Sjögren einmal ja/einmal nein, bin verwirrt

Hallo,

Vorerst, möchte ich mich vorstellen. Ich bin 35 Jahre alt und neu in diesem Forum.
Mit 18 Jahren wurde bei mir - aufgrund der massiven Augentrockenheit, Mundtrockenheit, Chrom. Ohrspeicheldrüse einseitig das Sjögren-Syndrom diagnostiziert. Blutwerte (außer dem Rheumafaktor) sprachen für das Sjögren-Syndrom. Eine Biopsie der Ohrspeicheldrüse re. wurde ebenfalls durchgeführt. Ich wurde medikamentös mit einem Anti-Malaria Medikament, dem Subreum eingestellt. Es ging mir besser. Mein Arzt riet mir-aufgrund meines jungen Alters und der Medikation- die Pille abzusetzen. Mit der Begründung- mit der Krankheit kann man nicht schwanger werden und zusätzlich dem Körper noch Hormone aussetzten bzw dadurch einen Schub auszulösen wäre kontraproduktiv. Gesagt getan.
Meine medizin.“unmögliche Schwangerschaft“ ist jetzt 15 Jahre alt.
Mein Arzt meinte damals daraufhin, dann haben sie kein Sjögren-Syndrom. Die Bluteerte waren seit Beginn der Schwangerschaft- wie die eines Gesunden. Die Therapie wurde abgebrochen. Ich persönlich war geschockt, aber auch einfach sehr froh, dich Kinder bekomme zu können und ging in in der Schw.schaft wie auf rohen Eiern. Mittlerweile bin ich stolze Mutter von 2 gesunden Kindern. Neuerliche Untersuchungen machte ich keine. Ich war einfach nur froh gesund zu sein. Geblieben so d mir seither nur die chron. Speicheldrüsen-Entzündung, empfindliche Augen.
Seit 2 Jahren, begann schleichend die Augentrockenheit (troofe 4-8x am Tag die Augen ein), ständig Bindehautentzündungen und Mundtrockenheit ( Aphten, Entzündungen der Zunge und Mundschleimhaut, ständig Durst, meine Lippen ausgetrocknet als käme ich von einer Wüstenexpidition) sich zu verschlimmern. Speicheldr.entzündungen häuften sich wieder, Extreme Müdigkeit - eigentlich glaub ich ich leide an Narkolepsie, so als hätte ich phasenweise eine mit der Keule drüber bekommen- unmöglich sich zusammen zu reißen. Von kohlensäurehältigen Getränken bekomme ich Halsschmerzen. Ich trinke nur mehr Wasser oder ungesündestes- sonst noch mehr Durst. Von meinem Intimbereich möchte ich gar nicht erst beginnen.
Ich hab mir jetzt einen Termin bei einem Privatarzt- welcher Internist und Immunologe ist ausgemacht. Ich habe einfach Angst, dass man wieder nichts findet- obwohl ich sehr früh wäre wenn ich gesund wäre- aber ohne Diagnose keine hilfreiche Therapie der Beschwerden.
Einerseits, mach ich mir Vorwürfe, dass ich mach den Schwangerschaften keine weiteren Untersuchungen bezüglich Sjögren machen hab lassen und andererseits, ich war einfach nur froh, als es mit 20 Jahren hieß ich sei gesund. Für mich war das Wort eines Arztes Gesetz. Der Kinderplanung stand nichts im Wege. Ich war einfach nur erleichtert und glücklich, schob das Thema weg.
Zusätzlich, wer weiß ob ich überhaupt jetzt Das Sjögren habe? Ich Dreh mich im Kreis....

Tut mir leid, für meinen langen Text

Lg Bella

Hallo Bella,
erst mal Glückwunsch dazu, dass der Arzt so offensichtlich nichts von Sjögren verstand und du so zu zwei gesunden Kindern gekommen bist. Mit all den Symptomen und der Vorgeschichte würde ich dir empfehlen einen Rheumatologen aufzusuchen. Wurde denn schon mal Speicheldrüsenbiopsie gemacht? Da ist der HNO- Arzt für zuständig.
Ich wünsche dir, dass du bald zu einem Ergebnis kommst und die Ungewissheit ein Ende findet.

Lieben Gruss
Helena

Hallo helena,

Vielen, vielen Dank für deine liebe Antwort!
Tut mir leid, dass ich mich erst so spät melde. Ich war bis jetzt im KH. Habe diesbezüglich beim Thema „ Diagnose und Medikamente“ geschrieben was sich in der Zwischenzeit getan hat. Bin noch immer verzweifelt.....

Danke dir auf jeden Fall!!!!

Alles Liebe

Bella