Bitte um Rat , Sjögren Symptome meine Tochter (13)

Hallo an Alle ,

bitte dringend um Eure Hilfe, um Euren Rat ,
meine Tochter (13) hat folgende Symptome:

- seit ca 6 Jahren - Diagnose: chron. Asthma Bronchiale
- seit ca. 5 Jahren - Herz : Trikuspidalinsuffizienz Grad II
(sind jedes Jahr zur Kontrolle in der Klinik )

- seit ca 4 Monaten und seit ca 4 Wochen jetzt verstärkt:

- Sonntag vor einer Woche ca 20x hörte ich ihre Gelenke "knacken" - Knie, Arme,
Hüfte, gleichzeitig schmerzt es sie dann an diesen Stellen.

- Handgelenke - Schmerzen und Juckreiz (dasselbe bei ihren Ellenbogen)
- bei beiden Knien - immer wieder Schmerzen , Stechen
- Schmerzen, Stechen im Bereich (Mitte Brust)
- Mund - Trockenheitsgefühl
- Schluckbeschwerden (Klossgefühl im Hals)
- Kieferschmerzen (sie hatte ein Jahr bis Dez. 2017 eine Zahnspange - aber der
Kieferorthopäde sagte , dass es besser sei , die Behandlung abzubrechen -
und stattdessen bekam sie eine Aufbiss- Ersatzschiene -
auch deshalb da ihre Lymphknoten beim Hals geschwollen
waren und noch immer sind)
- oder sind es die Speicheldrüsen ?
Befund: Kieferorthopäde : Arthralgie III.a Kiefergelenk
Myofaszialer Schmerz
Cephalalgia Kopfschmerz
Orofazialer Schmerz (Gesichtsschmerz)
- sie hatte immer einen schönen schlanken Hals - leider sieht ihr Hals derzeit "dick"
aus , leider hat das entfernen der Zahnspange noch nicht geholfen, dass die
Lymphknoten (die Schwellung) zurückgegangen ist.
- Augen : vor 3 Wochen hat der Augenarzt - Sicca Symptomatik festgestellt
die Augentropfen helfen nicht so gut ..
- Sprunggelenke (bei einem Sprunggelenk wurde vor ca 1 Jahr ein
Knochenmarködem festgestellt )
dann - vom Orthopäden Einlagsohlen verordnet, aber leider keine Besserung.

- November 2017 - 1. Drehschwindel - jetzt seit Jänner immer wieder -
nun seit 3 Wochen öfters und immer wieder
(Diagnose bei HNO vor 3 Wochen : Vertigo unklarer Genese)
- Nasennebenhöhlenentz. im Juni 2017
- Nase oft juckreiz - und verstopft

Ich war mit ihr in der Kinderrheumaambulanz vor 2 Wochen -
dort wurde sie von einer Ärtzin "angeschaut" sie hat ihre Gelenke angeschaut - abgetastet - und diese Ärztin sagte dann , dass keine Schwellungen zu erkennen sind und sie glaubt eher nicht ,dass es eine rheumatische Erkrankung sei..sie sagte uns , dass es vielleicht auch mit Stress zu tun haben kann - bzw. Schmerzgedächtnis - umdenken usw....???

Blutwerte :
Harn :
Leukozyten (-esterase ) zu hoch 25 Zahl/ul (0-10)
Creatinin (enzym.- IDMS) zu nieder 28mg/dl (29-226)
Protein quant. /Creatinin zu hoch 143 mg/g (0-100)

Immunphänotypisierung:
T-zell Aktivierung
T - zytotox Z CD3+/16/56+ zu nieder 0,8 % T-Zelle (1.0-12%)
T - zytotox Z CD3+/16/56+ zu nieder 12 /ul (20 - 160)

T-Helferzellen CD3 + /CD4+ zu hoch 50,8 % Lympho (25.0 -48.0)

Chemie (Blut)
Triglyceride 146 mg/dl 36/90 erhöht
Kalium (indirekte Pot.) 4,7 mmol/l 3,4-4,5 erhöht
Cholesterin 184 mg/dl 108-170 erhöht

Bei diesem Befund nach der Untersuchung - auch nach Blutuntersuchung
steht u.a.: im Befund :
eine Arhtirits konnte klinisch nicht festgestellt werden.
Serologie Befunde: unauffällig
- keinerlei Entzündungszeichen

jetzt haben wir bei der Kinderrheuma-Ambulanz noch einen Termin für Abdomen Sonographie - bekommen ...

Meine Tochter ist jetzt seit 4 Wochen zuhause - sie hat immer wieder Schmerzen -
2 Wochen hat der Hausarzt sie krankgeschrieben - die Schule will wieder eine ärztl. Bestätigung - (ja verstehe ich ..)
aber das Ziel ist , dass sie endlich eine richtige Diagnose hat und ihre Symptome ernst genommen werden - und alles "zusammengefasst" wird...

und, dass sie endlich richtig "behandelt" - geheilt werden kann , das wäre alles was ich mir wünschen würde..
Dass sie endlich ohne all diese Symptome sein kann...




Bitte um Euren Rat


Danke

Liebe Grüße

Hallo Petzi,

im Falle Ihrer Tochter sollte vielleicht Dr. Tomiak einen Blick darauf werfen. Wir Betroffene sind keine Ärzte.
Schreiben Sie Ihr Anliegen an Dr. Tomiak. Hier seine e-mail:
mailto:Drmed.Christian.Tomiak@drv-bund.de

Ich hoffe er kann Ihnen weiterhelfen.
admin

Bitte können Sie mir schreiben, bis wann meine Nachricht an Dr. Tomiak weitergeleitet wird bzw. meine Nachricht an ihn online erscheint. Danke.
(Ich habe diese vor einigen Tagen an ihn ..hier im Forum..geschickt)

Hallo Petzi,

haben Sie inzwischen Ihre Frage an Dr. Tomiak direkt gesandt? Unter Drmed.Christian.Tomiak@drv-bund.de

Zur Zeit ist Dr. Tomiak in diesem Forum leider nicht mehr aktiv

Mit freundlichen Grüßen
admin