter Link in Zusammenhang mit "trockenen Augen" und Sklerallinsen:
http://www.kmt-trockene-augen.de.tl/Sklerallinsen.htm
8. Deutscher Sjögren-Tag, am 27.03.2010 in München
Informationen dazu, finden Sie hier
Februar 2010
03.02.10
Sendetermin eines "Brisant"-Beitrags zum Sjögren-Syndrom zum Sendetermin des am 3. Februar aufgenommenen Beitrags zum Sjögren-Syndrom für die ARD-Sendung "Brisant" wird es keinen zuvor ankündbaren Sendetermin geben.
Die Sendung läuft (fast) täglich um 17:15 Uhr im ersten Programm, und die darin gesendeten Beiträge werden kurzfristig nach dem Gesichtpunkt der Aktualität zusammengestellt. Da der Beitrag zum Sjögren-Syndrom keine hohe Aktualität hat, kann er jederzeit / irgendwann als "Lückenfüller" in die Sendung eingebaut werden.
Nach der Erstausstrahlung einer fertigen Sendung um 17:15 Uhr in der ARD (im "Ersten") wird dieselbe Sendung anschließend in der ARD um ca. 10:03 Uhr wiederholt.
Auch die Regionalsender der ARD (MDR: z.B. 18:05 Uhr; NDR, WDR ? ...) wiederholen dieselbe Sendung.
Ursula Waltter
Januar 2010
05.01.10
Bedingt durch private und berufliche Herausforderungen ist es Frau Silke P. leider nicht mehr möglich Ihre ehrenamtliche Tätigkeit hier im Netzwerk als AnsprechpartnerIn für Sjögren-Betroffene fortzuführen. Danke für Ihre Mühe und Ihren Einsatz. (Administrator).
03.01.10
Es ist soweit!
Die 2. überarbeitete Auflage von Dr. med. Christian Tomiaks Buch:
Sjögren-Syndrom
Ein Lehrbuch für Patientinnen und Patienten, Ärzte und Co-Therapeuten
ist ab sofort zu bestellen bei Herrn Dr. med. Chr. Tomiak unter:
hier herunterladen