Neu und männlich

Hallo Ihr Lieben,

ich bin neu hier, wühle mich aber schon einige tage durch das Forum und die Beiträge. Schön, dass es das gibt - es hilft ungemein nicht allein zu sein.

Ich bin 46 Jahre alt, männlich, verheiratet und habe eine 9 jährige Tochter. Ich habe noch keine sichere SS-Diagnose, nur einen Verdacht aufgrund der Symptome. Mein HA sieht das zum Glück auch so.
Leider ist es in Thüringen unglaublich schwierig einen Termin bei einem Rheumatologen zu bekommen. In der Rheumaambulanz der Uni-Klinik Jena hätte man mir einen Termin im Sommer geben können (!!!). Ich habe jetzt irgendwie einen Termin im Rheumazentrum Erfurt für Mitte April bekommen - da kann ich mich wohl schon glücklich schätzen... Hoffentlich sind die Ärzte dort erfahren bzgl. SS.

Ich bin schon seit fast 4 Monaten krank geschrieben. Im Dezember hatte ich eine Lungenentzündung, war bis kurz vor Weihnachten im Krankenhaus. Danach war ich für 8 Wochen lang zu nichts zu gebrauchen - müde, kaputt, weitere Atemwegsinfekte warfen mich immer wieder zurück. Erst eine 4-wöchige Reha wegen meiner Colitis ulcerosa brachte mich wieder einigermaßen auf die Beine.

Auf das SS kam ich erst vor 2 Wochen, als ich während der Reha plötzlich eine dicke Backe bekam, ein bisschen im Internet recherchierte und sich dann zusammen mit dem trockenen Mund, trockenen Augen, Nase, Haut, dem chronischen Husten, den jährlich wiederkehrenden Orgien von Atemwegs-Infekten, den Bauchbeschwerden, den Gelenkschmerzen etc. endlich ein passendes Krankheitsbild ergab.
Ich kann natürlich auch voll daneben liegen, aber meine Erfahrung mit der Colitis ulcerosa war ganz ähnlich: Ich musste auch erst selbst so ungefähr herausfinden, was ich habe - um dann zum richtigen Arzt zu gelangen.

So, das soll es erst einmal gewesen sein.

Liebe Grüße, diho

Hallo diho,
Herlich Willkommen in unsrere Mitte.
Einen Termin in einer Rheumapraxis zu bekommen
ist wie ein sechser im Lotto. :ohmy:
Nun aber hast Du ja einen inm April und den nehme erst einmal war.
Aber Du hast schon viel über dieser Krankheit gelesen und weißt was auf dich zu kommen kann.
Du siehst aber das Du nicht alleine mit der Krankheit bist. :lol:
Wenn Du etwas auf dem Herzen hast einfach raus damit.Einer ist immer zur Stelle,wir helfen uns gegenseitig.
Verliere nur nicht den Mut.
Hast Du dir schon einen Termin beim Augenarzt geben lassen? :huh: Der gehört dazu,den könntest Du dir schon holen falls Du es noch nicht gemacht hast. :woohoo:
Liebe Grüße,
Schneeflocke

Hallo Schneeflocke,

das mit dem Augenarzt ist so eine Sache. Ich war im Laufe des vergangenen Jahres bei 2 verschiedenen Augenärzten - wusste ja bisher noch nicht, dass es SS sein könnte. Der erste hat mir ne Lesebrille verordnet - was sicher auch notwendig war, aber nichts mit den trockenen Augen zu tun hatte. Der zweite hat mir dann wenigstens Augentropfen verordnet (besser gesagt zum Kauf geraten ), was auch eine Weile Linderung verschafft hat. Mittlerweile war ich schon bei 3. Augenarzt und habe schon die 3. Sorte Augentropfen und habe das Gefühl, dass es trotzdem immer schlechter wird.
Alle haben übrigens gesagt, es liegt alles an der Bildschirm-Arbeit und am Alter...
Nur mittlerweile bin ich schon ne ganze Weile krank - also nix mit Bildschirmarbeit - und die Augen werden weiter schlechter. Vor allem für nachts bräuchte ich noch etwas, das das Austrocknen der Augen in der Nacht verhindert. Früh morgens brauch ich deswegen eine ganze Weile, bis ich wieder klare Bilder sehe...

Wie ist das bei Euch - bekommt ihr spezielle Augentropfen wegen SS ?

Liebe Grüße, diho

Hallo diho,
ich nehme zur Zeit HYLO-GEL.
Für die Nacht VIDISIC,womit ich aber im
Moment Beschwerden habe.
Als ich es schriftlich hatte das ich
das SS habe,bekam ich die Tropfen verschrieben.
Vorher mußte ich sie selbst bezahlen.
Wenn Du den Termin beim Rheumatologen hast
frage ihn doch ob er dir einen Empfehlen
könnte.
Vielleicht solltest Du es mal mit einer Getönten
Brille versuchen.
Trage sie auch wenn es gerade schlimm ist.
Was hast Du für Tropfen???
Liebe Grüße Schneeflocke

Hallo Schneeflocke,

HYLO-COMOD und Artelac Rebalance. Die letzten bekam ich vom 3. Augenarzt. Die HYLO-COMOD Tropfen sind nach meinem Empfinden etwas besser, lindern aber auch nur.
Können die Augen bleibende Schäden bekommen, wenn sie nicht richtig behandelt werden?

Liebe Grüße, diho

Hallo diho,
wenn deine Augen nicht behandelt werden ,
können bleibende Schäden auf kommen.
Die Hornhaut kann reißen.
Das wird dir der Rheumatologe aber auch sagen.
Die Augen sind das wichtigste A und O.
Wenn Du Quensyl bekommen solltest,mußt
Du auch alle drei Monate zum Augenarzt gehen.
Wenn Du Lichtempfindlich bist könnte
es sich auch um eine Photosenibilität handeln.
Liebe Grüße,
Schneeflocke