Primäres Sjögren-Syndrom

Guten Tag zusammen,

ich bin neu hier und wundere mich, dass diese Webseite allem Anschein nach nur recht sporadisch besucht wird. Gibt es so wenige Menschen, die an einem Primären Sjögren-Syndrom erkrankt sind?

Von meiner Krankheit weiß ich seit ca. 20 Jahren, aber auch davor gab es schon Anzeichen, die aber kein Arzt zuordnen konnte. Es folgte eine lange Reise durch verschiedene Arztpraxen (kennen bestimmt einige von euch). Ich gehe regelmäßig zur Kontrolle beim Rheumatologen und durfte auch schon eine Reha in Bad Aibling machen, während der ich Herrn Dr. Tomiak persönlich kennenlernen konnte. Seine Vortrage haben mir sehr weitergeholfen.

Bisher habe ich mich nicht viel mit meiner Krankheit beschäftigt. Symptome werden besprochen und ggf. behandelt, ansonsten nehme ich keinerlei Medikamente, auch nicht das oft angewandte Quensyl. Ich nehme nur das, was sein muss, habe keine Lust auf Nebenwirkungen. Im Falle von Quensyl wurde jetzt wissenschaftlich bestätigt, dass es bei Sjögren nicht hilft. Aber ich denke, jeder Mensch muss für sich selbst herausfinden, was hilft und was nicht - das ist immer individuell.

In letzter Zeit - auch durch Corona bedingt - habe ich viel über das PSS gelesen und bemerkt, dass auch mein Rheumatologe nicht alles weiß. So wurde z. B. gesagt, dass meine phasenweise auftretenden  Magen-/Darmbeschwerden (extrem starke, brennende Schmerzen; andere Krankheiten wurden ausgeschlossen) nichts mit dem Sjögren zu tun hätten. Dies halte ich jedoch für falsch, zumal andere Sjögren-Patient*innen auch davon berichten.

Ich lese viel auf amerikanischen Webseiten im Internet, wo sehr viel mehr Informationen geteilt werden und alles top organisiert ist. Da in den USA mehr Menschen leben, gibt es natürlich dementsprechend auch mehr Leute mit PSS.

Ich würde mir wünschen, dass auch bei uns mehr kommuniziert wird.

Freundliche Grüße von Marati

Hallo Marati,

ich habe Deine Beiträge gelesen. Ich kann Dir nicht beantworten, warum das Forum momentan so ruhig ist. Natürlich wäre es schöner, wenn ein aktiver Austausch stattfinden würde. Gerade bei einer Erkrankung wie Sjögren.. Mein Rheumatologe sagt immer bei meinen Routinekontrollen "Ich lerne von Ihnen"... Ich habe die Erkrankung auch länger und habe im Laufe der Jahre sehr viel darüber gelernt. Auch ich orientiere mich oft an den ausländischen Seiten, USA ist das weiter. In Deutschland bleibt es eine "Nischenerkrankung", so meine Erfahrungen, nicht sehr bekannt, öfter als belanglos eingestuft.

Ich hoffe, Du findest hier im Forum doch einiges an Anregungen. Unter Tipps & Co. findet sich doch vieles an Ideen.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Lola

Liebe Lola,

herzlichen Dank für deine Rückmeldung.
Ja, viele Ärzte verwechseln das Primäre Sjögren-Syndrom auch mit dem "einfachen" Sicca-Syndrom, weswegen sie die Krankheit als belanglos abtun. Na ja, viele haben halt noch keine PSS-Patientin live gesehen, weil PSS relativ selten ist. Als ich in der Reha war, gab es von ca. 270 Patient*Innen nur zwei mit Sjögren (inklusive mir). Deswegen wird wohl auch nicht viel darüber geforscht. Leider!

Auch mit der Corona-Impfung ist das so eine Sache. Mein Rheumatologe bzw. praktisch alle Rheumatologen sagen : Ja, auf jeden Fall impfen. Dabei komme ich mir aber vor wie in einem großen Feldversuch, den im Grunde wissen die Ärzte noch gar nichts über Wirkung/Nebenwirkungen bei PSS. Meines Wissens waren Sjögren-Patient*Innen bei der Entwicklung der Impfstoffe nicht in die Studien involviert. Bist du schon geimnpft?

Ich wünsche dir ein wunderschönes, sonniges Wochenende.

Liebe Grüße von Marati

Liebe Marati,

ich musste sehr schmunzeln, auch während meiner Reha-Zeit gab es außer mir nur eine einzige Patientin mit "nur" Sjögren-Syndrom. Hat Dir die Reha geholfen? Meine Erfahrung war positiv, es hat auf die bei mir sehr starkt ausgeprägte Sicca keinen Einfluß gehabt. Die Beweglichkeit wurde etwas besser durch das Programm, das nach kurzer Zeit an meiner schnellere Erschöpfbarkeit angepasst wurde.

Zu der Corona-Impfung: ich fürchte, wir haben nicht sehr viele Alternativen dazu, außer sich nicht impfen zu lassen. Das muß jeder für sich entscheiden.

Ich habe im Laufe der vielen Jahre mit meinem Sjögren gelernt, dass nichts vorhersagbar ist, einiges neu, und wiederum anderes doch wiederkehrend und bekannt.

Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag und sende
ganz viele liebe Grüße
Lola