Liste von Ärzten

Hallo

mir ist aufgefallen das es noch sehr wenige Ärzte gibt die sich mit Sjögren-Syndrom auskennen und ich denke es wäre von vorteil wenn die Liste ergänzt werden würde auch mit den anderen Ärzten die sich mit der Krankheit auskennen.

Bzw. wäre es toll wenn man unter Ärzten neben Bundesland auswählen könnte ob man Rheumatologen bzw. Rheumatologisch Internistische Ärzte oder auch andere Ärzte sucht z.B. Zahnärzte, Lungenfachärzte usw. die sich mit dieser Erkrankung auskennen bzw. sich auch über diese Krankheit informiert haben usw.

Denn ich habe zum Glück dank einem Tipp hier aus dem Forum einen tollen Arzt gefunden der sich nun um mich kümmern wird. Termin hab ich zwar erst im November aber er hat immer Zeit für seine Rheumapatienten. Anders als der Arzt aus Ulm der hier in der Liste aufgeführt ist bei dem
ich nie oder nur durch abgesagte Termine einen Termin für mich bekomme, der nicht zuhört bzw. sich gar nicht um die Ängste und Sorgen der Patienten annimmt.

Alleine 3 Monate benötigt um einen Befundbericht zuzusenden und man diesen sogar über Ärztekammer anfordern musste um überhaupt mal was in der Hand zu haben.

Was haltet Ihr davon wenn man hier im Selbsthilfe-Netzwerk mal Ärzte und die Erfahrungen mit Ihnen sammeln würde ???

Gerne könnte ich sofern es meine Zeit und Restkraft es zulässt dies vielleicht mit Unterstützung durch Euch übernehmen.

Alles Liebe
Eure Madeleine G.

Hi,

ich stehe nach jahrelanger Ärzte-Odyssee und drei längeren Krankenhausaufenthalten ohne entsprechende Diagnose (im Zweifel war alles "pschychogen") und erst dieses Jahr erfolgter Diagnose von SjS erst am Anfang meiner SjS-Arzt-Such-Karriere, die gleich schwierig anfing:

Als ich meine Hausärztin in einer internistischen Praxis (nur nach) einem guten Rheumatologen fragte (ohne Eingrenzug auf SjS) - sie selbst war aufgrund meiner Autoimmunthyreoiditis auf einen möglichen Zusammenhang mit einer rheumatischen Erkrankung gekommen -, seufzte sie nur, zuckte die Schultern und erklärte, dass die meisten Rheumatologen in Berlin gar keine Patienten mehr aufnähmen.

Die Frage nach einem guten Neurologen (ohne weitere Einschränkung) führte zum gleichen Ergebnis.

Ein auf Rheuma-Patienten spezialisierter Augenarzt - Dr. Jürgen Reitemeyer -, der mir von einem Rheumatologen empfohlen wurde, nimmt keine neuen Patienten mehr auf (außer OPs). Die Augenärzte, bei denen ich vorher war, waren noch nicht mal in der Lage die Dry-Eyes-Symptomatik als solche zu erkennen, erklärten die trockenen, scheuernden Augen zur Bindehautentzündung, erklärten ich solle den (psychologischen) Stress reduzieren und das war's. Einer hat dann zumindest noch Augentrosttropfen verordnet.

Fazit für Berlin: Zu viele Menschen in Relation zu zu wenig spezialisierten Fachärzten.


Durch Vermittlung meiner Job-Nachfolgerin kam ich dann in die neurologische Ambulanz der Charité in Berlin Mitte, die mir zwar neurologisch nicht helfen konnte, jedoch Myositis ausschloss und als erste überhaupt die Verdachtsdiagnose Lupus erythematodes/SjS stellte und zu der ich bei Fragen und neuen Problemen immer zurückkommen kann.

Sie vermittelte mich weiter an die Rheuma-Ambulanz der Charité in Mitte, die mich zumindest aufnahm und nach erfolgter Lippenbiospie die Verdachtsdiagnose SjS bestätigte (Grad 3 nach Chrisholm und Mason).

Hilfreich war auch der Tipp meines HNO wegen meines Schwindels: Die Schwindelambulanz in der Berliner Schlossparkklinik.

Empfohlen wurde mir außerdem ein zweiwöchiger stationärer Krankenhausaufenthalt in der Psychosomatik der Charité Mitte, die gute Internisten und Rheumatologen hätte (und die Rheumatologie sei auch direkt darüber, sagte der dortige Arzt beim Vorgespräch). Ich stehe noch auf Warteliste.

Viele Grüße

* felizitas *

Hallo!
Ich bin aus Hannover, bin in Behandlung beim Rheumatologen, der auch die Diagnose Sjögren-Syndrom stellte, aber fühle mich dort nicht gut aufgehoben. Und so suche ich einen neuen Rheumatologen, was ja nicht gerade leicht ist, weil es diese Spezialisten nicht wie Sand am Meer gibt.
Bei meinem jetzigen Rheumatologen darf ich alle 3 Monate 1x zur Untersuchung vorbei kommen. Dann wird Blut abgenommen und eine kurze Untersuchung erfolgt manchmal auch, je nachdem über was für Beschwerden ich klage. Allerdings habe ich erst nachdem ich mich in das Thema eingelesen hatte und wußte es gibt eine Basisbehandlung ein Rezept für MTX bekommen, weil ich nach Behandlungsansätzen fragte.
Wieviele Beschwerden / Symptome muss man denn in der Regel aufweisen, damit man behandelt wird? Wenn ich zudem mehr als einmal im Quartal die Ärztin sprechen möchte, ist dies nicht möglich. Ich fühle mich total alleine gelassen.
Auf jeden Fall wäre ich für einen Tipp dankbar wie ich einen guten Rheumatologen finden kann. Es gibt in den Foren leider nicht so ein Thread mit Arztempehlungen.
Und auf den Bewertungsportalen sind viele Ärzte nun mal gar nicht bewertet.

Hallo ocka!
Am Sjögrentag haben wir Prof. Witte kennengelernt, Rheumatologe und Immunologe an der MHH.
Er hat uns sehr gut gefallen und ist ein Spezialist für das SjS.
Er hat einige von uns am Ende der Veranstaltung durchaus ermuntert, bei seiner Abteilung in der MHH einen Termin zu besorgen. Dafür braucht man auch nicht privat versichert zu sein.
Setz doch doch einfach mal mit der Rheumatologie in der MHH in Verbindung, da bist du bestimmt gut aufgehoben!
viele Grüße, billi

@Ocka
Versuche es, wie billi schreibt, bei Prof. Dr. Witte an der MHH. Der hat auch auf mich einen mehr als guten Eindruck gemacht.

LG
Nelke

Ich war auch beim Sjögren-Tag und habe sogar kurz mit Dr. Witte gesprochen gehabt. In dem Gespräch erwähnte ich, dass ich 2012 schon mal ein Versuch unternommen habe bei denen in der MHH / Rheumatologie einen Termin zu bekommen. Damals nur mit Verdacht auf Sjögren. Tja, und damals bekam ich keinen. Nur ein Schreiben, in dem man mir mitteilte, dass die Abteilung nur "schwere Fälle" annehme.
Dr. Witte meinte ich solle es nochmal versuchen, weil ich ja nun die gesicherte Diagnose hätte. Habe ich wieder versucht. Und naja, diesmal antwortet man mir gar nicht mehr.
Sein Aufruf hat vielleicht zu vielen Anfragen geführt?? Ich bin es nur langsam leid...
Da ich auch noch Hashimoto habe, schiebt man gerne auch mal die Beschwerden auf diese Krankheit. Letzendlich ist es jedoch nicht klar. Man weiß es nicht, ob nun durch die eine oder die andere Krankheit verursacht. Aber beide Krankheiten sollten doch behandelt werden. Einen NUK, der super ist, habe ich zum Glück. Aber wie gesagt, keinen guten Rheumatologen. Nur wenn ich sage, ich möchte dies und das jetzt, weil ich mich selbst informiert habe, bekomme ich es auch. Das ist aber furchtbar anstregend und ich kann nicht alles überblicken.