Huhu! Neu, verwirrt, hilflos ! lächel

Hallo Billi,

danke dir fürs Herzlich willkommen. Ja ich hoffe das ich mich schnell hier zurechtfinde , ist alles gerade noch ein bisschen verwirrend.. :huh: Aber wird schon gehen, ihr seid ja da...zwinker.

Sag mal ich quatsche schon gerne mal drauf los ..aber wo oder was ist Thread... wo finde ich den oder meinst du den Chat...da war leider bi jetzt noch niemad...gibt es bestimmte Zeiten wann ihr euch da trefft ?

GLG Michi

hallo michi...du hast ne diagnose und keine medis bekommen??

ich hab die diagnose erst 3 wochen und am selben tag noch mit medikamenten anfangen müssen.

wenn du dich hier mal so durchliest stehen da viele antworten auf fragen die einem im kopf rumschwiren.

ich hab gelernt seid ich hier bin immer schön die augentropfen nehmen und nicht vergessen

und so wie ich es bis jetzt verstanden hab braucht man ein paar mehr ärzte und es dauert wohl auch bis man die richtigen findet ( hno,augenarzt ,rheumatologen) und man hat ne uni klinik in der nähe so wie ich und macht ganz zu not alle termine da


gglg

ach und schreiben tun sie hier meistens bei :

Dörrobst + Wüstenmäuse lieben ihre smilies ))


glaub ich doch

Hallo Micki,
ich hab auch die Diagnose bekommen und keine Medis, muss man halt langsam alles mal ausprobieren. Bei SjS gibt es ja nicht ganz so viele Möglichkeiten. Quensyl (soll Muskelbeschwerden lindern) hat bei mir nicht angeschlagen. Imbun,(Schmerzmittel) nehm ich nach Bedarf, mit Cortison wurde auch mal ein Versuch gemacht... und ansonsten tröpfel und schmier ich wie ein Weltmeister.
Mit LE kenn ich mich nicht aus, das kann ich leider nichts kreatives beitragen.

Hallo Saskia,

schön dich kennenzulernen. Du hast deine Diagnose auch erst vor drei Wochen bekommen ? Das heißt du bist auch Anfängerin... ! Okay Augentropfen nehme ich schon regelmäßig. Ohne geht gar nicht.
HNO und Augenarzt habe ich bereits. Selbst einen tollen Frauenarzt habe ich...lach. nur was fehlt ist ein Arzt der sich mit dem SJS auskennt, sprich Rheumatologe.
Mit der Uni-Klinik stehe ich hier leider etwas auf Kriegsfuß, da sie bereits zwei OP´S bei mir verhauen haben. Da ist kein Vertrauen mehr da. Wie du dir sicher vorstellen kannst. Aber ich werde die Suche nicht aufgeben... :silly: Denn manchmal muss man sich auf den Kopf stellen um das Ziel zu erreichen.
Wann hast du denn bemerkt das etwas nicht in Ordnung ist ?

GLG Michi

Hallo Micki,

ich war das nicht mit dem Lupus und ob primäres oder sekundäres Sjögren. Bisher habe ich ein primäres Sjögren Syndrom...habe allerdings auch einen Verdacht auf Lupus. Ich habe zwar positive Antikörper gegen Doppelstrang DNA, aber erfülle noch nicht eine gewisse Anzahl an ARA-Kriterien...also den Diagnosekriterien für Lupus.

LG
Nelke