Ich stelle mich vor

Hallo in die Runde,
nachdem ich hier schon seit einigen Wochen als Gast querlese möchte ich mich heute vorstellen.
Ich bin Ela, 36Jahre, verheiratet, 2 Kinder,....
Nach langem Ärzte- und Krankenhausmarathon habe ich seit 3 Wochen nach 10tägigem Krankenhausaufenthalt in der MHH nun endlich die Gewissheit das ich mir meine Symptome nicht nur einbilde sondern das Sjögren-Syndrom habe.
Im Krankenhaus habe ich mehrere Tage Kortison-Infusionen bekommen. Nun nehme ich Kortisontabletten, Azathioprin, Gabapentin, Calcium, Vigantoletten, Novaminsulfon und natürlich Augentropfen.
Für jemanden der bis vor 1 Jahr überhaupt keine Medikamente genommen hat eine ganz schöne Umstellung.
Zudem machen mir die Nebenwirkungen ganz schön zu schaffen.
Da ich schon über 1/2 Jahr krank geschrieben bin, bin ich nun dabei eine Reha zu beantragen.
War von euch schon mal jemand zur Reha?
Welche Medikamente nehmt ihr und wie geht es euch damit?
Zu welchen Fachärzten geht ihr?
Wie sehr schränkt euch die Erkrankung im Alltag ein?
Könnt ihr noch voll arbeiten?
Ich arbeite in der Altenpflege und kann mir grad nicht vorstellen in diesen Beruf zurückzugehen!
Wie ihr seht hab ich noch viele Fragen.
Liebe Grüße,
Ela

Hallo Ela,
ich begrüße dich hier im Forum und wünsche dir viele Informationen.
Wie du schon schreibst, auf einmal ist alles anders. Diagnose...Tabletten...Prognose. Einerseits ist man froh, daß man weiß was man hat, aber gleichzeitig hat man Angst vor der Zukunft.
Ich werde auch in der MHH betreut. Diagnose 2011. Das ist ja auch erstmal gewöhnungsbedürftig, oder?
Kommst du aus Hannover?
Welche Probleme hast du hauptsächlich?
Ich hoffe du verträgst die Medikamente gut.
Ich habe Azatioprin schon für meine Autoimmunhepatitis (2008)bekommen, aber leider nicht vertragen. Viele kommen aber gut damit klar. Obwohl die meisten mit Quensyl anfangen.
Es ist gut, das du dir Informationen holst und dich mit anderen Betroffenen austauschen möchtest. Das hat mir sehr geholfen.
Nichtbetroffene können unsere Probleme nur schwer verstehen.
Rehabilitation hatte ich in Bad Aibling.

LG
Caddy

Hallo Caddy,
ich habe komme nicht aus Hannover, wohne ca 60 km entfernt, eher südlicher LK Nienburg.
Meine Krankengeschichte ist etwas kompliziert. Ich fang einfach mal an zu erzählen...
Im Sommer 2015 hatte ich plötzlich ein starkes Taubheitsgefühl im rechten Arm, Hand und Fingern. Bin dann zum Hausarzt und der veranlasste ein MRT HWS. Das war in Ordnung und so gab es Krankengymnastik. Diese Brachte jedoch keine Besserung. Nun sollte ich mich beim Neurologen vorstellen. Nächster freier Termin in 3 Monaten. Also bin ich Anfang September zum Neurologen. Der wies mich in unser Kreiskrankenhaus ein, da er dort auch als Neurologe tätig ist. Es wurde nochmals ein MRT Kopf gemacht, diese zeigte eine Läsion, die jedoch nicht mehr aktiv ist, kein Kontrastmittel mehr aufnimmt. Die Lumbalpunktion dort war der Horror. 6 Versuche bei denen ich fast kollabierte und anschließend 3 Wochen Kopfschmerzen, Übelkeit und erbrechen.
Nach Hause ging ich mit Verdacht auf SLE Systemischen Lupus mit ZNS Beteiligung. Ich sollte mich in der Neurologie der MHH vorstellen.
In der Neurologischen Ambulanz der MHH war man dann etwas ratlos was sie mit mir tun sollten. Ich sollte erneut ins Krankenhaus. Diesmal auf die Rheumatologie. Ich wählte ein Krankenhaus im nächsten Landkreis und musste wieder bis Anfang Dezember auf ein freies Bett warten. Wie jedes Jahr stellten sich in der kalten Jahreszeit diverse Gelenkbeschwerden ein, die ich jedoch jahrelang ignoriert hatte. Nun dokumentierte ich alles fein säuberlich um denen im Krankenhaus auch etwas vorlegen zu können.
Anfang Dezember war es so weit. ich war nun im Krankenhaus, hatte viel Hoffnung auf Hilfe, doch es tat sich nichts. Man schloss SLE aus und verlegte mich auf die Neurologie. Dort wurde ich 2 Tage später entlassen. Ich soll mit den Einschränkungen leben lernen. Das würde nicht wieder weg gehen.
Mit diesem Ergebnis stellte ich mich dann Ende Dezember erneut in Hannover vor. Ich hatte zwischenzeitlich einen erneuten Schub mit Taubheitsgefühl und kribbeln in der linken Körperhälfte. Auch das Auge und die Zunge waren betroffen und ich war inzwischen ziemlich am Ende mit den Nerven. Hinzu kommt das ich bereits seit September krank geschrieben bin und keine Lösung in Sicht war. Ich verlies die MHH mit einem Stationären Termin für Januar und dem Verdacht auf MS.
Endlich Ende Januar ging es erneut in die MHH. Ich wollte nur noch endlich Hilfe und wissen was mit mir los ist. Und dann sitze ich vor dem Oberarzt, erzähle ihm meine Geschichte und er lächelt mich an und sagt :"Frau B. Ich weiß was sie haben! Wir machen jetzt folgende Tests hier und anschließend bekommen sie eventuell noch Kortisoninfusionen und sie gehen hier mit einer Diagnose raus."
Und er sollte recht behalten. Ich habe als Diagnose das Sjögren Syndrom mit einer Polyneuropathie mit ZNS Beteiligung.
Jetzt bekomme ich viele Medikamente. Das Gabapentin macht mich wirr im Kopf und vom Azathioprin wird mir übel. Naja, wenns hilft...
Ich habe als Wunschklinik auch Bad Aibling und Bad Bramstedt angegeben.
Mal sehen wo ich ihn darf.
So... das war jetzt ganz schön viel... hoffe es liest jemand bis zum Schluss.
Liebe Grüße,
Ela

Alles gelesen Ela,
da hast du ja erlebnisreiche Monate hinter dir. Warst du zuletzt bei den Rheumatologen in der MHH,oder haben die Neurologen die Diagnose gestellt?
Ja, die Medis haben schon so diverse Nebenwirkungen. Da brauchst du auch Ansprechpartner, wenn etwas schief läuft.
In Nienburg soll es auch einen guten Rheumatologen geben. Aber nach Hannover ist es ja auch nicht so weit. Hoffentlich klappt es schnell mit der Reha.
Wünsche dir bis dahin, nicht so viele Schmerzen und gute Verträglichkeit der Medis.
LG
Caddy

Hallo,
war in der Neurologie in Hannover. Wurde aber von der Rheumatologie mitbehandelt. Ich hab dem rheumatologen in Nienburg schon eine Email geschickt wegen einem Termin. Und ich muss alle 3 monate nach Hannover. Beim Augenarzt, HNO, Hautarzt sind auch Termine gemacht. Hoffe ich hab jetzt an alles gedacht.
L.G. Ela

Hallo Ela,

herzlich Willkommen hier im Forum. Sorry, dass es etwas länger mit der Begrüßung gedauert hat. Ich hatte auch etwas Schwierigkeiten mit meiner Gesundheit...

Ich hoffe, Dir geht es jetzt relativ gut, bzw. du bist stabil? Das ist erstmal wichtig, man braucht doch wieder Kraft, um alles in Angriff nehmen zu können. Allein diese ganzen Untersuchungen finde ich schon entsetzlich! Es strengt mich immer an, es macht mürbe, vieles erklären zu wollen, manchmal zu müssen. Ich kam und komme mir häufig wie ein Hypochonder vor, wenn ich akute Beschwerden habe und die Ärzte, häufig etwas ratlos, mich dann so ansehen.....Nun, ich habe das Sjögren, bzw. die Diagnose schon einige Jährchen und bin hier wirklich Kummer gewohnt. Mir fällt das immer wieder Aufstehen sehr schwer. Diese Rückschläge machen so wenig Mut. Und dann rappelt man sich wieder auf und macht erstmal weiter. Bisher ist - zumindest in meinem Fall - noch kein Allheilmittel gefunden worden. Ich habe soviele so diffuse Beschwerden... die werden alle einzeln behandelt. Wenn eine Baustelle abgearbeitet ist, kommt die nächste dazu.

Ich war in Bad Aibling und habe dort eine Reha gemacht. Die Sicca-Symptome können dort nicht beseitigt, bzw. gebessert werden. Aber die Bewegung, das Wasserprogramm und die Massagen taten mir zumindest sehr gut. Ich drücke Dir die Daumen in der Hoffnung, dass es Dir bald besser geht!

Alles Gute für Dich!
Liebe Grüße
Lola