NEU HIER UND DOCH NICHT SO NEU

Heute habe ich mich entschlossen mich in diesem Forum anzumelden!
Oft schon habe ich hier gelesen ,einzelne Themen! Und obwohl ich meine Diagnose schon ca 10 Jahre habe kann ich es immer noch nicht akzeptieren !Ich bin krank "ICH" ne !

Es ist ein hin und her! Mal geht es besser, meistens schlechter! Klar ich bin in Behandlung,Cortison ...Schmerzmittel..! Das gefühl dass ich immer mehr Probleme anschleichen, will mich nicht verlassen.Jetzt ein Problem mit der Lunge NEU dazu!
Die extreme Müdigkeit die Schmerzen !
Gerade die letzte Zeit breitete sich mal wieder Verzweiflung aus! Was wird mit mir ? Wo bin ich in 10 Jahren????!!!

So und jetzt bin ich hier und hoffe AUCH auf Antworten(medizinischer sorte ) , auch auf etwas Austausch!
Ich lebe in Frankreich,schön auf dem Land !Liebe meine Tiere ,bin gerne in der Natur!
So und jetzt werde ich mich mal hier etwas einlesen solange mich meine Müdigkeit nicht wieder hindert! Liebe grüsse! NIC

Hallo Nic,
herzlich willkommen bei uns. Bei mir ist es mittlerweile 13 Jahre her seit der Diagnose. Es ist mal so, mal so aber im Ganzen besser als zu Anfang. Nehme auch viel weniger Medis. Einmal im Quartal Kontrolle beim Rheumatologen, Augenarzt, Lungenarzt, Neurologe. Bis auf den Rheumatologen schlampe ich manchmal auch ein bisschen. Stehe ja noch im Beruf und pflege meine behinderte Tochter. Da bin ich in der wenigen freien Zeit ungern in Wartezimmern. Ich wünsche Dir, dass Du Dich hier ebenso gut aufgehoben fühlst, wie ich.

Liebe Problembärin
Darf ich Dich fragen:

Wieviel Kortison nimmst Du, wann hast Du damit angefangen war Dein CRP erhöht, war das der Grund hattest Du Gelenkschmerzen Arthralgien wie ich oder wieso gab man die Kortison? Mir wollen sie das nicht geben, sagen, es sei ein Scheinmedikament nur Quensyl gut. Dr. Witte hatte es auch nicht auf der Liste. Die älteren Rheumatologen aber schon würden es geben. Ich lese, dass es Dir besser geht ist es das Kortison? Bitte antworte mir.
Danke
Sarah

Oh"Bärchen" du hast das Schoko ei gefuttert! HEUL...
Ich habe heute einen Hänger!
Geht es euch auch oft so das ihr an nichts mehr glauben könnt ! Vor allen dingen nicht an bessere Zeiten?
Ich bin ca alle 6 Montae in der Uniklinik in Montpellier! Dort wird alles notwendige veranlasst.Im Nov erst war ich einige Tage dort und musste etl Untersuchungen über mich ergehen lassen!! Ansonsten bin ich auf meinen Hausarzt angewiesen! der ehrlich gesagt nicht besonders kompetent ist!
Fühlt ihr euch auch so oft alleine gelassen mit den ganzen Problemen die uns ja ständig begleiten? Einzeln gesehen nicht so schlimm aber in der Summe gesehen sehr belastend! So Bärchen und du pflegst noch deine Tochter ! Hut ab!
Also ich freue mich hier zu sein und endlich auch menschen zu treffen die wissen wovon ich spreche! Liebe grüsse! Nic

Sarah, ich habe Dir eine persönliche Nachricht geschickt. Nic, ich hoffe, ich konnte Dich mit der Torte trösten?

Hallo Nic,
ja das hast du gut geschrieben: Im einzelnen sind einige Sachen gar nicht so schlimm, aber die Summe machts dann
Ich fühle mich regelmäßig von den Ärzten allein gelassen. Wenn ich nicht auf allem bestehe passiert gar nichts. Nur meine Rheumatologin ist sehr nett und auch hifsbereit aber die sehe ich nur selten.

Auch von Freunden fühle ich mich oft allein gelassen. Es ruft kaum jemand an oder kommt mich besuchen. Sie haben wohl alle Angst, dass ich mit dem Thema "Krankheit" anfange. Dabei versuche ich wirklich es entweder zu vermeiden oder auf ein Minimum zu beschränken. Obwohl ich dazu auch keine Lust mehr habe. Wenn es jemand nicht kapiert, dass ich auch noch über andere Sachen reden kann und möchte und es nicht mal versucht heraus zufinden, dann hat er Pech gehabt, Punkt
(Ähm, wenn ich das nur so ganz glauben könnte, das mir das nichts ausmacht :whistle: )

Ich bin auch gerne in meinem Garten, das tut mir so gut. Leider ist das Wetter hier ja immer noch nicht besser. Alles sieht noch so grau aus und es wächst kaum was, schade. Bin sonst auch jede freie Minute draußen.

Ja das glaub ich das du platt bist, wenn du deinen Wocheneinkauf gemacht hast. Hier ist die nächst größere Stadt 20 Minuten weg, da fahre ich aber nicht so oft hin. Normalerweise kaufe ich im Nachbarort ein, 1km. Das geht, reicht mir aber auch schon da ich ja noch arbeite. Ist oft auch stressig und Abends bin ich auch kaputt.
Im Moment hab ich Urlaub und da geht Abends mal mehr, obwohl meine Augen weh tun grade. Wenn ich die Uhrzeit sehe (kurz vor 24 Uhr) weiß ich auch warum Aber ich will immer alles in den Urlaubstag packen und keine Minute mit schlafen verlieren
Schöne Grüße
Pucker