Lippenbiopsie

Sehr geehrter Herr Dr. Tomiak

Ich leide seit Januar 2012 unter eine Hashimotothyreoiditis und nun ist trotz guter Einstellung der SD-Hormone, (TSH bei 1,5, freie Hormorne T4 und T3 im Normbereich) noch eine ausgeprägte Augentrockenheit (seit Beginn der Hashimotoerkrankung) und nun seit Juni 2012 eine ausgeprägte Mundtrockenheit hinzugekommen.
Die Antikörpertests wurden alles ausführlich gemacht, inkl. Rheumafaktor und das Blut und andere möglich Krankheiten (Hepathitis etc.). Im Moment sind sie alle negativ, jedoch Speicheltest und Schirmertest im sehr pathologischen Bereich.
Nun wünscht der Rheumatologe eine Lippenbiopsie zu machen.
Kann er damit das Sjörgen tatsächlich sicher beweisen und was, wenn ich es dennoch habe und noch kein Lymphozyteninfiltrat zu messen ist, wie mir mein Augenarzt sagte, dass das möglich sein könne?
Soll ich die Biopsie machen lassen oder nicht? Wozu kann sie nützlich sein, da ich ausser Salagen, welches mir sehr hilft im Moment keine Medikamente habe, und wir die Augentrockenheit mit Cyclosporin A zu behandeln versuchen, weil die Überzeugung aller Beteiligten die ist, es sei autoimmun.
Der Rheumatologe sagt es sei wichtig, die Lippenbiopsie wegen dem Lymphdrüsenkrebs und für später.
Und sieht man es denn in jedem Fall ob es ein Sjörgen ist? Was kann es denn sonst noch sein?
Danke Ihnen sehr für Ihre Antwort.
Freundliche Grüsse
Sarah

Hallo Sara,
bei mir wurde schon 1986 eine Lippenbiopsie gemacht, da konnten die Ärzte mit den anderen Kriterien wie Mundtrockenheit und Augentrockengeit die Diagnose stellen, auch wenn die Blutwerte noch negativ sind.
Beim Sjögren Symdrom habe ich gelernt das verschiedene Facktoren in betracht gezogen werden müssen. Mach die Lippenbiopsie auch wenn es anschließend mit dem essen etwas unangenehm ist.
Für die Psyche ist eine sichere Diagnose sehr wichtig.
Liebe Grüße
Annemarie

Liebe Annemarie
Du schreibst die Blutwerte können sich verändern?
Kann es sein, dass es am Anfang alles negativ anzeigt, die ganzen Antikörper und dass sie im Verlaufe der Zeit also positiv werden?
Warum denkst Du ist es für die Psyche wichtig eine klare Diagnose zu haben? und wenn sie nichts finden?
Ich habe Angst vor einen klaren Diagnose, weil die Symptome so vielfältig sind und ich dann denke, ich gehe dann ganz langsam am Sjörgen zugrunde, die Symptome quälen jeden Tag, es ist progredient, nichts nützt wirklich und kann u. U. alle Organe befallen. Das immer mit mir zu tragen, das weiss ich nicht ob ich es aushalten kann. Ich bin noch nicht so alt und habe Kinder.
Verstehst Du das? Es macht mir alles so Angst.
Liebe Grüsse
Sarah

Liebe Sarah,
ich habe die Sjögren-Diagnose seit 12 Jahren. Irgendwann wurde auch eine Lippenbiopsie gemacht, war halb so schlimm.
Ich weiss aber, was Du meinst. Vor 12 Jahren habe ich im Internet noch gefunden "Prognose infaust". Mein Medizinlexikon machte mir nicht viel mehr Hoffnung. Damals hatte ich noch 3 Kinder und schon eine Enkelin "am Tropf". Die ältere Tochter ist schwerstbehindert und lebt heute noch bei mir. Du kannst Dir vorstellen, dass ich in Panik war.
Es geht mir gesundheitlich heute nicht wesentlich schlechter, als damals. Die Panik hat sich gelegt. Die Teilnahme an den Sjögren-Tagen Hoffnung gegeben, dass die Wissenschaft "dran" ist und die Medis immer besser werden. Gut, mein Leben habe ich ein bisschen umgestellt. Haushalte bewusster mit meiner Kraft, beachte ein paar Ernährungshinweise und pflege Augen und Mund besser. Unterm Strich: Es ist gut, zu wissen woran man ist um sich danach zu verhalten, aber Panik ist vollkommen unnötig. Wer nicht kämpft hat schon verloren! Ich wünsche Dir die Kraft dazu.

Hallo Sarah
Deine Panik kann ich verstehen.
1986 erhielt ich meine Diagnose, war seit 4 Jahren Krank und wuste nicht was los war. Meine Kinder waren damals 4 und 5 Jahre alt.
Kein Arzt wußte damals etwas über SjS, es gab in der Rheumaklinik in Aachen eine Din A4 Seite übersetzt aus dem Englischen (aus Amerika) hier stand drin das einem die Finger absterben würden, das man nicht lange zu Leben habe.
so wurde ich damals entlassen mit der Bitte bei allen Veränderungen auf der Haut oder einem Schub sofort nach Aachen zu fahren.

Mir sind die Finger nicht abgestorben. und ich lebe noch.

Habe mich damals der Rheumaliga angeschloßen (ohne viel informationen zu erhalten) aber keiner hatte diese Krankheit.

Dann habe ich den Schmetterling in die Hand bekommen und fühlte mich zu Hause. Viele Berichte ändelten meinem Befinden. Erzählte ich jedoch das ich ein SjS habe, war dies doch keine Krankheit sondern immer nur ein befinden, dies gild noch Heute bei den meisten Lupologen (viele Lupus-Patienten haben ein sekundäres SjS)

Als 1990 das erste SjS treffen stattfand war ich entlich unter gleichgesinten.
Deshalb ist es wichtig die Diagnose zu kennen um diese zu akzeptieren zu lernen, sein leben darauf umzustellen, sodas der Wolf (Lupus) schlafen kann.
Ich habe seit 1997 eine Lupus Selbsthilfegruppe und einen Sjögren-Gesprächskreis. Hierdurch konnte ich langsam das Sjögren/ den Wolf /Lupus kennen lernen und ihm am schlafen halten. Auch bei mir hat sich in der Zeit öffter ein Schub eingestellt, konnte jedoch durch die vielen Gespräche und die Selbsthilfe erfahrungen Sammlen.
Hab Mut !!
es lebt sich leichter wenn man weiß wen man akzeptieren muß, und welche Krankheit man hat. Heutzutage hast du doch die vielen möglichkeiten durch dieses Forum dir informationen zu holen. Und du erhälst hilfe durch den Schriftverkehr.
Glaube mir damals gab es das nicht, und ich bin oft verzweifelt, ich weiß wie du dich fühlst.
liebe Grüße
Annemarie

Hallo Annemarie
Danke für Dein liebe Antwort. Ich schreibe Dir wieder. Wie kann ich das machen? Auf diesem Forum?
Kann man auch private Nachrichten hinterlassen? Wie?
Du hast mir mit wenigen Worten mutgemacht. was heisst bekamst den Schmetterling in die Hand? Das habe ich nicht verstanden: meinst Du die Lupuskrankheit? Heute werde ich das erste Mal mit dem Gedanken einschlafen, nicht ganz alleine zu sein. das hilft mir das Brennen in den Augen und im Hals vielleicht besser zu überstehen.
Danke.
Sarah