Huhu! Neu, verwirrt, hilflos ! lächel

Hi,Venice

Schön dich kennenzulernen. Du hast also auch keine Medis bekommen? Brauchtest du noch keine oder genauso wie bei mir das t fast null Infos beim Arzt raus bist.

Hier in den Foren werden auch viele Fragen bereits beantwortet wenn man sich hier durchliest..grins.. Ziemlich viel Input.. :blink:
Ohne Tröpfeln ohne Schmieren komm ich auch nicht aus.
Auf jeden Fall toll das ihr da seid !!

Hast du das SJS schon lange ?

GLG Michi

Weisst du wie ich ein Bild in mein Profil hochladen kann? Und was es mit den Wüstenmäusen auf sich hat?
Das kapier ich noch nicht so ganz ?

Hallo micki in Wüstenmäuse da Quatschen wir über Alles was uns bewegt. :ohmy:
Worüber wir uns ärgern einfach mal alles raus lassen. :woohoo:
LG Schneeflocke

Micki, guckst du:
www.sjoegren-erkrankung.de/forum/austaus...mit=6&start=864#4357
bei dem Link findest du den Thread (Beiträge-Strang) : Dörrobst und Wüstenmäuse lieben ihre smilies

und hier www.sjoegren-erkrankung.de/forum/austaus...e-geht-hier-was.html findest du etliche Hinweise, wie was funktioniert.

Ein Bild (Avatar) lädst du dir im Profil hoch.
Du klickst auf deinen Nick (dein Name, also micki41), dann in der rechten oberen Ecke , neben "Profil von micki41" BEARBEITEN. Dann klickst du auf Avatar. Entweder du suchst dir ein Bild von den dort gezeigten aus, oder du lädst aus deinen eigenen Fotos vom PC eins hoch.

Viel Input gibts hier - aber lass dir Zeit. Eins nach dem andern.
Und lass dich nicht verrückt machen: unsere Krankheit ist ja nicht tödlich, so dass du nur noch ein halbes Jahr Zeit hättest und deshalb ganz schnell ganz viele Entscheidungen treffen musst.

Du sagst, du tröpfelst schon ganz viel in deine Augen - achte darauf, dass keine Konservierungsmittel in den Tropfen sind, die sind für uns nicht gut!

soweit erstmal, ich guck nachher noch mal, ob ich dir noch anderes zeigen kann.
Jetzt gibts Sonntagabendprogramm: den Tatort... :evil:

LG billi

Hallo Micki,
erst noch mal mal ein verspätetes herzliches Willkommen auch von mir hier bei uns Wüstenmäusen

Am Anfang ist es für uns alle verwirrend gewesen hier, so viel Neues. Wie schon geschrieben, eins nach dem anderen. Das klappt schon

Und du stehst als Neuling am Computer nicht alleine da was so Sachen zum hochladen und so angeht. Dank dir und natürlich dank Billis super Erklärung hab ich jetzt auch endlich ein Bildchen, danke Billi, schön das du dich so super auskennst.

Ansonsten denke ich auch, dass du als erstes einen guten Arzt brauchst, der dir eventl. mit Medikamenten helfen kann. Als ich die Diagnose bekommen habe, hat mir meine Ärztin auch gleich das Rezept für Cortison in die Hand gedrückt. Und ohne wäre es auch nicht mehr gegangen.
Aber davor hatte ich eine jahrelange Arztsuche hinter mir und keiner konnte mir helfen.
Also nicht den Mut verlieren.
Das du zu dieser Klinik kein Vertrauen mehr hast kann ich natürlich verstehen. Du könntest mal bei deiner Krankenkasse anrufen. Ich bin z.B. bei der Barmer versichert und die haben da eine Liste mit Ärzten in der Nähe des Wohnortes die sich auf spezielle Gebiete spezialisiert haben. Vielleicht haben die noch eine Idee.

Die Müdigkeit ist auch mein Hauptproblem. Da müssen wir uns leider dran gewöhnen An manchen Tagen fällt es mir nicht so schwer, ich hab gelernt das es halt so ist. Aber manchmal komme ich immer noch nicht damit zurecht und dann geht meine Laune in den Keller und alles wird mir zu viel.

Warum wir Wüstenmäuse heißen ist ganz einfach: Bei uns ist immer alles zu trocken und wir machen uns überall so klein wie Mäuschen. Da fanden wir den Namen passend :laugh:

In ein paar Wochen wirst du sehen, dann hast du das Forum hier voll im Griff und wir helfen dir wo wir können.
Erzähl bei den Wüstenmäusen noch mal ein bisschen, wie alt bist du und gehst du arbeiten oder hast du Kinder? (Wüstenmäuse sind neugierig

Schöne Grüße
Pucker

@Mickie,
sorry für die verspätete Antwort. War ein paar Tage nicht im Forum.

Ich habe schon alles mögliche an Medis genommen. Konnte aber nicht sagen, dass es mir durch irgendetwas besser ging. Deshalb ist jetzt so ziemlich alles weg.

Hallo Ihr alle, bin nun auch hier angekommen. Allerdings schon seit 14 Jahren mit Diagnose und auch schon in Berlin, Leipzig und München bei den Sjögren-Tagen gewesen. Nur aus irgendeinem Grund habe ich keine Einladungen mehr erhalten und nun sogar in meinem Heimatort Berlin verpasst. Soll mir nie wieder passieren!
Mit den Ärzten das ist sogar hier in Berlin ein Jammer. Anfangs war ich in der Charite, da hatte mein Hausarzt Connections. Dann hat Dr. Hansen dort aufgehört, Weissensee war mir zu weit, also neue Ärztin in Wohnortnähe. Deren Praxis wurde geschlossen, als sie in Rente ging wurde kein neuer Rheumatologe im Ärztehaus zugelassen. Also nach Monaten doch einen neuen Termin in Weissensee bei Dr. Hansen. Weiter Weg, lange Wartezeiten. Wär vielleicht halb so schlimm, wenn nicht meine 35jährige schwerbehinderte Tochter bei mir leben würde. Nun, was muss das muss.
Jedenfalls kann ich hier gleich eine Erfahrung loswerden: ein klar strukturierter Tag in den auch die von uns benötigten Pausen zum Regenerieren eingebaut sind ist die halbe Miete gegen erschöpfung, Lustlosigkeit, Depries. Auch und gerade, wenns mal schlecht geht. Dann nehme ich mein Bedarfsmedikament Celebrex zusätzlich zu Quensyl. Bin mal eingestiegen mit 12 Pillen täglich. Jetzt sind es noch 2. Dazu die Bedarfssachen für Augen, Speichel, Magensäure...
Auch in der Wüste wachsen Pflanzen und Tiere!