Sjögren und was nun?

Hallo ihr Lieben,

mein Name ist Mirjam, 33 Jahre alt und ich wohne im Rheinland. Seit meiner jüngsten Kindheit leide ich an einer Kälteurtikaria. Nachdem ich hierzu an einer Studie der Charité teilnehmen wollte verwiesen sie mich erst mal an einen Dermatologen um eine Autoimmunerkrankung auszuschließen.

Bei der Blutanalyse haben sich SS-A AK gezeigt und ein positives ENA Screening sowie ANA IFT von 1280. Es lässt alles auf ein Sjögren Syndrom hindeuten. Mir wurde sogar davon abgeraten, schwanger zu werden.

Leide an trockenen Augen (sitze aber auch den ganzen Tag vorm PC), Nasenbluten wegen meiner trockenen Nase und häufigen Halsentzündungen und einer trockenen Kehle. Bin dazu oft schlapp und habe schmerzende Muskeln. Vor zwei Jahren wurden mir zwei vergrößerte Halslymphknoten entfernt, um ein Lymphom auszuschließen, zum Glück war alles gut. Vielleicht gibt es etwas, das hilft, wie z.B. eine Ernährungsumstellung um das Fortschreiten zu verhindern.

Ich freue mich über jeglichen Austausch!

Hallo, Emtzi,
willkommen im Forum.
Von der Studie in der charité hab ich auch gelesen - ich hab hab auch Kälte-Urtikaria
Dort ist man ja immer sehr gründlich. Gut, dass du die Diagnose hast, denn nun kannst du gegen die Symptome angehen. Eine Heilung in dem Sinne gibt es nicht.
Es gibt verschiedene Möglichkeiten, das Sjögren im "Zaum" zu halten, Kortison, MTX, Quensyl, Biologica...
Such dir einen Rheumatologen, der wirklich auch Ahnung vom Sjögren hat.
Ganz ganz wichtig ist: Augentropfen (ohne Konservierungsmittel), die Nase feucht halten mit Sprays o.ä. Die meisten von uns laufen IMMER mit einer Flasche Wasser herum, da Mund und Hals, wie du es auch beschreibst, schnell trocken werden bzw sind. Zuckerfreie Kaugummis helfen mir noch recht gut. Oft hört man den Rat, saure Bonbons zu lutschen, das geht bei mir schon lang nicht mehr, weil die Bonbons an den Zähnen festkleben.
Die Müdigkeit ist ein gewaltiges Problem. So oft du die Möglichkeit hast, ruh dich aus, leg dich hin.
Wie gesagt, am besten ist, du kannst einen Termin bei einem guten Rheumatologen ergattern. Der sollte mit dir ein Basismedikament auswählen, das dir hilft und bekommt.
Mit Sicherheit ist bei jeder Rheuma-Erkrankung eine bewusste Ernährung angesagt, aber ob man nur dadurch ein Fortschreiten verhindern kann, bezweifele ich.
Ich wünsch dir alles Gute bei deinen nächsten Schritten in Sachen Sjögren, lass dich nicht unterkriegen!
Ganz liebe Grüße
billi

Hallo billi,
Danke für deine Nachricht. Ich war leider länger nicht mehr im Forum. Hast du die Kälte Urtikaria denn schon lange? Bin ja erst durch die Urtikaria auf das Sjögren gekommen.
Ich habe gelesen dass niedrig dosiertes Naltrexan gegen die Sjögren Symptome helfen kann. Mein Schwiegervater nimmt es im Rahmen seiner Krebstherapie. Viele Grüße Emtzi