Neu aus dem Münsterland

Hallo ihr Lieben,

ich stelle mich hier auch mal vor

Ich bin 28 Jahre jung und studiere diesen Sommer noch in Münster, bevor es mich in die große, weite Welt verschlägt (wohin? - noch keine Ahnung ). Vor 4 1/2Jahren bekam ich die Diagnose des primären Sjögren-Syndroms, seit etwas 2 Jahren plackere ich mich außerdem mit dem Raynaud-Syndrom ab.

Ich versuche, in meinem Leben so wenig Veränderung wie möglich zuzulassen, was bisher auch ganz gut klappt. Manchmal stoße ich leider an meine Grenzen, und dann ist es schwierig mir selbst einzugestehen, dass sich in meinem Leben etwas verändert hat... daran arbeite ich noch (zB. durch meine Anmeldung hier im Forum ). In solchen Situationen ist es leider auch immer wieder schwierig, anderen die eigene Situation begreiflich zu machen und zu erklären, dass man nicht bloß Wehwechen hat (ich glaube, das kennt ihr alle nur zu gut)

Aber man lernt seinen Körper auch ganz anders zu schätzen und ich muss sagen, ich achte jetzt viel mehr auf mich. Mal sehen, welche weiteren Tipps ich hier im Forum bekommen kann,

erst mal ein "Hallo" von mir

Hallo Pepilie,
bei mir hatte es auch lange gedauert,bis ich ein gesehen habe
das sich in meinen Körper etwas abspielt. :ohmy:
Mal habe ich tage da komme ich ganz gut klar damit,aber auch Tage
da will ich einfach nur wieder so sein wie vor dem SS.
Wie bekommst Du es mit dem Studium und der Krankheit alles in Einklang?
Gegen dem Raynaud da habe ich eine kleine Lösung gefunden.
Von Kneipp gibt es eine Fusscreme die Wärmt die Füsse.
Habe es erst gar nicht glauben wollen,die Verkäuferin gab mir eine Probe und
siehe es half.Auch wenn man sie öfter auf tragen muß ,aber es lindert doch etwas,
Liebe Pepilie,Anregungen wirst Du hier im Forum viel finden.
Liebe Grüße und viel Spass
wünscht dir
Flöckchen

Hallo Pepilie! Willkommen im Forum!
Bei mir hat es auch 1,5-2 Jahre gedauert bis ich einfach akzeptieren konnte, daß ich halt jetzt krank bin und es gelernt habe, daß nun nicht mehr alles so geht wie früher. Ich denke, wenn man sich gedanklich damit arrangiert hat, kommt man besser klar, als wenn man ständig gegen die Unzulänglichkeiten seines Körpers ankämpft.
Ich hab mich ja auch erst kürzlich hier angemeldet, nachdem ich schon eine Weile nur still mitgelesen hatte. Und ich muss sagen, der Austausch mit anderen Betroffenen hilft mir viel, finde ich. Hier weiß man, daß die anderen verstehen, was es heißt, immer müde zu sein oder wenn immer irgendwo was weh tut.

LG Julia

Hallo Pepilie,

irgendwie bist du mir durch die Lappen gegangen. Willkommen im Forum und schön, dass du zu uns gefunden hast und deine Erfahrungen mit uns teilen möchtest.
Bei mir war es bis zur Diagnose ein langer Weg und so konnte ich mich langsam dran gewöhnen, dass was nicht in Ordnung ist. Mitte 20 gingen die Beschwerden los und ca. 10 Jahre später kannte ich meinen "Untermieter" beim Namen. Nun ist es halt, wie es ist.

LG
Nelke

Hallo Pepilie,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns

Bei mir war es so ähnlich wie bei Nelke, mit Anfang 20 gingen die Beschwerden los, keiner konnte sie einordnen und jetzt, über 20 Jahre später, weiß ich seit 3 Jahren was los ist und kann aktiv was dagegen tun.

Es tut wirklich einfach gut sich mit anderen zu unterhalten, die wissen wo von man redet ohne das man alles wieder und wieder erklären muss.

Ich wünsche dir viel Spaß hier bei uns

Super das du dein Studium so durchziehst!

Schöne Grüße
Pucker

Oh, da bin ich ja schon fast froh, dass es mit meiner Diagnose nur ein halbes Jahr gedauert hat, und das kam mir schon unendlich lang vor. Vor allem, da ich auf meine allerletzte Blutanalyse und ein endgültiges Ja/Nein so lange habe warten müssen. Allerdings hatte ich auch diese extreme Entzündung an den Augen, da lag die Vermutung nach SS nicht mehr fern.

Blöd auch, dass viele Ärzte die Krankheit auch einfach gar nicht kennen. Habt ihr diese Erfahrung auch schon gemacht?

Momentan macht mir mein Studium besonders wenig Schwierigkeiten, da ich nur noch an meiner Abschlussarbeit schreibe und keine Kurse mehr habe. Davor war es teilweise schon hart...