Begrüßung

Hallo, möchte mich auch anmelden. Ich habe schon viele Beiträge von euch gelesen. Es ist ein wunderbares Gefühl, daß es auch andere Leidensgenossen gibt. Es ist schwierig,weil keiner mit dieser
Erkrankung etwas anfangen kann.Bei mir wurde im März 2010 die Diagnose gestellt: Sjoegren-Syndrom mit sensomotorische Polyneuropathie und Myopathie.Alles Ausdrücke, die ich vorher nie gehört habe.
Aber ich denke, mir geht es im Vergleich zu vielen von euch noch sehr gut. Was ihr schreibt über die Ärzte kommt mir doch alles sehr bekannt vor. Noch etwas über mich, ich bin 72, verh. mit 2 erw Kindern und 2 wunderbaren Enkelkindern. Ich habe das große Glück, daß mein Mann mich sehr unterstützt. Was mich besonders an euch gefällt, daß ihr euern Humor behalten habt. Wünsche euch noch einen schönen Abend Rose

Hallo Rose,
Herzlich

Schön das Du den Weg zu uns gefunden hast
Den Humor lassen wir uns auch nicht nehmen,es reicht schon das sich der Untermieter
bei uns ein genistet hat :woohoo:
Hast Du auch gute Ärzte? :dry:
Vielleicht hast Du ja auch die ein oder andere Frage an uns.
Es findet sich immer jemand der eine Antwort für dich hat. :blush:
Liebe Grüße und viel Spass in unserer Runde

Flöckchen

Hi, liebe Rose!
Wie schön, dass du sich zu uns gesellst!! Happy welcome!!!
Es ist schön hier auch immer wieder von "Neuen" zu lesen.
Denn jede/r, die ihre Erfahrungen teilt, stärkt sich und den anderen den Rücken im Kampf gegen die Krankheit - und manchmal auch gegen die Ignoranz von Ärzten oder Behörden oder KKassen.

bei dir ist ja die Diagnose in einem relativ "hohen" Alter gestellt worden (verzeih den Ausdruck, aber wenn ich richtig rechne, warst du da ~ 70? also ne ganze Ecke später als bei den meisten von uns).
Ich würde dich gern fragen, seit wann du die Symptome an dir festgestellt hast?
Das war doch sicher schon viel eher.
Und ich finds toll, dass dein Mann dich unterstützt!! Das ist ganz viel wert!

und unseren Humor - neeeeeeeeee, den lassen wir uns nicht nehmen. :laugh: :laugh: :laugh:
Und du dir hoffentlich auch nicht!!!
ganz liebe Grüße billi

Hallo, möchte mich zuerst bei Pucker, Flöckchen und billi für eure nette
Begrüßung bedanken, billi du hast schon recht mit deinem "hohen" Alter.(Ich fühl mich übrigens gar nicht so).Die Diagnose war ein Geschenk zu meinem 70.
Geburtstag. Ich war damals froh, dass endlich festgestellt wurde, woher alle meine Beschwerden kamen, übrigens vom HNO.
Die Müdigkeit war schon vor vielen Jahren da. Dann ging es lustig weiter. Schlimm war die Neuropathie, von allen Ärzten habe ich immer nur gehört,es ist alles in Ordnung.Nach langem Suchen habe ich auch gute Ärzte,obwohl keiner so richtig Ahnung hat von unserm Untermieter.
Ich war doch sehr erstaunt, dass ihr alle noch so jung seid. Es muß doch schlimm sein, wenn man noch kleine Kinder hat.
Liebe Grüße an alle
Rose

Hallo, Rose!

Auch von mir ein herzliches Willkommen in unserer Runde.
Wenn Du schon einiges über uns gelesen hast, dann wirst zu sehen, dass sich die Beschwerden bei uns allen ein wenig ähneln, obwohl jeder seine eigene "Geschichte" hat.
Wir helfen uns hier alle gerne, wenn Ärzte mal wieder mit den Schultern zucken.
Also wenn Du mal :ohmy: :ohmy: ratlos bist, dann schreibe uns erprobten Wüstenmäusen.

In diesem Sinne alles Gute
Jutta

Liebe Rose, ich bin auch unendlich froh, dass meine Kinder schon groß sind.
und mir tun alle Sjögreniker leid, die starke Symptome haben und dabei noch Eltern kleiner Kinder sind.
Bei mir war es letztendlich auch ein HNO der die erste sichere Diagnose stellte ( und der erste von einem Dutzend HNOs, der mich Ernst nahm, der wusste was Sjögren ist, die Symptome zuordnen und untersuchen konnte ... )
Alles Liebe
billi