...möchte mich vorstellen

hallo alle zusammen!

ich bin simone, 40 jahre alt, komme aus niedersachsen und habe heute von meinem hausarzt folgenden befund vom rheumatologen vorgelegt bekommen:

Diagnose :

Sjörgren-Syndrom
ANA- Antikörper Positiv
SSa- und SSB-Antikörper Positiv
Rheumafaktor POSITIV
Arthralgien in Hand- und Fingergelenken
SICCA-Syndrom der Augen
Dorsalgie mit Rückenschmerzen vom nicht-entzündlichen Typ


Zack!!

tja genaueres hab ich zuhause auch erstmal im internet ergoogeln müssen..das syndrom sagte mir ja so rein garnichts.

umso froher bin ich, das es sogar ein extra forum dafür gibt

meine krankengeschichte:

1999 wurde ich an der galle operiert und es gab probleme, mein eigenblut für den fall der fälle zu benutzen- also mußten blutkonserven her. aber niemand ist später auf den trichter gekommen, noch einmal nachforschungen zu betreiben, was mit meinem blut nicht stimmt.

dann kam der mai diesen jahres und mit den ersten sommerlichen hitzetemperaturen mein totalausfall.

es begann mit einem kräfitgen muskelkaterähnlichen schmerz in den knien. der sich allerdings im laufe des abends zu einem ganzkörperkater von den fussknöcheln bis zum hals ausdehnte.
am nächsten morgen wäre ich ohne schmerzmittel nicht mehr aus dem bett gekommen.

mein hausarzt verschrieb mir diclofenac und nach 4-5 tagen war ich einigermaßen*geheilt*.
nach einem normalen bluttest war der rheumafaktor positiv und ich wurde zum rheumatologen und zum röntgen geschickt.

ja und das obenstehende ist jetzt das ergebnis der ganzen untersuchungen.

und was jetzt....?

die erstbehandlung besteht aus einer *diclofenac-kur*, die über 5 wochen gehen soll.
dann wird weiter getestet - bevor als letztes das cortison versucht wird.

mein momentaner zustand ist soweit in ordnung.*nur* leichte dauerbeschwerden in den hand- und fingergelenken.die trotz meiner tätigkeit als zahntechnikerin erträglich sind.
es mag einbildung sein, aber je wärmer die temperaturen, desto schlechter wird es :huh:

wie ging es bei euch nach der ersten diagnose weiter??

Liebe grüße

Hallo Simone !

Herzlich Willkommen hier im Forum
Ich weiß seit 2006 das ich das Sjoegren Syndrom und Fibromyalgie habe und ich musste auch erst mal googeln.
Dann war ich erst mal geschockt weil ich im Internet nur von ganz schlimmen Fällen gelesen habe.
Mein Arzt meinte ich soll nicht so viel online lesen weil nicht alle Fälle gleich schlimm sind und da hat er recht.
Ich nehme als Basistherapie das Antimalariamittel Quensyl was mir sehr gut bekommt.
Das soll verhindern das die Krankheit sich weiter verschlechtert.
Dann nehme ich noch Amitryptelin das soll das Schmerzempfinden eindämmen.
Kortison nehme ich nur wenn ich einen Schub habe und Diclo nach Bedarf.
Wenn du so lange Diclo nehmen sollst solltest du auch etwas für den Magen nehmen.
Ich finde 5 Wochen sehr lange da es den Magen angreift.
Wichtig ist das man sich bewegt auch wenn es weh tut,leichte Gymnastik,Radfahren,Walken oder Entspannungstechniken wie Qigong o.ä.
Ich bekomme regelmässig Krankengymnastik was mir sehr gut tut.
Hier im Forum wirst du immer jemanden finden der dir mit Rat und Tat zur Seite steht.

Viele Grüße

Karola

Hallo Simone,

der zweite Versuch...das Forum war plötzlich nicht erreichbar. Wie gut, dass ich die Nachricht abgespeichert hatte in WORD.

Erstmal Willkommen in unserer Runde.

Wie es weitergeht, kommt immer ganz darauf an, was für Beschwerden, Befunde jeder Einzelne hat. Ich wurde nach Diagnosestellung symptomatisch und aus anderen Gründen mit Calcium und aktivem Vitamin D behandelt. Später kamen Probleme mit Händen und Füßen dazu, sodass ich seither Kortison einnehme.

Wenn du dich hier durchs Forum liest, habe keine Angst, dass du alles haben wirst, was die anderen auch haben. Es gibt milde und schwere Krankheitsverläufe. Jeder hat sein Sjögren Syndrom.

Die Behandlung gehört in die Hände eines internistischen Rheumatologen. Du hast hoffentlich einen weiteren Termin beim Rheumatologen? Medikamentöse Therapie, regelmäßige Labor, Röntgen- und Ultraschalluntersuchungen nimmt dieser Facharzt vor oder veranlasst dieser. Diese Untersuchungen sind wichtig, da beim Sjögren Syndrom das Risiko der Lymphombildung um ein vielfaches erhöht ist.

Warum soll das Kortison als Letztes versucht werden? Wurde das begründet?

Da du auch die Sicca Symptomatic der Augen ansprichst, kann ich dir nur empfehlen, die Augen regelmäßig mit konservierungsmittelfreiem Tränenersatz zu träufeln. Schau mal in die Rubrik: "Tipps- Was hilft mir meine Beschwerden" zu lindern. Dort wurde bereits sehr viel zusammen getragen. Natürlich darfst du die regelmäßigen Augenarztbesuche nicht vergessen.

Wie Karola schon schreibt, Bewegung ist wichtig. Ich gehe regelmäßig zur Physitherapie und mache Funktionstraining. Es ist zwar anstrengend, tut mir im Endeffekt jedoch gut.

LG
Nelke

Hallo Simone,

Du wirst dich hier sicherlich wohl fühlen.
Schließe mich Nelke und Karola an.
Lg Schneeflocke

Hallo Simone !

Ja das hatte ich ganz vergessen ich gehe alle drei Monate zu meinem Hausarzt zur Blutkontrolle und Bauchultraschall.
Das ist ganz wichtig da die Medikamente auf die Organe gehen können.
Blutkontrolle ist wichtig damit falls sich was verändert der Arzt gleich handeln kann.
Ich habe einen sehr guten Hausarzt gehe deshalb seit der Diagnosestellung nur noch zu ihm.
Ich habe auch trockene Augen und muss tägl mehrmals tröpfeln das ist auch ganz wichtig um die Augen nicht zu schädigen.
Da ich Quensyl nehme muss ich auch alle drei Monate zum Augenarzt da das Medikament auf die Augen gehen kann.
Aber bis jetzt ist alles in Ordnung.

Viele Grüße

Karola

Willkommen Simone,hier bist gut aufgehoben.

ich weiß seid mai das ich sjs hab und hier wurden schon alleine beim lesen viele fragen beantwortet.