Auch neu hier, aber schon länger die Diagnose

Hallo Sabine, herzlich willkommen.

Diese Trockenheit habe ich auch extrem, werde jede Nacht davon wach und meine Augen sind selbst mit Tropfen nicht feucht zu halten. Einzig für den Nasenbereich konnte ich was gutes finden. Ich nehme nach wie vor Prednisolon, habe aber auf 2,5 mg gesenkt, da mich die volle Gewichtszunahme erwischt hat und ich die Waage nicht mehr stoppen konnte. Am meisten zu schaffen macht mir die ständige Entzündung, das Brennen und die Schwellung der linken Speicheldrüsen, die unendliche Erschöpfung und die Rückenschmerzen, aber selbst beim Rheumadoc gab es keine zufriedenstellende Hilfe. Ich kann mich aber mittlerweile gut mit den Symptomen arangieren, es ist wie es ist

Hallo Tina,
habe eben den Beitrag gelesen,vielen Dank,für Deine Antwort.Ich habe noch nicht ganz raus,wie ich auf Eure,bzw. Deine Nachricht antworten kann und wo.Jedenfalls tut es gut.Wie war bei Dir der Krankheitsverlauf,bzw. der Anfang ? Ich bin sehr verunsichert,da ich gelesen habe,es sei ein schleichender Prozess.Bei mir kam es aus dem Nichts mit fast völligem Speichel und Sekretverlust. Ich find es bewundernswert, wie Du mit der Krankheit umgehst,lg SabineKF

Ich hätte mir gewünscht, dass es plötzlich und eindeutig gekommen wäre, aber bei mir war es ein Prozeß über mehr als 20 Jahre.

Es begann mit ständigen Augenentzündungen, für die ich irgendwann nicht mehr zum Arzt ging. Andauernde Atemwegserkrankungen, trockene Schleimhäute, Bronchitis, bereits vor 15 Jahren bestätigte mir ein HNO "chronische Atemwegserkrankungen", die Müdigkeit konnte sich kein Arzt erklären, ich musste mir manchmal anhören, es sei wohl Überbelastung oder psychisch. Ich hatte mehr als 20 Gipsarme und Beine, angebliche Sehnenscheidenentzündungen, warum konnte sich niemand erklären. Die geschwollenen Speicheldrüsen wurden ab und an mit Cortison behandelt, aber kein HNO äußerte einen Verdacht. Erst als ich erschreckende Bilder der Wirbelsäule hatte, mit fast komplett degenerierten Bandscheiben war der Orthopäde sicher, es stecke was rheumatisches dahinter, so könne keine Wirbelsäule ohne Rheuma aussehen. Aber jede Blutabnahme brachte keine klare Diagnose. Erst als ich in ein endokrinologisches Institut ging, dort in die Rheumatologie und dort alle, wirklich alle Werte genommen wurden, kam Sjögren dabei raus, da waren die Symptome aber auch schon wesentlich schlimmer geworden und die Sache soweit fortgeschritten, dass ich da auch keine große Veränderung mehr erwarte. Ich verschlucke mich die letzten Monate öfter, das merke ich als Verschlechterung, aber ansonsten kann ich seit 2-3 Jahren nicht sagen, dass sich mein Zustand verändert.

Für mich war die Diagnose mehr Erleichterung als Schock, denn nach sovielen Jahren, unzähligen Abweisungen bei Ärzten, war ich nur noch froh, etwas schwarz auf weiß zu haben und nicht mehr zu hören "das kann aber alles nicht sein" . Ich habe mich seitdem schlau gemacht, einiges ausprobiert, einiges einfach akzeptiert, anderes ist schwer zu ertragen, aber ich sage mir heute, ich werde damit klarkommen, man kann zum Glück erst einmal nicht daran sterben, eine Organbeteiligung habe ich zum Glück (noch) nicht ,......oder ich weiß es nur nicht , das wäre dann erst einmal auch ok.

Ich bin aber ein Typ, der sowas gut annehmen kann, natürlich gibt es Tage, wo es verdammt schwer fällt, aber ich versuche so normal wie möglich weiterzuleben und die Symptome zu lindern.