Neu erfahren!!

Guten Morgen alle,
hey mein Name ist Ayla ich bin 27 Jahre und lebe in der Pfalz ich habe am Mittwoch erfahren das ich das Sjögren-Syndrom habe bei mir wurde es durch ein Schlaganfall festgestellt das ich am 28.01.2012 hatte ich weis noch nicht wie ich damit umgehen soll und was ich alles beachten muss kann mir jemand helfen??

Schönen Sonntag Ayla D.

Der Schlaganfall ist ja schon schlimm genug und dann auch noch das
Sjoegren-Syndrom.Was hast Du denn so an Beschwerden?Das SS tritt ja
so unterschiedlich auf,sicher hast Du schon gelesen, was die eine
oder andere Wüstenmaus für Beschwerden hat.Aber Du bist bei uns gut aufgehoben und wir sind sicher,daß wir Dir mit vielen guten Rat-
schlägen beistehen können.Wichtig ist nur,das Du regelmäßig Fach-
ärzte aufsuchen must.So jetzt bist Du ander Reihe,die Wüstenmäuse
sind bereit.Du kannst auch unter Wüstenmäuse schreiben,dann weiß
jeder bescheid.Einkleiner Hinweis noch,wenn wir von Untermieter
schreiben,daß sind verschiedene Beschwerden die uns zu schaffen
machen.Das Markenzeichen"Untermieter" hat unsere billimaus eingefürt.
LG Schneeflocke

Hallo,
auch von mir ein herzliches Willkommen an dich

Wie Schneeflocke gesagt hat, sind wir gerne bereit deine anderen Fragen zu beantworten. Keine Angst, du wirst hier keinem auf die Nerven gehen, egal wie viele Fragen du hast, wir standen am Anfang alle ähnlich unsicher da wie du.

Das du schon einen Schlaganfall hattest ist wirklich schlimm. Hast du dadurch noch Einschränkungen zurück behalten?

Sei erst mal froh, dass du weißt was du für eine Krankheit hast, auch wenn dir das erst mal Angst macht wie es weiter geht. Aber viele von uns haben Jahre gebraucht um die Diagnose zu bekommen und sind von vielen Ärzten nicht ernst genommen worden. Sieh es positiv, jetzt kannst du dich hier in Ruhe einlesen und bei uns bist du gut aufgehoben.

Schöne Grüße erst mal
Pucker

Hallo vielen Dank für eure Hilfen
Dank der schnellen Reaktion meiner grossen Schwester (Sie ist Arzthelferin) waren wir schnell im Krankenhaus und sie haben mir direkt die Infusion gelegt, ist nichts übrig geblieben ausser einer leichten Rechtsschwäche weil ich Rechts gelähmt war.

Ich habe einfach nur Angst und kenn mich da leider nicht so aus ich weiss nicht was ich darf und was nicht auf was ich achten muss ernährung teschnisch und und und....

Hallo Ayla,
auch ein herzliches Willkommen von mir.Mensch da hast du ja noch Glück im Unglück gehabt mit Deiner Schwester, das Sie gleich bescheid wußte.Ich habe die Diagnose seit OKt. 2010 und nehme seit dem Quensyl. Dadurch geht es mir besser als vorher,obwohl es immer wieder harte Tage gibt . Einige von uns haben auch Magen-Darmprobleme (ich auch) können nichts scharfes oder Saures Essen, können keinen Kaffee mehr vertragen oder nichts süßes Essen. Ich habe auch noch diverse Unverträglichkeiten an Nahrungsmitteln und Medikamenten. Wichtig ist nur das Du auf Deinen Körper und auf Dein Gefühl hörst,damit findet man schon raus was geht und was man lieber sein läßt.Und bei jedem sind die Beschwerden auch anders. Was hast Du den Für Beschwerden vom Sjögren Syndrom? Oder wurde es nur durch die Blutuntersuchung festgestellt? Mein Rheumatologe sagt es gibt auch Patienten die haben SSA und SSB Werte aber gar keine Beschwerden?
Liebe Grüße pitti

Ich bekomme auch Quensyl meine Hauptbeschwerde ist die Mundtrockenheit und sehr trockene Augen bekomme deswegen auch SALAGEN ansosnten habe ich schlafbeschwerden ich habe auch kein Hunger mehr ich esse 1x am Tag aber mehr auch nicht habe keinen Hunger oder dergleichen...