schwanger mit sjörgren, was tun?

ich brauche eine weitere Meinung.
ich bin vermutlich wieder schwanger. Bei mir wurden die ss und ro Antikörper in der letzten Schwangerschaft nachgewiesen. Meine erste Tochter (die an den folgen einer sepsis verstorben ist) erlitt einen Av Block III Grades und bekam mit vier tagen einen Herzschrittmacher.
Ich wurde von einem Rheumatologen untersucht. Ich habe die Antikörper, leide sonst aber unter keinem der Symtome.
Wie würden sie bei einer weiteren Schwangerschaft vorgehen? Welche Medikamente sollte ich wann bekommen? Ich habe dies bereits mit meinem Arzt besprochen würde aber gerne eine zweite Meinung einholen.
Bei der ersten Schwangerschaft wurde in der 23. SSW festgestellt, dass das herz zu langsam schlägt. Erst in der 30 SSW wurde das sjörgren bei mir erkannt und ich bekam Cortison. Hat die Diagnosestellung zu lange gedauert? Würde Cortison bei früher gabe helfen das Herz zu Schützen?
Bitte um Antwort

danke
ssnachweis nd traurige Mama

Hallo und Guten Abend,

ich weiß von einer Bekannten in Freiburg, die ein gesundes Kind zur Welt brachte, nen Jungen und jetzt wieder schwanger ist, dass sie sehr lange cortison bekommen hat, wie und was genau kann ich aber nicht sagen. Sie war und ist beim Prof. in Freiburg (Referent beim Sjögrentag) in Behandlung. Vielleicht hilft das etwas weiter.
Viele Grüße und alles Gute.

Liebe Maria,
mit den SS-A u/o. SS-B Antikörper besteht weiterhin die Gefahr einer Herzrhythmusstörung beim Kind. Eine Betreuung durch eine erfahrenen Kinderkardiologen ist erforderlich. Der Herzrhythmus des Kindes muss überwacht werden. Es gibt Therapieoptionen, fallt der Herzschlag zu langsam wird: z.B. Cortison in Form von Dexamethason, das die Plazentaschranke überwinden kann und beim Kind wirkt, auch gibt es Fallberichte mit einer Immunglobulintherapie der Mutter. Dies gehört in jedem Fall in die Hände von erfahrenen Rheumatologen. An den großen Universitätszentren (z.B. Freiburg, Erlangen, Düsseldorf, Berlin) bestehen sicher größere Erfahrungen. Ein mir bekannter Experte ist Prof. Dörner an der Charité in der Berlin.
Alles Gute für die Schwangerschaft
Ch. Tomiak

Ich habe ebenfalls das Sjögren-Syndrom und bin in der 15. SSW. Bei mir diskutieren gerade mein Frauenarzt (der die Zulassung zur Pränataldiagnostik hat) und meine Rheumatologin, wann und wo die intrauterine kardiologische Untersuchung des Herz des Kindes gemacht werden soll. Ich hätte gerne Kontakt zu schwangeren Sjögren-Patientinnen und freue mich über jede Antwort.

Viele Grüße
Isibenni