Wüstenmäuse brauchen Vit. D

Ich bin Mitglied in der Lupus Selbsthilfegemeinschaft.

In der neuen Mitgliederbroschüre "Schmetterling" ist ein sehr interessanter Artikel über Lupus und Vit. D. Das betrifft uns ganz genauso.

Ich versuche, Euch das mal korrekt aufzuschreiben.

Wir vertragen keine Sonne oder unsere Haut ist durch Medikamente wie z.B. Quensyl sehr sonnenempfindlich. Deshalb meiden wir die Sonne, also, hohen Lichtschutzfaktor 50+ oder so. Hut auf und, wenn die Sonne scheint möglichst drinnen sein oder sich im Schatten aufhalten.

Vitamin D wird durch die Sonne gebildet, also haben wir Wüstenmäuse, wie die Lupus-Patienten sicherlich einen geringeren Vit.D-Spiegel.

Und nun kommt's: In Studien ist festgestellt worden, dass es eine Korrelation zwischen dem Vit.D-Spiegel und der Krankheitsaktivität! Je höher der Vit. D-Spiegel ist, desto
niedriger ist die Krankheitsaktivität und umgekehrt.

Ich nehme seit Jahren Vit. D (Vigantoletten 1000 IE) zumindest im Winter. Mein Vit. D-Spiegel ist noch nie gemessen worden. Das lasse ich mal machen. Vigantoletten sind nicht teuer. Das mag eine preiswerte Möglichkeit sein, dass es uns besser geht.

Besprecht das doch mal mit Euren Ärzten. Ich kann den ganzen Artikel aus urheberrechtlichen Gründen nicht abschreiben, würde mich aber bei Bedarf an die Lupus-Selbsthilfegemeinschaft wenden um ihn Euch zukommen zun lassen!

LG
Bucci :kiss:

Hallo Nabucco,

danke für deinen Bericht. Sehr interessant.

Auch beim Sjögren Tag 2010 wurde bereits darauf hingwiesen, dass Sjögren Patienten auf eine ausreichende Vitamin D Zufuhr achten sollten und Vitamin D ein wichtige Rolle spielt.
Ein Drittel der Patienten hätte im Winter einen Vitamin D Mangel hat. Die Folge davon sind eine höhere Krankheitsaktivität, Schmerzaktivität, ein höheres Osteoporoserisiko und kardiovaskuläres Risiko. Daher sollten die Betroffenen an die Einnahme von Vitamin D denken.
Nachlesen kann man das hier:
www.sjoegren-erkrankung.de/dt-sjoegren-t...tag-in-men-2010.html Ihr müsst ziemlich weit oben bei herunterladen klicken.

LG
Nelke

Hallo Nabucco, Hallo Nelke

bei mir ist im Januar auch ein viel zu niedriger Spiegel festgestellt worden( Nephrologin).
Seitdem nehme ich Dekristol 20.000 iE 1x /Woche.

Das Osteoporoserisiko war mir durchaus bekannt aber das die Krankheitsaktivität gesteigert ist , ist für mich neu und hat mir leider auch kein Arzt gesagt.

Manchmal glaube ich, das für meinen Rheumatologen mehr die Gelenkbeschwerden und die Entzündungsparameter für eine Kranhkeitsaktivität sprechen als meine Beschwerden wie Kopfschmerzen, rasche Erschöpfung und Muskelschmerzen.

Meine Hausärztin riet mir kürzlich nochmals zu einer Knochendichtemessung. Die bezahlt man ja auch wieder aus der eigenen Tasche.
Hat jemand Erfahrung damit?

Schöne Pfingsttage
bente

Hallo Bente,

bei mir wurde der Vitamin D Spiegel auch bei der ersten Vorstellung im Januar beim Nephrologen untersucht. Ich nehmen zwar seit 2007 schon ein aktives Vitamin D, aber das hat nicht gereicht. Ich habe einen ausgeprägten Vitamin D Mangel. Jetzt nehme ich zusätzlich alle 14 Tage 20.000 IE Dekristol.

Die Knochendichtemessung wird leider erst bei einer manifesten Osteoporose, sprich, wenn bereits Brüche aufgetreten, sind von der KK übernommen. Ich hatte bisher zweimal das Glück, dass die Messung in der Rheumaklinik erfolte und daher nichts bezahlen musste. Einmal stand bisher die Kontrolle beim Orthopäden an und kostete es um die 30,-€. Achso, Standartmethode ist die DXA-Messung.

LG
Nelke

Hallo Ihr Lieben,
das finde ich aber sehr spannend. Liebe Bucci, herzlichen Dank für diese Info
ich bin ja auch so eine Vitamin D3 Geschädigte. Aufgrund des Mangels sind mir in beiden Füßen die Mittelfußbasen gebrochen. Seit mehreren Jahren schon kann ich nicht richtig laufen. Ich nehme täglich 4 Vigantoletten 1000 und zusätzlich 1-2 mal wöchentlich eine 20.000 Dekristol. Mein Wert liegt jetzt bei 43 (Referenz <30 Mangel, 30-100 Normbereich)also im med. wirksamen Bereich. Jetzt habe ich allerdings das Problem, dass die Kasse sich weigert D3 weiterhin zu erstatten. Ich habe gerade einen medizinisch begründeten Einspruch laufen - bin mal gespannt. @Bucci, wäre toll, wenn Du mir den Artikel besorgen könntest - soetwas hilft mich Sicherheit, denn der med. Dienst der Krankenkasse hat von unserer Erkrankung auch wirklich nicht viel Ahnung.
Ich war allerdings vor wenigen Wochen bei einem Endokrinologen, der kannte anscheinend den Zusammenhang von Kollagenose und D3Spiegel nicht. Aus diesem Grund wäre ich für alle medizinisch fundierten Informationen sehr dankbar. Ich habe übrigens in diesem Zusammenhang erfahren, dass die Knochendichtemessung (DXA-Methode), die ja im Becken gemacht wird, nicht ausreicht. Denn bevor der Beckenknochen (als einer der großen Knochen) von der Auszehrung betroffen ist, sind es u.U. bereits schon viele kleine. Ich habe morgen wieder einen Termin bei meinem neuen Rheumatologen und werde ihn fragen, was er statt dessen bzw. zusätzlich vorschlägt.

Also bei mir stehen auf dem Befund der DXA-Messung immer die Werte für die Lendenwirbelsäule (L1-L4) und des Obeschenkelhalses.

Das habe ich hier noch zur DXA-Messung gefunden:

Heute ermöglicht die Knochendichte-Messung eine Diagnose bereits bevor es zum ersten Knochenbruch kommt. Das DXA Verfahren (aus dem Englischen: Doppel-Röntgen-Absorptionsmessung) wird von der Welt-Gesundheits-Organisation empfohlen, ist weltweiter Standard und untersucht die Knochendichte, das heißt den Mineralgehalt des Knochens. Der Mineralgehalt bestimmt maßgeblich die Festigkeit und Dichte des Knochens. Und verminderte Knochendichte bedeutet erhöhtes Frakturrisiko.
Quelle: www.osd-ev.org/osteoporose/osteoporosediagnose/index.php

Mir wurde auch gesagt, dass immer mit dem gleichen Gerät gemessen werden sollte, um einen genauen Vergleich zu haben.