Und noch eine Neue- Ecila

Hallo,, ihr Lieben,

Auch ich melde mich heute zum ersten Mal, nachdem das Forum schon einige Monate verfolge.

Ich bin 51 Jahre alt. Vor einer Woche habe ich die Diagnose Sjögren vom Rheumatologen bekommen.
Vorher litt ich, wie so Viele ,jahrelang unter extrem trockenen Augen, Mundtrockenheit mit den üblichen Begleiterscheinungen , sowie Trockenheit von Nase und Rachen.
Ich habe einen Sprechjob und singe in einer Band , also brauche ich immer mehr Wasser und Lutschpastillen, um überhaupt zurecht zu kommen.
Glücklicherweise bestätigte ein Augenarzt vor Kurzem meinen Verdacht und empfahl mir den Besuch beim Rheumatologen.
Dort war die Kapillarmikroskopie auffällig, er fand Hautefflloreszenzen, einen Schilddrüsenknoten bei bestehender Hypothyreose, Ana Antikörper und erhöhte CRP und C4 Werte.verschrieb Salagen und schickte mich zum Hausarzt .
Das Ganze dauerte nur wenige Minuten . Auf Gelenkbeschwerden und kribbelnde Füße ging er gar nicht ein.
Jetzt bin ich einigermaßen verzweifelt, weil meine Hände täglich mehr schmerzen und kalt werden , auch das Kribbeln im Fuß wird schlimmer . Nehme nun vom Hausarzt noch Quensyl und Lyrica , was aber auch noch nicht anschlägt.
Ich bin sehr froh , dieses Forum gefunden zu haben. Ich fühle mich mit der Komplexität und den Begleiterscheinungen von SS nun nicht mehr so alleine.
Mich erstaunt nur die schnelle Verschlimmerung in wenigen Wochen. Hat jemand eine Idee, wohin ich mich noch wenden könnte ?? Oder andere Tipps ??

Vielen Dank und viele liebe Grüße

Alice

Hallo Alice,
willkommen bei den "Neuen". Bist du denn nicht erstmal auf Cortison eingestellt worden?
Viele deiner Probleme kenne ich(52J.) auch. Quensyl habe ich mehrfach ausprobiert.
Lyrica nehme ich seit 2.5 Jahren, weil ich starkes Kribbeln und nachts teilweise
Zuckungen im Bein hatte. Ich habe viele Arztmeinungen eingeholt, mit dem Resultat,
dass ich nur noch durcheinander war.
Jetzt vertraue ich der Beurteilung der MHH und habe Vorort einen älteren gemütlichen
Rheumatologen, der bringt mich wenigstens nicht durcheinander.
Ich nehme jetzt seit 1 Jahr MTX komb. mit Cortison und Lyrica. Mund-und Augentrockenheit
sind bei mir nicht so extrem. Nur meine Nase und mein Rachen ärgern mich.
Aber zusammen sind wir stark!!
Caddy

Hallo Alice,
herzlich Willkommen hier!
Deine Probleme kennen die meisten hier wahrscheinlich nur zu gut. Ich bin jetzt fast 50 und das Sjögren-Syndrom wurde vor 10 Jahren festgestellt, die Beschwerden hatte ich aber schon viel länger.
Die Mundtrockenheit finde ich auch sehr lästig, zumal ich im Beruf auch viel sprechen muss und wie du hobbymäßig singe(was ich auch auf keinen Fall aufgeben will!). Salagen vertrage ich nicht, wie ist das bei dir?
Guck mal, ob du vielleicht nicht doch einen anderen Rheumatologen findest, wenn dieser dich so kurz abgefertigt hat. Aus welcher Ecke kommst du denn?
Also, lass dich nicht entmutigen, es kommen bestimmt auch wieder bessere Zeiten,
viele Grüße von Bela

Hallo, liebe Caddy ,

Danke für deine schnelle Antwort.
Bin gerade ganz gerührt , endlich jemand , dem es ähnlich geht.
Weil ich äußerlich nicht krank aussehe, komme ich mir oft vor wie ein Simulant, wenn ich mal wieder
müde bin.
Ich werde meinen Hausarzt nach Cortison fragen.
Schön, dass du einigermaßen eingestellt bist
Hast du trotzdem noch Schübe ??

Hallo Bela,
Danke für deine Antwort. Glaubt mir, mir geht es jetzt schon besser.
Ich komme aus dem mittleren Rheinland.

Wie stehst du lange Auftritte durch ?? Ich würde auch das Singen keinesfalls aufgeben.
Das gibt mir immer sehr viel Auftrieb, obwohl ich nach einem Job tagelang fertig bin .
Das habe ich bis dato immer auf mein fortgeschrittenes Alter geschoben. :-DD
Ich nehme mir dann halt. Urlaub im Voraus. Habe im jetzigen Zustand allerdings etwas Angst vor den kommenden Karnevalsjobs. Die sind immer sehr stressig , laut und lang.
Salagen vertrage ich bis jetzt gut. Es ist schön , wenn der trockene Mund sich nach einer Stunde bessert.
Hält allerdings nur ein paar Stunden an.

Ja leider liebe Alice,
immer wieder spielt mein Körper verrückt.
Läßt sich schlechte Überraschungen einfallen. Wenn es dann mal wieder eine
Zeit gut gelaufen ist, haut Herr Sjögren mich wieder k.o.!
Aber ich habe auch noch eine z.Z. ruhende Autoimmunhepatitis u.s.w.!
Der Sjögren ist also sekundär.
Ich wünsche mir und dir mal eine Gute Zeit!
Caddy