wie viel zeit zwischen Symptomen und Diagnose?

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10 Jahre 10 Monate her #9108 von fischer
Hallo zusammen,

bei mir steht wie gesagt seit über 3 Jahren immer wieder das Thema Rheuma auf dem Zettel. Jetzt steht der zweite Besuch beim Facharzt an, weil viele Symptome dazu gekommen sind. Wie viel Zeit ist denn bei euch ungefähr zwischen ersten deutlichen Symptomen und Diagnose vergangen? Und wisst ihr, wie es schneller gehen kann dass man einen Termin bei einem Rheumatologen bekommt? Selbst über Hausarzt geht es bei mir in der Gegend ca. 4 Monate

Grüße

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10 Jahre 10 Monate her #9110 von Julia
Also bei mir ging alles recht schnell, innerhalb von 4 Monaten nach Auftreten der ersten Symptome, war ich beim HA. Der hat beim zweiten Besuch dann schon Rheuma im Auge gehabt und mich an einen Facharzt überwiesen. Da hieß es erst, Wartezeit auf einen Termin 3 Monate oder als Akutfall Stationär, das ginge dann sofort. Mein HA hat dann schon die Einweisung fertig gemacht, da kam ein Anruf aus der Rheumaklinik, ein Patient hatte abgesagt, ich könnte am nächsten Tag kommen (Glück gehabt!) Erste große Untersuchung, Bestätigung des Verdachts vom HA, dann nochmal 5 Wochen auf einen Platz in der Tagesklinik gewartet. Da ist dann Sjögren als Enddiagnose rausgekommen.Alles in allem also knapp 6 Monate.
LG Julia
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10 Jahre 10 Monate her - 10 Jahre 10 Monate her #9114 von Nelke
Hallo fischer,

das mit den Rheumatologenterminen ist schon ein Dilemma. Gerade bei neuen Patienten dauert das. Mit 4 Monaten Wartezeit bist du schon gut dran. Klingt blöd, ist aber leider so. Ich habe damals "nur" 3 Monate gewartet. Es gibt einfach zu wenig Ärzte dieser Fachrichtung und die, die da sind, sind heillos überlastet.
Du kannst tatsächlich versuchen dich in eine Rheumaklinik einweisen zu lassen. Zumindest geht es mit der Diagnosefindung dann zackiger. Und einen Vorteil hat es, denn du musst nicht alles ambulant ablaufen, was ja auch seine Zeit dauert.

Hallo Julia,

da hast du sehr viel Glück gehabt, dass es bis zu deiner Diagnose nur 6 Monate dauerte. Das ist sehr erfreulich. Viele Betroffene haben eine jahrelange Odyssee hinter sich. Bei mir hat das ca. 10 Jahre gedauert.

LG
Nelke
Letzte Änderung: 10 Jahre 10 Monate her von Nelke.
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10 Jahre 9 Monate her #9545 von Vanessa
Hallo,
ich weiß gar nicht ob ich in dieser Rubrik richtig bin.....
Ich weiß immer nicht, ob das wie ich mich fühle vom Sjörgren kommt.
Mein Arzt meinte laut Blutwerte habe ich ein leichtes Sjörgren, er könne ja verstehen das es blöd ist immer Trockenheit zu spüren, aber ansonsten müßte es mir ja gut gehen.
Ich habe sehr oft Kopfschmerzen vor allem um dem Auge herum entweder links oder rechts. Ich bin bei einem Neurologen damit in Behandlung, aber komisch finde ich das die Tabletten nicht wirklich helfen, die Schmerzen werden nicht weniger. Könnt ihr als SS Betroffene auch davon berichten. Bin schon etwas Ratlos....
Hinzu kommt das ich oft das Gefühl habe das mir alles weh tut oberhalb meines Beckens....! Fühle mich oft schlapp und schleppe mich so durch meinen Alltag...., pausen sind bei mir nicht drin, da ich zwei kleine Kinder habe.
Kommt das alles wohl vom SS? Wie gesagt mein Arzt meint nein...., ein MRT wurde auch schon gemacht und eine Entzündung etc. im Kopf wurde nicht gefunden...
Hoffe ihr habt einen Tipp für mich, wenn nicht muss ich wohl mal zum Heilpraktiker, aber die kosten viel Geld....
Danke vorab für eure Rückmeldungen,
lg Vanessa

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10 Jahre 9 Monate her #9546 von pucker
Hallo Vanessa,
ja die Ärzte machen es sich immer einfach, alles kommt nicht von SS, von was es sonst kommst, können sie aber auch nicht sagen :S

Also ich hatte auch sehr oft! Kopfschmerzen und bin mir mittlerweile sicher, dass sie auch vom SS kommen bzw. das SS diese verstärkt. Weil ich hatte früher schon Migräne und seit das SS schlimmer ist, sind auch die Kopfschmerzen viel schlimmer, manchmal bis zu 72 Stunden halten sie an.
Ich hab mir angewöhnt immer gleich eine Paracetamol einzunehmen, wenn ich merke, dass sie wieder so stark da sind. Ich hab immer zu lange gewartet, weil man ja nicht so viele Tabletten nehmen will. Aber das bringt einfach nichts, weil dann gar nichts mehr wirkt.

Das "kaputt sein" am Tag hab ich auch und ich bin oft sehr müde und hab keine Kraft mehr. Das kommt auf jeden Fall vom SS, das sagen ja sogar die Experten auf dem SS-Tag, da hat dein Arzt keine Ahnung! Punkt :whistle:

Mich ärgert so was, man wird hingestellt, als würde man wegen NICHTS Aufstand machen.
Meine "freundliche" HNO Ärztin hat neulich ja auch zu mir gesagt: Ach na ja, wie gut das SS wenigstens keine Schmerzen macht :evil: Ach so ja, ist mir noch gar nicht aufgefallen :pinch:

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10 Jahre 9 Monate her #9547 von pucker
Hallo Fischer,
wie Nelke schon geschrieben hat, es ist überall das Gleiche mit dem Termin beim Rheumatologen, bei mir hat es über 20 Jahre gedauert, bis die Diagnose gestellt wurde, vorher wurde ich nie ernst genommen und immer belächelt.
Das tut schon weh!

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