Völlig platt :-(

Hallo Dina,
und nun kein schlechtes Gewissen, weder gegenüber dem Göga noch den KollegInnen. Wenn es Dir die Füße für Monate wegzieht fragt dann auch keiner mehr. Lieber jetzt mal die nötige kürzere Pause. Mehr Cortison ist auch nicht die Lösung. Weiss nicht wies Dir geht. Habe es 10 Jahre genommen, nun nicht mehr. Aber Vollmondgesicht (schön, wenn man sowieso geschwollene Ohrspeicheldrüsen hat) und Stammfettsucht sind geblieben. Das mit dem verständnisvollen Göga kenne ich auch. Du musst aber wissen, Männer brauchen klare Ansagen: wasch doch bitte ab. kontrolliere bitte die Hausaufgaben der Kinder. Mach doch bitte Abendessen. Wenn er nicht ganz hart gesotten ist legt er sich nicht dazu.
Viel Glück mit meinen Hinweisen! Ich weiss dass es schwer werden wird, aber muss sein. Am SS stirbt keiner, aber an den Folgen wenn man die Grenzen überschreitet.

Danke Dir
Ich weiß das man daran nicht stirbt! Es gibt nur immer mal wieder Phasen, wo man echt depri ist, wegen der ganzen Symptome und ich weiß auch das es mir, im Verhältnis zu anderen noch gut geht.
Aber hier ist ja für einige der einzige Ort, wo man mal klagen kann und darf!
Gerade weil hier Menschen sind, denen es ebenso geht bzw die einen besser verstehen können, als andere, die diese Krankheit nicht haben!

Liebe Dina,
als ich 1998 die Diagnose bekam, hiess es noch "Prognose infaust". Bei den ersten Sjögren-Tagen habe ich erst mal erfahren, wo manche Beschwerden herkommen und meine Angst wurde immer größer, gerade wenn davon die Rede war, dass man am SS nicht stirbt, aber möglicherweise Organversagen bekommen kann. Bei mir lebt meine behinderte Tochter, die mich braucht. Ich war in heller Panik. Zum Glück gibt es inzwischen bessere Medis und Erkenntnisse. Natürlich kannst und darfst Du hier klagen und von Zeit zu Zeit brauchen auch die, die man für taff hält eine Klagemauer
Ich bin auch depri, wenn der Arzt mir sagt "na Sie lassen ja auch nichts aus" oder ärgere mich, wenn ich was schon ewig machen wollte und immer wieder verschiebe, weil Saft und Kraft nicht reichen. Ich wollte ja auch nur sagen: lerne Deine Grenzen kennen und respektiere sie, gerade wenn es sonst keiner tut.
Lieben Gruß
die Bärin

Liebe Dina, ich glaube, die Bärin hatte in ihrem letzten Satz einen andere Aussage gemeint:

an SS stirbt man nicht, aber an den Folgen wenn man die Grenzen überschreitet.

Es ist ganz ganz wichtig, dass du auf deinen armen geschundenen Körper hörst, die Grenzen nicht mehr überschreitest und dich schonst. Deine Psyche vermittelt dir auch dasselbe, was dein Körper dir sagt.
Da ist doch die Krankschreibung der richtige Schritt in die richtige Richtung.
Kannst du nicht deine Stunden reduzieren? Wenn du kleinere Kinder hast, verbrauchst du doch da schon viel von deiner Kraft, die du ja im Moment besonders auch für dich brauchst.
Es tut einem ja in der Seele weh, wenn man ahnt, wie du leidest.
Deshalb sagen wir alle hier doch nur: schon dich...
alles Liebe
billi

heee, Bärin, hast mich überholt!!! :laugh: :laugh: :laugh:

tja, überholen ohne einzuholen. Oder ein anderer Slogan aus einem anderen Land in einer anderen Zeit: Der Westen steht vor dem Abgrund, wir sind einen Schritt weiter. :laugh:
Ist schon alles schöner Mist. Billi, Dein Vorschlag mit verkürzt arbeiten hat mehrere Nachteile: weniger Geld in der Tasche, weniger Rentenpunkte und damit noch mal weniger Geld, intensivere Arbeit weil die Aufgaben meist eben nicht adäquat angepasst werden und die dummen Sprüche der KollegInnen jetzt kommst Du erst?, Du gehst schon? Alles persönlich durch. Ja ich bin seit 2006 auf 30 Wochenstunden. Natürlich eine Entlastung. Aber ich habe auch einen Ausgleich von der Pflegeversicherung meiner Tochter werden Rentenversicherungsbeiträge gezahlt für mich.
Dina, ich habe einen anderen Vorschlag: wenn Du schwerbehindert bist oder mit 30 % gleichgestellt kann der Arbeitgeber beim Integrationsamt Zuschüsse beantragen. Die gibt es 1. für Minderleistung, das heisst wenn z.B. öfter als normal Kurzpausen nötig sind oder die Arbeitsintensität geringer ist als bei anderen Kollegen. Für das Geld kann der AG dann z.B. Aushilfen beschäftigen oder Stunden aufstocken. 2. für Arbeitsassistenz, d.h. Du kannst z.B. wegen bestimmter Einschränkungen Arbeiten nicht machen, die jemand anders übernimmt und der AG schafft Ausgleich. 3. für technische Assistenz : besonders ergonomischer Bürostuhl und Tisch (habe ich), Wagen um schwere Lasten zu fahren statt zu tragen, Hublifte... Wenn der AG das noch nicht kennt, dann suche im Internet den Integrationsfachdienst, der für Deinen Arbeitsort zuständig ist und nimm Verbindung auf. Oder wende Dich an Deine Vertrauensperson der Schwerbehinderten im Betrieb. Es gibt eine ganze Menge Möglichkeiten, den Arbeitsplatz zu erhalten bevor man aufgeben muss. Ich bin froh, dass ich das gemacht habe. Auch wenn die Kolleginnen manchmal schief gucken. Der AG kriegt Geld und Du darfst... So komme ich mit hoher Wahrscheinlichkeit bis zur Rente ohne Abschläge, in meinem Fall mit 63 Jahren und 8 Monaten (noch 5 Jahre) und muss im Alter nicht den Brotkorb hoch hängen. Wer will dann schon auf Sozialhilfeniveau leben.
Und besser werden die Rahmenbedingungen bestimmt nicht.
Ich hoffe, ich konnte hilfreich sein. Wenn Du Fragen hast, frag mich gern, auch unter "Private Nachrichten".
Lieben Gruß
die Bärin