Verschwindende Antikörper Sjögren ??

Lieber Herr Dr. Thomaik,

ich weis nun nimmer weiter, Im März 2010 wurde bei mir das Sjögren-Syndrom anhand der SSA und SSB Antikörper Diagnostiziert.

Wurde mit Quensyl behandelt was ich aber aufgrund der wiederkehrenden Schmerzen nimmer genommen habe und abgesetzt hab mit Absprache des ehem. Rheumaarztes.

Seit Okt. Nov 2010 nehme ich nun 10 bzw. 7,5 mg (5 mg) Prednisolon nun habe ich im April den Rheumaarzt gewechselt und es sind nun keine SSA u. SSB Antikörper mehr nachweisbar meine Enzündungswerte sind gut maximal 2 über Norm.

Bin nun in der Rheumaklinik Oberammergau wegen der Schmerzen nun wurde mir gesagt ich hätte kein Sjögren-Syndrom mehr solle aber das Cortison (Prednisolon) weiternehmen und ich hätte nur noch Sicca Syndrom und Fibromyalgie.

Können Antikörper wirklich verschwinden ? wie kann ich wegen der Rentenversicherung das Sjögren-Syndrom doch noch sichern lassen ???

Ich werde versuchen vielleicht dieses Jahr noch eine überweisung nach Bad Aibling zu bekommen evtl. über die Rentenversicherung da gerade der Rentenantrag im Widerspruchsverfahren steht.

Mfg
Madeleine G.

Hallo Madeleine,
Du solltest deinen Arzt mal darauf hinweisen, daß er dein Blut in einem spezialisierten
Labor untersuchen lässt.Denn die haben mehr möglichkeiten, weil sie auf den neusten
Stand sind. Bei den normalen kleinen Laboren fehlen die Fachkräfte und die Medizinischen
Apparate. Wenn er das macht,wird er den Unterschied feststellen.
Gruß Marion.

Hallo Madeleine,
war gestern bei der Hämatologin, Sie hat mir erklärt, daß das Quensil und das Prednisolon
das Blut verwäscht, also keine Entzündungen festgestellt werden können. Trotzdem ist
das Sjoegren-Syndrom vorhanden. Auch wenn die SS-A und SS-B normale Werte aufzeigt.
Also lass Dich nicht verrückt machen. Wenn das Sjoegren einmal da ist, geht es nicht wieder weg. Der Arzt der Dir gas gesagt hat, müsste ja einen Orden bekommen, wenn er meint, dein Sjoegren wäre geheilt. Der Arzt sollte seine Zulassung zurück geben.
Gruß Marion.

Huhu
war heute nochmal mit dem Arzt sprechen er meinte das Sjögren-Syndrom wäre da, leicht aktiv.

Es liegen zum Glück keine Organschäden vor (noch nicht) weshalb ich weiter Prednisolon nehme, Quensyl kommt bei mir nicht als Basistherapeutika in Frage da es keinen Wert hatte.

Anderes Basismedikament benötige ich nicht, da keine Organschäden vorliegen.

Ciao
Madeleine G.

Hallo Madeleine G
Schreibe Dir nochmal über die Laborwerte. Habe gestern vom Rheumaforschungszentrum
neue Unterlagen bekommen. Da steht nun auch wieder drin, daß Laborwerte nichts über
die Krankheitsschwere aussagen. Wörtlich heist es da.: Autoantikörper sind für Mediziner
ein Zeichen dafür,dass das Immunsystem entgleist ist und sich gegen Zellbestandteile
des eigenen Körpers richtet. Sie spielen eine wichtige Rolle bei der Diagnos von Krank-
heiten. Bei einigen autoimmunen Krankheiten lassen sie auch auf die Krankheitsschwere
schließen.Offensichtlich nicht so beim Sjoegren-Syndrom. Selbst die Entzündungswerte
gebeb keinen Hinweis auf die Schwere der vom Patienten empfundenen Trockenheit der
Schleimhäute oder die Erschöpfung. Dieser fehlende Zusammenhang zwischen Laborwerten
und von den Patienten empfundenen Beschwerden unterstreicht, dass beim Sjoegren-
Syndrom nicht aus klinischen Befunden auf die Krankheitslast der Patienten geschlossen
werden kann.
Wenn Du auch an der Studie teilnehmen möchtest, hier noch mal die Email:
westhoff@drfz.de. Kostet nichts, tut nicht weh, aber man bekommt gute Informationen
und vielleicht hilft es uns einmal.
Gruß Marion

Prinzipiell gibt es alle möglichen Verläufe, Antikörper können auch "verschinden". Die Frage ist z.B., ob die Antikörper nur gering erhöht waren. Eine Diagnose basiert nicht nur auf einem Befund. Wenn Antikörper fehlen und auch in der Lippenbiospie (Schleimhautprobe aus der Mundschleimhaut) kein auffälliger Befund besteht, darf man "nur" vom Sicca-Syndrom sprechen, das ist international ein so festgelegt. Die Behandlung ist identisch, man benötigt in der Regel kein Kortison oder andere Immunsuppressiva. Im übrigen gibt es alle möglichen Variaten: Sjögren-S. mit Fibromyalgiesyndrom, Fibromyalgiesyndrom mit Trockenheits = Sicca-Symptomatik. Hierbei existiert ein Überlappungsbereich. Wichtig ist, dass beim Sicca-Syndrom keine Gefahr für eine Organbeteiligung oder eine Lymphomentwicklung besteht.
MfG
Ch. Tomiak