Sjögen Syndrom mit SLE

Habe mich auch heute entschlossen ins Forum „einzusteigen“.
Bin weiblich, 48 Jahre alt, 2 erwachsene Kinder.
Ich finde es wunderbar nicht alleine zu sein mit dieser Erkrankung, wer kann es besser verstehen als Betroffene selbst?
Der Austausch dazu durch diese Plattform empfinde ich als eine super Möglichkeit ähnliche Auswirkungen dieser Erkrankung zu finden, Näheres zu erfahren, Hilfe und Mitgefühl in schwierigen Situationen zu erhalten und auch zurückzugeben, danke an Alle.

Die Diagnose SjörgenSyndrom im Jahr 2004. Seit dem der Prozess, ständige Veränderungen.
Die Diagnose wurde dann erweitert auf SLA mit sekundärem Sjörgen Syndrom.
Die Tage sind begleitet mit Augen-Mundschleimhauttrockenheit, unterschiedliche Ausprägungen von. Schmerzen, extreme Müdigkeit, nicht mehr belastungsfähig zu sein, dadurch ungeduldig und teilweise launisch, Zweifel an mir selbst, alles das stresst mich und macht meinen Vollzeitjob zu einer Tourtour.
Nehme Quensyl als Basistherapie, 1 Tag 200mg, am nächsten 400mg, täglich 10mg Prednisolon (dadurch wurde die Mundschleimhaut endlich akzeptabel von den Auswirkungen her), 2x2 Tbl Mydoclam,abends Amitriptylin 6 Trp.
Die Zahnprobleme seit längerem Zeitraum: Im Unterkiefer zahnlos, da habe ich 2 Implantate im oberen rechten Kiefer zahnlos ohne prothetische Versorgung, auf der linken Seite Brücke mit 2 Implantaten. Vor einem Jahr dann die volle Katastrophe: Ausbruch von starkem Pilzbefall und SLE mit Hautbeteiligung auf der gesamten Mundschleimhaut, Wangen, Zunge, Gaumen…essen nur unter starken Schmerzen möglich, Gewichtsabnahme innerhalb von 1 Jahr 15 kg(vorher 63kg). Klinikbesuche im Süddeutschen Raum, Verzweiflung pur, seelisch am Rande des Nervenzusammenbruches. Die Tübinger Hautklinik habe ich in schlechter Erinnerung!
Zu Beginn die Suspension Amphomonoral, dann starke Pilztabletten über 3 Monate, wobei der Pilz mal weniger mal mehr auftrat, keine wirkliche Besserung. Konnte kaum sprechen vor Schmerzen, hatte auch teilweise keine Lust drauf.
Der Ausschlag war so stark ausgebildet und schränkte mich derart ein in meinem Leben, körperlich und auch psychisch.
Gerne würde ich mich mit Patienten austauschen mit ähnlichem Leidensweg in Bezug auf Zahnerkrankung bei SS und SLE mit Hautbeteiligung im Mundschleimhautbereich.

Bin auf der Suche nach spezialisierten Zahnärzten im Raum Ludwigsburg/Stuttgart oder Heilbronn welche von SjörgenSyndrom Patienten mit völligen eingestellten Speichelfluss Erfahrungen haben, auch in Bezug auf Implantationen bei Sjörgen Syndrom. Die Zahnärzte haben keinerlei Wissen von dieser Krankheit und deren Folgen für Zähne und Mundschleimhaut bei SLE. Habe einen Spezialisten in Heidelberg Dr Andreas Schulte persönlich aufgesucht, jedoch ist dies zu weit entfernt für eine dauerhafte Behandlung, wohne im Landkreis Ludwigsburg.

Ich begrüße Dich herzlich bei uns AngKlee. Wollen hoffen, dass wir Dir wirksam beistehen können. Ich habe seit 5 Jahren im Unterkiefer für die vier Frontzähne 2 Implantate. Selbst bezahlt, weil ich den Nervenkrieg nach 2 mal Gutachter nicht mehr ausgehalten habe. Bin aber sehr zufrieden. Mir bröckeln die Zähne einfach weg. Die unten sahen aus, wie aus dem Sjögren-Lehrbuch. Mein Zahnarzt gibt sich aber viel Mühe mit der Zahnerhaltung und bastelt jede Ruine wieder zusammen. Leider habe ich sehr kleine Zähne. Irgenwann ist nicht mehr genug Eigenmaterial da.... Ich wohne übrigens in Berlin. Sehe mich schon als privilegiert an, was die hiesigen Möglichkeiten betrifft.
Also noch mal: Willkommen!

Hallo AngKlee,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns
Ja beistehen tun wir uns und vor allem auch austauschen und einander aufbauen wenn mal jemand ganz unten ist. Es tut sehr gut zu wissen, dass man mit der Krankheit nicht alleine ist.
Man holt sich wertvolle Tipps voneinander, das bringt einem oft sehr viel weiter, als die Ärzte.

Auf dem Sjögren Tag war auch eine Zahnärztin die sehr lange über die Probleme bei SS mit den Zähnen einen Vortrag gehalten hat. Wo die aber genau herkam weiß ich leider nicht, die kannte sich sehr gut aus. Vielleicht kann dir das jemand hier vom Forum sagen, der auch am Sjögren Tag war.

Deine Leidensgeschichte liest sich in Teilen ähnlich wie bei vielen von uns: Sehr großer Leidensdruck, viele Schmerzen und keiner hilft!

Ich wünsche dir hier, dass du einiges mitnehmen kannst und einen guten Austausch hast.
Viel Spaß und schöne Grüße
Pucker

Hallo Problembär,
danke für Deine Begrüßung und den Beitrag.
Zu wissen nicht alleine zu sein ist hilfreich, vor allem das Verständnis der anderen zu erhalten.
Schön zu hörn, dass bei Dir auch die Zahnerhaltung praktiziert wird. Die meisten Zahnärzte wollen Geld verdienen, das ist echt schade und nicht wirklich patientenfreundlich.
Von Berlin bin ich weit weit entfernt, ist ne tolle Stadt, war einmal da hat mich schwer beeindruckt.
Liebe Grüße AngKlee

Hallo Pucker,
auch Dir ein "nettes" Dankeschön für die Willkommensgrüße!
Auf dem SS - Tag wäre ich gerne gewesen, doch die Entfernung zu weit weg. Bin immer wieder im süddeutschen Raum unterwegs, auf der Suche nach geeigneten Ärzten wegen meiner Erkrankung.
Gerne warte ich noch auf Anworten/Austausch von Betroffenen, ein kleiner Hinweis, ein gutgemeintes Wort, ein Mitgefühl das hilft sehr.
Lese auch gerne Beiträge von "anderen".
Liebe Ostergrüße AngKlee