Auch ich bin NEU hier

Hallo ich bin Katja,

im Jahr 2009 wurde bei mir SLE festgestellt. In den folgenden Jahren war mein Rheumatologe aber eher auf eine undifferenzierte Kollagenose aus.

Vor einem Jahr wechselte ich den Rheumatologen wegen Umzug, dieser meinte dann das es keine Kollagenose, sondern SjS ist.
Die ständige Mundtrockenheit macht mir auch täglich zu schaffen. Des weiteren schmeckt mein Essen auch anders als früher. Zur Zeit ist es so, das gerade bei warmen Speißen ich den Geschmack habe, das es total scharf ist, was aber nicht der Tatsache entspricht. Es brennt mir richtig der Mund.

Wie ist es denn bei euch? Des weiteren habe ich jetzt in regelmäßigen Abständen, ständig Durchfall. Ist es bei jemanden Bekannt?

Des weiteren habe ich gelesen, das einige oder viele von euch einen GdB haben, war dies schwierig oder geht es mit dem Befunden vom Arzt doch recht Reibungslos?

Ich litt auch durch diese Krankheit 3 Jahre lang an Depressionen, diese habe ich vorerst im Griff. Vielleicht auch durch meinen kleinen Sohn. Dennoch wurde mir mit auf dem Weg gegeben, dass es immer wieder kommen kann.

So ich jetzt sage ich erst mal Tschüß.
Über zahlreiche Antworten würde ich mich freuen.

LG Katja

PS: Es ist schön Menschen gefunden zu haben, denen es genauso geht.

Hallo Katja,
erst mal herzlich willkommen hier im Forum
Es ging uns allen so, wir waren erleichtert, andere gefunden zu haben, die unsere Situation sehr gut verstehen können, auch wenn nicht jeder immer die gleichen Probleme.

Wundere dich nicht, wenn hier nicht so viel los ist, im Moment ist es schwierig, es gab ein paar interne Probleme.

Zu deinen Fragen: Ja das Essen schmeckt oft anders und das es im Mund total brennt, das kenne ich leider auch. Manchmal bekommt man davon auch wunde Stellen im Mund, da gibt es eine gute Mundspülung dafür.

Zu deinen Durchfällen kann ich dir sagen: Mir geht es da ähnlich bzw. es war am Anfang sehr schlimm. Meine Rheumatologin hat mir empfohlen, meine Bauchspeicheldrüse untersuchen zu lassen. Manchmal wird sie bei der Krankheit, ebenso wie einige andere Organe, auch in Mitleidenschaft gezogen.
Bei mir war das der Fall.
Ich konnte also die Nahrung nicht mehr richtig verdauen, was zu den Durchfällen geführt hat. Kein Arzt hat mich vorher ernst genommen.
Seitdem nehme ich ein Bauchspeicheldrüsenenzym, Kreon 25000, das hilft sehr gut. Die Durchfälle sind immer mal da, aber lange nicht so schlimm wie am Anfang.

Du hast einen kleinen Sohn, wie alt ist er denn? Ich habe auch zwei Söhne, 22 Jahre und 9 Jahre alt. Du hast recht, die Kinder geben einem Kraft, wenn manchmal gar nichts mehr geht.

Zu dem Ausweis: Bei mir war es unkompliziert. Ich habe alle Arztunterlagen, sprich meinen ganzen Ordner :whistle: , kopiert und mit einem Antrag eingereicht. Dann bekam ich einen Bogen zum ausfüllen, mein Arzt bekam auch einen und dann haben die recht schnell entschieden. 50 Prozent bekam ich für drei Jahre. Vor ein paar Wochen musste das verlängert werden, ich bekam wieder einen Bogen, füllte ihn aus, mein Arzt ebenfalls, und die Verlängerung bzw. der neue Ausweis wurde mir zugeschickt.
Es ist nicht immer so unkompliziert, aber beantragen lohnt sich auf jeden Fall!

Bei den Depressionen geht es mir wie dir: Ich habe sie im Griff momentan, aber auch mir wurde gesagt, sie können immer wieder kommen. Es gibt immer Phasen, wo man einen Schub hat, da ist man anfälliger, da kann man auch nichts gegen tun.
Das wichtigste was ich gelernt habe, auch wenn es mir immer noch schwer fällt: Ich darf mich nicht aufregen oder gegen den Schub "ankämpfen" oder hadern, da geht es mir noch schlechter. Seit ich es akzeptiere und versuche ruhig zu bleiben und das beste draus zu machen, geht es mir körperlich wie seelisch wesentlich besser. Ich weiß für mich, ein Schub dauert 2-3 Wochen höchstens und dann ging es immer wieder bergauf. Das gibt mir Kraft.

Es ist aber nicht so, das ich nie Angst hätte, es könnte schlimmer werden oder länger dauern, aber die Angst ist weniger geworden und dadurch geht es mir besser.

Ich hoffe das dir meine Infos schon weiter geholfen haben

Und wie gesagt, nicht wundern, wenn nicht so viele Antworten kommen, es
liegt nicht an dir.

Wenn du weitere Fragen hast, stelle sie ruhig, ich bin immer mal hier,
würde mich freuen wenn du jetzt bei uns Wüstenmäusen bleibst

Schöne Grüße
Pucker

Hallo Katja, auch von mir ein herzliches Willkommen

Seit einem Jahr habe ich die Diagnose SjS. Die Mundtrockenheit hab ich ziemlich gut im Griff, doch das Gefühl dass es manchmal im Mund brennt und wunde Stellen, kenne ich auch und das Essen schmeckt auch nicht mehr so wie einst. Auch habe ich eine trockene Nase und kann nichts mehr riechen.

Meine trockenen Augen machen mir oft zu schaffen, trotz Tropfen.

Seit Mai nehme ich Bromhexin und bilde mir ein , dass es ein wenig hilft, da ich auch ganz gute "Augentage" habe, was allerdings nicht unbedingt davon kommt. :blink:

Durchfälle, oder besser gesagt eine Durchfallperiode von einem halben Jahr hatte ich auch schon. War zur Darmspiegelung, da die Ärzte nicht weiter wussten, habe Laktose- und Fruktose- Intoleranz-Test machen lassen, zum Glück alles negativ und seitdem habe ich auch keine Durchfälle mehr gehabt. Scheint wohl zu unserem Krankheitsbild zu gehören und die Ärzte können das nicht immer zuordnen, weil es sich bei jedem anders verhält.

Seit ein paar Tagen habe ich Gdb von 60, erst hatte ich 40, habe dann Widerspruch eingelegt, geduldig ein halbes Jahr gewartet, mich dann telefonisch gemeldet und innerhalb von zwei Tagen den Bescheid bekommen. Es lohnt sich auf jeden Fall.

Depressionen habe ich keine, ich bin zwar wenn es mir schlechter geht mal down, habe Anfangs mit mir gehadert, doch es lässt sich nun alles nicht ändern, ich versuche mich zu schonen so weit es geht, wenn ich einen Schub habe, mache Dinge die mir gut tun, nach Sachen die erledigt werden müssen und gönne mir Ruhepausen.

Liebe Grüße
Verbindungsmaus

Hallo, Katja!
Schön, dass Du den Weg zu uns gefunden hast. Wie Pucker schon geschrieben hat, ist es hier im Forum recht ruhig geworden. Ich finde es schade und habe mir eigentlich auch vorgenommen, nach einer längeren Pause hier öfter wieder reinzuschauen.
Mir ging es vor Jahren wie Dir. Erst hatte ich die Diagnose Lupus, dann schwenkten die Ärzte auf Sjögren, wobei der Lupus nicht vom Tisch ist.
Ich hatte im Rahmen des Lupus Wassereinlagerung im Herzen, erhebliche Gelenk- und Muskelprobleme und ein sehr ausgeprägtes Sicca-Syndrom. Inzwischen sind meine Tränendrüsen ganz zerstört, die Mundtrockenheit ist störend, aber ich empfinde die Augentrockenheit schlimmer.
Ich hatte jahrelang einen SB-Grad von 60-50 %, vor ein paar Wochen wurde er auf 40 % heruntergestuft, mit der Begründung "die Patientin äußert Wohlbefinden" . sicher, ich bin nicht der Typ, der beim Arzt den sterbenden Schwan macht und es stimmt auch, dass ich Phasen habe, in denen ich mich "wohl fühle", aber die Krankheit ist immer da, man lernt einfach, damit zu leben.

Ich wünsche Dir alles Liebe und frage hier alles, was Du wissen möchtest.
Wenn du medizinische Fachfragen hast, wende Dich an Dr. Tomiak, der hat hier schon ganz vielen geholfen.

Gruß Jutta

Hallo ihr 3,

vielen lieben Dank für eure Erfahrungen die ihr mit der Krankheit macht oder gemacht habt.

Geht ihr denn noch arbeiten? Mir fällt es manchmal ganz schön schwer. Mein kleiner Sohn braucht mich ja auch voll und ganz. Er ist jetzt anderthalb und ich bin Alleinerziehend.

Muskelschmerzen habe ich in den Beinen auch immer öfters. Nächsten Monat muss ich wieder zum Rheumatologen.

Nach meiner Depression habe ich für mich mitgenommen, nichts zu machen, wobei ich mich nicht wohl fühle. Genau aus diesem Grund suche ich mir jetzt einen neuen Job. Weil der jetzt ist nicht toll.

Habt ihr auch sehr oft Kopfschmerzen? Ich meine die hatte ich vor der Diagnose auch schon, aber manchmal habe ich Sie über Wochen jeden Tag.

Bis bald und nochmals DANKE für die Zuschriften

Hallo Katja,

ich gehe noch arbeiten, auch wenn es mir momentan schwer fällt, da ich ziemlich kaputt bin, doch das ist so eine Phase die auch wieder vorbei geht.

Habe zur Zeit auch wieder oft Kopfschmerzen, das ist, glaube ich, jedoch nicht vom SjS, da ich schon seit Jahren damit zu kämpfen habe.Es sind meistens Verspannungen. Hab eine gute Physotherapeutin die mir da immer gut hilft und ich mache regelmäßig Sport. In der Ferienzeit habe ich den Sport vernachlässigt und war auch seit etwa 3 Monaten nicht mehr zur Physiotherapie, sollte mir also wieder ein Rezept holen. Das solltest du auch mal in Angriff nehmen.

Alles Gute